[:pl]MALUTKI FRANEK I BARDZO TRUNDA WALKA O ŻYCIE[:]

Witajcie! Nazywam się Franek Witowski. U mamy pod serduszkiem byłem bardzo spokojny. Tylko czasami wyczuwała moje ruchy. Jednak nic nie wskazywało, że coś jest nie w porządku. Wszystkie wyniki badań były prawidłowe. Na USG też nie było widać żadnych niepokojących oznak choroby.

Przyszedłem na świat 8 marca 2022 roku poprzez cesarskie cięcie, ponieważ nie udało mi się przekręcić do porodu. Trochę się pospieszyłem, pojawiłem się cztery tygodnie za wcześnie. Od początku nie było dobrze. Mój stan był ciężki, dostałem 2 punkty w skali Apgar. Po urodzeniu w ogóle nie zacząłem oddychać. Byłem też niewydolny krążeniowo. Uwagę lekarzy zwróciła moja uogólniona wiotkość, nie miałem też żadnych odruchów. Sztucznie mnie wentylowano, a po kilkunastu minutach zaintubowano.

Urodziłem się w szpitalu w Mińsku Mazowieckim, a po czterech godzinach znalazłem się w Szpitalu Bródnowskim w Warszawie. Zastosowano u mnie hipotermię leczniczą, która niestety nie przyniosła oczekiwanych efektów, leczono mnie więc dalej. Wydolny krążeniowo byłem dopiero w 8. dobie życia. Do oddychania cały czas wymagałem respiratora. Pojawiały się liczne infekcje i długotrwała antybiotykoterapia. Próby odłączenia od respiratora nie powiodły się. Lekarze mówili moim rodzicom, że prawdopodobnie umrę, ale ja walczyłem. Walczę cały czas, codziennie…

Po czterech tygodniach przeniesiono mnie do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszej diagnostyki.

Od początku karmiony byłem poprzez sondę. Niestety często ulewałem, co kończyło się kolejnymi epizodami zachłystowego zapalenia płuc i antybiotykoterapią.

Na początku maja zakwalifikowano mnie do zabiegu antyrefluksowego, co ograniczyło mój problem z ulewaniem pokarmu. Założono mi też gastrostomię odżywczą, przez którą jestem karmiony do dziś, ponieważ nie umiem przełykać. Niestety operacja powikłana była krwawieniem ze śledziony, bardzo długo dochodziłem do siebie. Podczas operacji udało się też pobrać próbkę mięśnia do biopsji. Dzięki temu pod koniec maja udało się ustalić diagnozę-miopatia miotubularna. Jest to choroba mięśni, objawiająca się wiotkością i znacznym ich osłabieniem. Szybko się męczę, również oddychaniem. Moje mięśnie nie pracują tak jak powinny.

Zabieg antyrefluksowy spowodował, że nie zagrażały mi już kolejne zapalenia płuc, powodowane zachłyśnięciem. Sprawił też, że mogłem zostać odłączony od respiratora! Było to ogromne szczęście dla moich rodziców. Niestety, gdy już byłem bardzo zmęczony, pojawił się głęboki bezdech. Później byłem wspomagany przez różne urządzenia, ale pojawiały się kolejne bezdechy. Byłem kilka razy resuscytowany. Lekarze podjęli decyzję o wyłonieniu tracheostomii. Perspektywa rurki w mojej szyi była bardzo trudna do zaakceptowania dla moich rodziców. Ostatecznie pod koniec czerwca miałem wykonany zabieg tracheotomii.

Podczas hospitalizacji miałem kilka ciężkich infekcji, ale z pomocą antybiotykoterapii udało mi się je zwalczyć, choć nie było łatwo. Przez cały ten czas byłem też rehabilitowany. Moje mięśnie odrobinę się wzmocniły. Podnoszę rączki, ruszam główką i uśmiecham się!

Gdy wyszedłem na prostą, rodzice uczyli się mnie pielęgnować i obchodzić się z PEG-iem oraz rurką tracheo, odsysać wydzielinę zalegającą w moim gardziołku. Na początku sierpnia, po pięciu ciężkich miesiącach ciągłej hospitalizacji, wreszcie mogłem wyjść do domu, aby być z moimi rodzicami i siostrą. To był bardzo szczęśliwy dzień.

Jestem stale podłączony do respiratora, ale jestem w domu, wśród bliskich.

Teraz przede mną mnóstwo pracy. Muszę dużo ćwiczyć, rehabilitować się. Chcę być silniejszy i sprawniejszy i szerzej się uśmiechać. Chcę ograniczyć postęp choroby, jak to tylko możliwe. Potrzebuję pomocy rehabilitantów, logopedów i innych specjalistów. Jestem coraz starszy, będę potrzebował sprzętów, które pomogą mi funkcjonować w codziennym życiu oraz sprzętów ułatwiających opiekę nade mną moim rodzicom.

W imieniu swoim i moich rodziców bardzo proszę Was o pomoc. Ze swojej strony obiecuję, że będę walczył dalej, aby każdy mój postęp i uśmiech dalej mógł cieszyć moich najbliższych!

Pomóc Frankowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank