[:pl]LEK KTÓRY RATUJE MOJE ŻYCIE[:]

Zwracam się z gorącą prośbą o pomoc w sfinansowaniu leczenia biologicznego. Jestem pod opieką w ,,Poradni Reumatologii” Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Chorobę twardzinę układową postać uogólnioną rozpoznano u mnie na początku 2013 roku. Przebieg choroby jest niezwykle postępujący, z szybką progresją zmian skórnych i stawowych. Stwierdza się również zajęcie przewodu pokarmowego, chorobę śródmiąższową płuc oraz zajęcie serca. Byłam leczona wszystkimi lekami dostępnymi w ramach terapii tej choroby, otrzymywałam leki cytotoksyczne jak cyklofosfamid, mykofenolan mofetilu, metotrexat oraz sterydy.

Nie zostałam zakwalifikowana do leczenia przeszczepem komórek macierzystych ze względu na zajęcie procesem patologicznym przewodu pokarmowego i serca. W latach 2016 (grudzień) – 2018 (listopad) roku brałam udział w badaniu klinicznym z preparatem toclizumab i uzyskano zahamowanie procesu chorobowego. Stwierdzono poprawę stanu skóry, ustąpienie zmian zapalnych i włóknienia serca oraz regresią choroby śródmiąższowej płuc. Byłam w stanie wykonywać większość czynności dnia codziennego oraz sprawować opiekę nad dziećmi (mam dwójkę dzieci w wieku szkolnym (ur. w 2011 r. i ur. w 2013 r.). Badanie kliniczne trwało 2 lata, skończyło się, a w związku z tym przestałam otrzymywać lek tocolizumab. Obecnie mam nawrót choroby.

Uzyskałam zgodę Komisji Bioetycznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego na leczenie tym preparatem w ramach dostępu do leczenia ratunkowego, ale do tej pory nie otrzymałam zgody na leczenie z Ministerstwa Zdrowia, a mój stan zdrowia się znacznie pogorszył. Od kilku miesięcy jest wyraźne pogorszenie ruchomości stawów rąk oraz postępujące stwardnienie skóry w obrębie kończyn górnych, tułowia. Ponownie pojawiły się zaburzenia połykania, pogorszenie tolerancji wysiłku fizycznego, bóle w klatce piersiowej, duszność, mikrostomia, stwardnienie i hiperpigmentacja skóry ramion i przedramion, klatki piersiowej, twarzy, dekoltu, ud (mRSS 20 pkt) , sklerodaktylia, ograniczenie dużego stopnia ruchomości czynnej i biernej stawów nadgarstkowych, drobnych stawów rąk, objaw Raynauda.

Leczenie preparatem tocilizumab jest dla mnie leczeniem ratującym życie. Lek jest podawany w formie wlewów dożylnych 1 raz na miesiąc, cena kuracji miesięcznej wynosi 2100 zł.

Twardzina układowa jest postępującą chorobą autoimmunizacyją prowadzącą do stwardnienia skóry i uszkodzenia wielu narządów- układu kostno-stawowego, płuc, serca, nerek powodując ich niewydolność, przewlekłość, cierpienie i ból oraz zwiększoną chorobowość i przedwczesny zgon.
Rokowania pacjentów z twardzina układową:
– Śmiertelność 5-letnią i 10 letnią szacuje się odpowiednio na 68% i 50% – ,,AK/Ann Rheum Dis. 2017 Jul Treatment outcome in early diffuse cutaneous systemic sclerosis: the European Scleroderma Observational Study (ESOS)“.

Stwardnienie mojej skóry i zmiany zapalne w stawach znoszą moją sprawność ruchową, a zajęte tą chorobą: serce i płuca powodują niewydolność tych narządów i spowodują mój przedwczesny zgon. Lek ratuje mi życie i prowadzi do poprawy stanu zdrowia.

Pomóc Grażynie można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank