ABY MALUTKIE SERDUSZKO GABRYSI MOGŁO BIĆ

GABRYSIA KOKOSZKA

Wada serca: zespół Fallota z atrezją tętnicy płucnej, ubytkiem przegrody międzykomorowej (VSD), skrajną hipoplazją tętnic płucnych, prawostronnym łukiem aorty i naczyniami krążenia obocznego (MAPCA’S)

Gdy dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami ogarnęła nas ogromna radość, z niecierpliwością czekaliśmy na nasze pierwsze dziecko. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. W 20 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak z serduszkiem naszego dziecka. Już dzień później podejrzenie zostało potwierdzone: ciężka złożona wada serca pod postacią tetralogii Fallota z atrezją tętnicy płucnej, ubytkiem przegrody międzykomorowej, skrajną hipoplazją tętnic płucnych, prawostronnym łukiem aorty i naczyniami krążenia obocznego. Tak wiele nieprawidłowości w tak małym serduszku! Nasz świat się załamał. Nie wiedzieliśmy co to znaczy, co będzie dalej z naszą córką, jak będzie wyglądać jej życie oraz czy uda się jej pomóc. Lekarze nie potrafili nam powiedzieć czy i jak można będzie ją leczyć, ponieważ wszystko miało okazać się po porodzie i dodatkowych badaniach.

Odtąd radosne oczekiwanie zamieniło się w strach i niepewność o życie naszego dziecka. Było nam ciężko rozmawiać z bliskimi o chorobie córki. Jednak dzięki wspaniałym lekarzom, którzy opiekowali się naszą ciążą staraliśmy oswoić się z tą myślą i jak najlepiej przygotować na narodziny chorego dziecka. Gdy wydawało się, że zaczynamy myśleć pozytywnie o przyszłości, los ponownie sprawił nam przykrą niespodziankę…

W 36 tygodniu ciąży lekarze przeprowadzili pilne cięcie cesarskie. Niestety, w wyniku przedwcześnie odklejonego łożyska Gabrysia urodziła się w ciężkim stanie. Bez oddechu i bez czynności serca, początkowo została oceniona na 0 punktów w skali Apgar. Lekarze już w pierwszych chwilach stoczyli walkę o jej życie, na szczęście reanimacja się powiodła i Gabrysia zaczerpnęła swój pierwszy oddech. Zaraz po tym trafiła na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka gdzie została podłączona do leku podtrzymującego pracę jej serca i wprowadzona w stan hipotermii, aby zminimalizować skutki niedotlenienia. Niestety w kolejnej dobie życia wystąpiło krwawienie do obu nadnerczy i do tej pory nie działają one prawidłowo.

W chwili urodzenia Gabrysia miała zaledwie 2040 gram, była taka malutka i tonęła w ogromnej ilości kabelków, rurek i pomp. Wiedzieliśmy że nasza obecność przy niej jest niezbędna dlatego będąc pacjentką szpitala odwiedzałam ją gdy tylko było to możliwe. Niestety, gdy dostałam wypis ze szpitala Gabrysia została sama, gdyż przez pandemię Covid-19 odwiedziny zostały zawieszone. Tęskniliśmy za nią i drżeliśmy ze strachu, obawiając się najgorszego, gdy tylko dzwonił telefon. Po ustabilizowaniu jej stanu Gabrysię przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na Oddział Kardiologii. Po miesiącu rozłąki mogliśmy wreszcie na zmianę być z naszą córeczką. Wtedy też tata zobaczył ją po raz pierwszy. W CZD była diagnozowana przez kolejne tygodnie. Przeszła liczne badania inwazyjne, w tym cewnikowanie serca. Widzieliśmy naszą córeczkę podłączoną do urządzeń monitorujących pracę jej serduszka i uczyliśmy się opieki nad nią. Po konsylium lekarskim otrzymaliśmy informację o braku możliwości leczenia zabiegowego z uwagi na skrajną postać wady. Zasugerowano nam szukanie pomocy za granicą, gdyż w naszym kraju nie ma osoby, która specjalizuje się w leczeniu tak ciężkiej postaci tetralogii Fallota. Zostaliśmy wypisani do domu. Powrót do domu to była wielka radość, ale jeszcze większy strach czy sobie poradzimy, czy nie wydarzy się nic złego, czy jej serduszko wytrzyma do czasu znalezienia osoby, która z sukcesem przeprowadzi operację…

Zaczęliśmy szukać pomocy w różnych ośrodkach w Polsce, konsultowaliśmy się z polecanymi nam lekarzami, lecz nadal byliśmy odsyłani za granicę. Taką operację jako jedyny w Europie wykonuje prof. Adriano Carotti ze szpitala Bambino Gesu we Włoszech. Wysłaliśmy więc dokumenty medyczne córki do Rzymu. Jednak pomimo licznych maili i telefonów przez ponad pół roku nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi…

W oczekiwaniu wysyłaliśmy też dokumenty do innych ośrodków zagranicznych w Europie, jednak nikt nie chciał podjąć się operacji serduszka Gabrysi.

Teraz wreszcie po ponad 7 miesiącach oczekiwania otrzymaliśmy odpowiedź z Włoch! Profesor Carotti widzi szansę na operację serduszka naszego dziecka, jednak trzeba ją wykonać jak najszybciej, gdyż czas działa na naszą niekorzyść. W każdej chwili u Gabrysi może rozwinąć się nadciśnienie płucne, które zdyskwalifikuje ją całkowicie z operacji w Europie.

Od dnia jej narodzin żyjemy w ciągłym strachu o jej życie. Przez wadę serca Gabrysia powoli przybiera na wadze, wolno rośnie i szybko się męczy. Z każdym dniem jej serduszko słabnie, a poziom saturacji powoli maleje. Konsultacje z Rzymem nadal trwają, ale już teraz musimy rozpocząć zbiórkę na jej operację. Jeszcze nie otrzymaliśmy szczegółowej wyceny, ale wiemy, że koszty mogą wynosić około 40 tysięcy euro. Nie możemy dłużej czekać, już i tak czekaliśmy zbyt długo. Rozpoczynamy więc zbiórkę, by być przygotowanym na wezwanie z Włoch. Gdy tylko je dostaniemy, musimy mieć środki finansowe, by zapłacić za operację serduszka Gabrysi. Pragniemy, dać jej szansę na normalne życie, z Waszą pomocą będzie to możliwe! Prosimy Was, pomóżcie nam w Tym…

Dziękujemy za okazaną pomoc,
RODZICE GABRYSI

Pomóc Gabrysi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”