GUZ MÓZGU KTÓRY CHCE NAM ZABRAĆ WSZYSTKO…
Bardzo trudno jest napisać te słowa: Rafał odszedł…, ale pozostanie na zawsze blisko – w sercach tych, którzy go kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Rafała:
Historia choroby mojego brata Rafała zaczęła się bardzo niewinnie – kłopot z okiem, a skończyło kilka miesięcy później na postawieniu diagnozy, która zrujnowała spokój i plany na dalsze życie – Złośliwy Guz Pnia Mózgu!
Któregoś dnia w okresie Świąt Bożego Narodzenia 2015 roku Rafał obudził się jak zawsze z uśmiechem na ustach, niestety szybko stwierdził, ze coś jest nie tak!!!
Widział podwójnie…
Nie wiedzieliśmy, co było tego przyczyną. Zaczęliśmy działać, ale odbijaliśmy się od drzwi lekarzy; okulisty, lekarza rodzinnego i innych… nikt nie wiedział, co tak naprawdę się dzieje dopóki w marcu Rafał nie został skierowany na rezonans magnetyczny.
Zaraz po badaniu, wezwano nas do osobnego pokoju na rozmowę z lekarzem. Pamiętam ten dzień bardzo dobrze byłam wtedy z Rafałem. Wiedziałam, że coś jest nie tak. Mina lekarza mówiła sama za siebie. Ale prawdziwego szoku doznaliśmy, kiedy lekarz powiedział nam, co jest przyczyna podwójnego widzenia w Rafała lewym oku. „Guz pnia mózgu” – powiedział. Łzy napłynęły nam do oczu, a świat stanął w miejscu. Nie chce nawet pamiętać tego dnia, ale jednocześnie, nie mogę o nim zapomnieć. Ten dzień zmienił całe nasze życie. Choć jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, z jakim typem guza mamy do czynienia i jakie są sposoby leczenia.
Szybko się jednak okazało, że na tą chorobę nie ma jednego konkretnego lekarstwa, a lokalizacja guza dyskwalifikuje Rafała do operacji. Lekarze kazali czekać i obserwować.
Przez 3 miesiące pozostawili nas samych sobie, zestresowanych, załamanych na skraju depresji. Rafał jednak się nie poddał, zaczął sam szukać pomocy. Skonsultował się z innym lekarzem, który miał odmienne zdanie od poprzedniego. Lekarz stwierdził, że nie z takimi guzami miał do czynienia i dawał sobie rade, a ten to tzw. „Mały Pikuś” i chciał operować. Dał Rafałowi nadzieje na lepsze jutro.
Rafał znowu zaczął się uśmiechać, był zmotywowany do walki, wierzył, że operacja uratuje mu życie i pozwoli normalnie funkcjonować przez długie lata dla siebie, dla rodziny.
W czerwcu zeszłego roku Rafał poddał się operacji, która trwała ponad 5 godzin. Niestety nasz i jego koszmar się nie skończył. Po ‘’otwarciu głowy’’ lekarz dopiero tak naprawdę zobaczył, z czym miął do czynienia Mały Pikuś przestał być dla niego Małym Pikusiem!!!! Lekarzowi nie udało się usunąć guza w całości, ze względu na jego formę, kształt, trudno dostępną lokalizację i powikłania z tym związane.
Po resekcji Rafał nie wrócił do dawnej formy. Operacja, w której pokładał wszystkie swoje nadzieje, zrobiła z niego niepełnosprawnego człowieka.
Rafał porusza się na wózku inwalidzkim. Nie jest w stanie chodzić o własnych siłach, traci balans, do tego nieustające zawroty głowy, nie pozwalają nawet próbować normalnie funkcjonować, ma również zaburzenia widzenia, oczopląs- a guz jak był tak jest….!!!!!!!!!!!!
Następny szok przeżyliśmy, kiedy wróciły wyniki histopatologiczne z laboratorium, ten niewinnie wyglądający guzek, okazał być się złośliwym guzem, a co za tym idzie śmiertelną choroba. Przez dość długi okres ukrywaliśmy tą wiadomość przed Rafałem, nikt z nas nie miał odwagi mu o tym powiedzieć ani ja, ani żona czy rodzice. Wiedzieliśmy, że w tym momencie, w którym był wtedy Rafał, to nie guz tylko informacja o nim go zabije…..!!!!
Rafał został poddany również standardowej chemioterapii i radioterapii, które według lekarzy miały przedłużyć mu życie tylko o 3 miesiące, bo prognozy z tym typem guza są nieubłagane, nikt z lekarzy nie widział szans dla Rafała, a on tu nadal jest, jest z nami i chce żyć, dlatego tak bardzo potrzebuje waszego wsparcia.
Niestety chemioterapia odbiła swoje piętno na apetycie Rafała, a co za tym idzie utracie dużej masy ciała. Radioterapia natomiast spowodowała zatkanie ucha i osłabienie słuchu.
Szukamy pomocy, gdzie tylko możemy, korzystamy również z medycyny niekonwencjonalnej chyba z dobrym skutkiem, bo ostatni rezonans wykonany w styczniu tego roku wykazał, że guz, który miał zabić Rafała w przeciągu kilku miesięcy jest stabilny. Lekarze byli zdumieni, a nasza radość nie miała końca, ale to wcale nie znaczy ze możemy spocząć, wręcz przeciwnie teraz musimy działać ze zdwojona, siła, aby kolejne badanie pokazało remisje tego potwora. Taki jest plan i głęboko wierzymy, że Rafałowi uda się go zrealizować.
Pojawiła się również nadzieja, że Rafał może odzyskać zdrowie fizyczne. Prywatna klinika rehabilitacji, podjęła to wyzwanie. Niestety koszt jednej sesja jest bardzo wysoki, a tylko bardzo intensywna rehabilitacja kilka razy w tygodniu, przez kilka, kilkanaście miesięcy może przynieść pożądane efekty.
Przed Rafałem długa i wyboista droga, ale skoro nie poddał się statystykom, jest tutaj z nami dalej, nie boi się choroby wręcz przeciwnie stawia jej opór i to choroba zaczyna bać się jego, to wierze, że tą przeciwność losu też pokona i stanie na własne nogi. Będzie mógł jak kiedyś bawić się ze swoimi dziećmi, grać z nimi w piłkę, zabrać żonę na spacer, a mnie przewieść swoim wymarzonym samochodem, który po operacji niestety musiał sprzedać. Z wasza pomocą Rafał na pewno wyjdzie zwycięsko z tej walki……
