
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Gabryś odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Gabrysia:
24 marca 2016r. był dla nas wyjątkowy. Tego dnia na świecie pojawił się Gabriel Józef – ukochany, wymarzony i wyczekany syn.
Ciąża przebiegała normalnie, a badania prenatalne nie zapowiadały nadchodzących trudnych chwil. Tego dnia razem z nim na oddziale położniczym szpitala przyszła na świat jeszcze 6 innych dzieci… Lecz tylko on uzbrojony zaledwie w całusek Mamy i Taty trafił prosto na oddział Patologii Noworodka zabrzańskiego Szpitala Klinicznego z rozpoznaniem wrodzonego zespołu wad. Kolejne dni życia przyniosła jedynie dramatyczne pogorszenie stanu dziecka. Maluszek przestawał oddychać po jedzeniu, a dodatkowe konsultacje lekarskie wskazywały na zespół wad genetycznych. Malec cierpi na przedwczesne skostnienie szwu czaszkowego (Tzw. Kraniostynozę), mikrocję prawego ucha z atrezją kanału słuchowego, przykurcze stawów oraz deformację nóżki zwaną wrodzoną stopą płasko – koślawą.
Po ponad 4 latach i setkach odwiedzin u różnych specjalistów, uzyskaliśmy w końcu diagnozę. Gabryś cierpi na ultrarzadką mutację genetyczną w genie EFTUD2, znaną pod nazwą Dysostozy twarzowo – żuchwowej z małogłowiem (MFDM) typu Guion – Almeida.
Obecnie Gabryś znajduje się pod wielospecjalistyczną opieką lekarską i terapeutyczną.
Ponad 4 lata ciężkiej pracy pozwoliły mu osiągnąć stan określany mianem niepełnosprawności sprzężonej. Gabryś pomimo swojego wieku nie mówi, nie chodzi, porusza się na wózku tylko z pomocą osoby trzeciej, ma poważne trudności w komunikacji i wymaga stałej, całodobowej opieki i wsparcia przy najprostszych czynnościach takich, jak choćby jedzenie.
Obecnie naszym największym wyzwaniem jest operacja rekonstrukcji ucha i wszczepienia implantu słuchowego na przewodnictwo kostne, przywracająca w miarę normalne słyszenie. Głęboko wierzymy, że ten zabieg sprawi, że jego rozwój będzie przebiegał bardziej harmonijnie i kiedyś w końcu usłyszymy najpiękniejsze słowa Mama i Tata.
Pomimo tego, że nie wiemy co przyniesie przyszłość, każdego dnia z miłością i oddaniem walczymy o jego szansę na normalne życie.