GABRYŚ I WALKA Z BARDZO TRUDNĄ CHOROBĘ

Gabrysio to uroczy, uśmiechnięty 6-letni chłopiec, który uwielbia spędzać czas poza domem, biegać, skakać, latać – cokolwiek, byleby szybko i na świeżym powietrzu. Niestety ten mały, radosny człowiek urodził się z chorobą NF1, która utrudnia mu codziennie życie.
Na pierwszy rzut oka nie widać zbyt wielu jego dolegliwości, a tak naprawdę od 2 roku życia ten maluch toczy walkę o swoją codzienność.

Gabriel w wieku zaledwie 4 lat był już po dwóch operacjach zmniejszenia guza lewego oka, który wpływa na jego wzrok. Guz osadzony jest tak głęboko w jego głowie, że lekarze od razu zaznaczyli, że nie będzie możliwości usunięcia go w całości – co za tym idzie, już do końca swoich dni Gabryś będzie musiał walczyć o widzenie w tym oku.

Po dwóch nie skutkujących niczym pozytywnym resekcjach lekarz prowadzący postanowił o wprowadzeniu leczenia środkiem leczniczym Koselugo – rano i wieczorem połyka dwie kapsułki leku, który, mimo pozytywnego wpływu na guza, może mieć setki działań niepożądanych, których trzeba regularnie pilnować, a z tym wiążą się kolejne wizyty u specjalistów.
NF1 jest chorobą tak nietypową i wyjątkową, że większość lekarzy przyjmujących na NFZ nie posiada odpowiednio szerokiej wiedzy bądź sprzętu, który umożliwiłby poprawne zbadanie Gabrysia. Zdarzają się również sytuacje, gdzie lekarze odmawiają przyjęcia go, bo boją się przyjęcia odpowiedzialności za ewentualne niedopatrzenia.

Guz w oku jest jednym z tych widocznych objawów nerwiakowłókniakowatości Gabriela, ale oprócz tego dochodzą problemy ze stawami, postępująca skolioza, bóle głowy, dwie torbiele w mózgu od urodzenia, częste infekcje związane z obniżoną odpornością, problemy ze słuchem. Aktualnie jesteśmy również w trakcie diagnozy ADHD.

Ten mały wesoły chłopiec w ciągu roku, czyli zaledwie 12 miesięcy(!), odwiedza więcej szpitali i specjalistów niż niektórzy z nas przez całe swoje życie…

Pomóc Gabrysiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank