MAŁA HANIA I RAK WREDNIAK

Hania przyszła na świat z wrodzoną neuroblastomą – złośliwym nowotworem, który powstał jeszcze w życiu płodowym. Nasz mały rodzinny promyczek, choć ma dopiero 19 miesięcy, pokonał niesamowicie trudną drogę, abyśmy my – rodzice i starszy brat – mogli cieszyć się z jej wnoszącej tyle uśmiechu obecności.

Ciąża z Hanią przebiegała prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że pojawią się komplikacje. Potwierdzały to kolejne, regularne badania, także testy genetyczne. Czekaliśmy na jej narodziny z niecierpliwością. Pod koniec ciąży, mniej więcej na miesiąc przed terminem, Hani zaczął rosnąć obwód brzuszka, jednak usg nie wskazywało na większe nieprawidłowości. Dopiero zrobione 2 tygodnie później KTG poważnie zaniepokoiło lekarkę. Prosto z gabinetu trafiłam do szpitala, gdzie błyskawicznie została podjęta decyzja o cesarskim cieciu. Hania urodziła się w 38 t.c. – usłyszałam jej pierwszy krzyk, a zaraz potem przy mojej głowie pojawiła się neonatolog z informacją, że córeczka ma znacząco powiększony brzuch i od razu zabierają ją na badania diagnostyczne. Niedługo potem okazało się, że wątroba Hani zajmuje całą przestrzeń brzucha aż po pęcherz moczowy, uciska także płuca, powodując problemy z oddychaniem. Jeszcze tego samego wieczoru Haneczka została przewieziona do szpitala o najwyższej referencyjności na dalszą diagnostykę.

Takim sposobem trafiliśmy do Szpitala Uniwersyteckiego w Warszawie. Tam po 3 dniach lekarze przekazali nam diagnozę – neuroblastoma z przerzutami do wątroby i szpiku. Guz pierwotny, wielkości 5 cm (!), ogromny jak na noworodka, zlokalizowany był w tylnym śródpiersiu, penetrował kanał kręgowy i przesunął część znajdujących się w klatce piersiowej narządów. Diagnoza dosłownie zwaliła nas z nóg. Neuroblastoma to wyjątkowo trudny przeciwnik. W jednej chwili staliśmy się rodzicami walczącymi o życie naszego nowonarodzonego dziecka. Na to nikt nigdy nie jest przygotowany.

Stan Hani w tym momencie był już krytyczny. Wątroba rosła w oczach, córeczka nie oddychała samodzielnie, kolor skóry był pomarańczowy ze względu na niewydolność wątroby i wysoki poziom bilirubiny. Jeszcze tego samego dnia wdrożono leczenie ratunkowe – chemioterapię oraz radioterapię wątroby. Kolejne dni pamiętamy jak przez mgłę – to była szybka nauka terminów medycznych, nerwowe patrzenie na telefon, obezwładniający strach i ogromna nadzieja. I niestety powikłania – ostra niewydolność nerek i konieczność dializowania, choroba zarostowa żył wątrobowych (VOS/SOS), dająca 50% szans na przeżycie po podanym leku, krwotok wewnętrzny. Dwukrotnie jechaliśmy do szpitala po nagłym telefonie, że stan córeczki się pogarsza, myśląc że to już pożegnanie..

Ale nasza Hania okazała się niewiarygodną wojowniczką! Nie poddała się, a każdego kolejnego dnia zadziwiała lekarzy. Krok po kroku jej stan zaczął się poprawiać, dializy i leki podziałały, wątroba zaczęła się zmniejszać. Po prawie 2 miesiącach Hania wróciła do samodzielnego oddychania, a my wreszcie mogliśmy wziąć ją na ręce i przytulić. Po 8 tygodniach na intensywnej terapii, trafiliśmy, już razem, na oddział onkologiczny, tam kontynuując standardowe w przypadku neuroblastomy leczenie. Kolejne miesiące to odliczanie czasu miedzy chemiami, krótkie przerwy na pobyt w domu (pierwszy raz jak Hania miała 5 miesięcy..), ogromne zmęczenie i tęsknota za „normalnym” życiem, czekanie na wyniki badań, nieśmiała nadzieja na koniec leczenia, ale i strach, że pojawi się coś niespodziewanego. Dwa kroki do przodu, jeden krok do tylu. Każdy rodzic, którego dziecko miało nowotwór czy ciężką chorobę, doskonale to zrozumie. Tu nie ma miejsca na przedwczesną radość.. byłaby to ogromna pycha.

W końcu po prawie 11 miesiącach leczenia usłyszeliśmy wymarzone słowo, powtarzane tylko w myślach, aby nie zapeszyć. Remisja! Wróciliśmy do domu. Nareszcie wszyscy razem – Hania, Bartuś i rodzice.

Obecnie choroba nowotworowa Hani jest w remisji. Ale leczenie i pierwotny ciężki stan mocno obciążyły jej organizm. Hania ma częściowo marską wątrobę, znacznie powiększoną śledzionę (hipersplenizm), nadciśnienie wrotne powikłane żylakami przełyku, niedoczynność tarczycy, zaburzenia pęcherza moczowego i niedowład kończyn dolnych. Córeczka jest pod opieką onkologiczno-hematologiczną, neurologiczną, nefrologiczną, hepatologiczną, endokrynologiczną, gastroenterologiczną, otolaryngologiczną, kardiologiczną i fizjoterapeutyczną. Jednocześnie Hanusia jest niebywale radosną, otwartą do ludzi i niezmiernie ciekawą świata dziewczynką!

To, co nam rodzicom obecnie najbardziej ściąga sen z powiek to niedowład nóżek. Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby Hania zaczęła samodzielnie chodzić. W tej chwili nóżkami rusza sporadycznie, ma zanik mięśni pośladkowych i kończyn dolnych, słabe mięśnie tułowia. Porusza się pełzając, ciągnąc za sobą praktycznie bezwładne nóżki. Niemniej córeczka ma wielką szansę na wyleczenie i bieganie boso po łące! Wymaga to jednak codziennej fizjoterapii, turnusów rehabilitacyjnych oraz zakupu kosztownego sprzętu specjalistycznego. Niestety, NFZ tylko w niewielkim stopniu refunduje powyższe koszty. Stąd nasza prośba o wsparcie – pomóżmy Hani postawić swój pierwszy krok! Będziemy wszystkim z całego serca wdzięczni!

Dorota, Krzysiek i Bartuś

Pomóc Hani można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 3548 pomoc dla Hani Pawlina

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Hania:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 3548 Help for Hania Pawlina

Aby przekazać 1,5% podatku dla Hani:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3548 pomoc dla Hani Pawlina

Hani można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY: