Hania urodziła się siłami natury w 2007 roku z 10 pkt. w skali Apgar, jako przykład zdrowego noworodka – spełniając tym samym nasze największe marzenie o powiększeniu rodziny. Już w trzeciej dobie jej życia nasz niepokój budził nieutulony płacz Hani i trudności ze snem, a przeprowadzona w niedługim czasie badania wykazały u Hani wadę w budowie mózgu, zwaną agenezją ciała modzelowatego. Główka rosła bardzo powoli i wkrótce okazało się, że Hani cierpi również na małogłowie, zez zbieżny i padaczkę lekooporną, z którą walczymy do dziś. Przez lata odwiedziliśmy wielu specjalistów w Polsce i za granicą, samych tylko neurologów było 13. Przyczyny Hani choroby oraz ostatecznej diagnozy nie poznaliśmy do dziś.
Akceptujemy Hanusię ze wszystkimi jej niedoskonałościami. Ona sama nieustannie wzrusza nas i zaskakuje, a jej uśmiech zaraża wszystkich dookoła. Podziwiamy ją za cierpliwość i za to, jak wytrwale znosi swoje ograniczenia, nie mogąc nawet poskarżyć się inaczej, niż płaczem.
Od 14 lat naszym największym celem jest szczęście i komfort naszej córki oraz jej życie bez bólu. O ile pogodziliśmy się z tym, że Hania nie chodzi, nie siedzi i nigdy nie wypowie żadnego słowa, o tyle sen z powiek spędza nam obecnie zwichnięte biodro oraz postępująca, w związku z dorastaniem, skolioza.
Wiemy, że konieczna jest operacja, bez której postępujące deformacje stanowią poważne zagrożenie dla kluczowych narządów wewnętrznych, co może zdecydować nie tylko o zdrowiu, ale i życiu Hani. Kompleksowa opieka przed i pooperacyjna możliwa jest w niewielu ośrodkach, lecz znaleźliśmy już miejsce, w którym lekarze zakwalifikowali Hanię do operacji i mamy już kosztorys na ponad 100 tys zł. Niestety kosztów tych nie refunduje NFZ. Sami musimy uzbierać potrzebne kwoty, a są one bajońsko duże, bo oprócz samego zabiegu doliczyć należy także koszty kontroli pooperacyjnej, fizjoterapii, transportu medycznego i koniecznego sprzętu, który umożliwi rekonwalescencję. Wymienić musimy również dotychczasowe wózki, siedziska oraz zakupić odpowiedni gorset i ortezy.
Jesteśmy zdeterminowani i nie poddamy się w walce o zdrowie naszej Hani.
Prosimy o pomoc.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku