GUZY W MALEŃKIEJ GŁOWCE MIŁOSZKA…
Bóg zesłał nam Anioła …
Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?
Anioł zadał pytanie:
Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa – Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości.
Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: mamo, uświadomi sobie cud…
Stworzył więc Bóg człowieka na swój obraz. W naszkicowanym obrazie Miłoszka ożywił inne życie… być może dalekie od doskonałości. Ożywiając je dodał do niego swoją cześć, wzywając do ciągłych starań i walki. Nasza historia będzie krótka, być może dlatego, że Miłosz ma dopiero 10 miesięcy. Urodził się jako wcześniak w 32 tygodniu – 9 listopada 2014. Mieliśmy krótki czas by przygotować się na inną wartość życia, naszego drugiego dziecka. W 24 tygodniu prenatalnym usłyszałam „dziecko ma guzy na sercu”, proszę o kontakt z Centrum Zdrowia Dziecka… pytań było dużo, a odpowiedzi jeszcze więcej. To spontaniczna wada genetyczna stwardnienie guzowate, brak leku i padaczka lekooporna. Guzy na narządach: mózg, serce, nerki, oko… itp. bardzo rzadka wada, przykro mi … usłyszałam.
Stwardnienie guzowate to wada w wielu przypadkach spontaniczna, o różnym obliczu. Guzy na narządach u wielu osób nie są złośliwe, natomiast guzy w mózgu już są złośliwe… Większość dzieci zmaga się z padaczką lekooporną. 
Jeśli jest duża ilość ataków to postępuje niszczenie mózgu… Podanie leków przeciwpadaczkowych jest ,,lepszym złem”, na które trzeba się zdecydować, by pozostać przy wierze… że można jednak zawalczyć o rozwój dziecka. Wiadome jest, że każde podanie takich leków opóźnia rozwój umysłowy dziecka w wieku poniżej drugiego roku. Czasem powoduje wzmożoną wiotkość ciała dziecka i niekontrolowaną senność. Leki potęgują skutki uboczne, które dla takiego maluszka są bardzo groźne… Diagnoza jest straszna i trzeba ją zrozumieć, by móc dalej stanąć na wysokości zadania; by nauczyć się żyć, funkcjonować, po prostu trwać… Jako rodzice walczymy z nieznanym przebiegiem choroby. Obecnie najgorsze są guzy w głowie powodujące epilepsje lekooporną. U Miłosza w 4 miesiącu życia pojawiły się pierwsze ataki. Podano lek, jednak po kilku miesiącach nastąpiła jego tolerancja, więc podano kolejny… i kolejny…
Po dwukrotnym RMI – rezonansie usłyszeliśmy, że Miły ma dysplazję korową. Są to uszkodzone komórki pod guzem, które stanowią padaczkę. Jest możliwość operacji, gdyż mieści się to w płacie czołowo-skroniowym. Guz i dysplazja po usunięciu, daje duże szanse na normalne życie bez niszczących ataków.
Dla każdego rodzica patrzenie na dziecko, które ma ponad 50 ataków dziennie jest sytuacją traumatyczną, a także niemocą, bo tu już leczenie farmakologiczne nie pomaga. Nie można prosić dziecka, by zawalczyło – ataki są tak silne że po kilku w seriach dziecko jest tak słabe, że opada z sił i zasypia. To chyba jest jeden moment, w którym dorosły płacze i prosi o najlżejszy przebieg choroby i siły na kolejny dzień. Oszukuje sam siebie i dzieci kryjąc w twarzy zmartwienie, ból rodzicielski, świadomie, by dać dziecku namiastkę dziecinności.
Jako mama proszę, by każdy nasz dzień nie był dniem płaczu i braku sił dla Miłoszka i dla nas. Wiedząc, że można z tym zawalczyć neurochirurgiczne i wiedząc, że liczy się czas chcemy zrobić wszystko, aby synka ratować… Staramy się zamienić rozpacz w działanie i prosimy o pomoc…
Miłoszek jest takim małym, pogodnym słoneczkiem, a każdy dzień przebywania z nim jest dla nas tym promykiem słońca, promykiem nadziei na lepsze jutro – jutro z jego udziałem. Jako matka dziękuję Bogu, za każdy dzień, nawet z atakiem padaczki. Patrząc na Miłoszka cieszę się jego małym, ale jakże wypracowanym sukcesem – tym, że jest… Dla nas rodziców każdy dzień z dzieckiem jest lekcją pokory, wiary i prośby, by choroba nie postępowała…
Każdemu jego etapowi życia przypisane są niepokoje… wiedzieliśmy, że nie będzie lekko, ale chyba nikt z nas nie chciał tak do końca wierzyć, że będzie właśnie tak? Przychodzi taki moment w życiu, kiedy wiem, że nic nie będzie jak dawniej. Wiem, że nie ma odwrotu, że czasu nie da się cofnąć. Chcielibyśmy choć na chwilę zmienić bieg rzeki, rzeki naszego Miłoszka i go odwrócić… by był dzieckiem zdrowym …
Pomóc Miłoszkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“361 pomoc w leczeniu Miłosza Andrzejewskiego”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Miłoszka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “361 pomoc dla Miłosza Andrzejewskiego”
Miłoszkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
