FRANCISZEK
Franciszek urodził się 25.09.2018r. w Gdańsku jako nasze czwarte dziecko.
Jest ogromnie pogodnym dzieckiem, a swoim uśmiechem zmiękczy nawet największego twardziela. Uwielbia obecność innych ludzi wokół siebie, wygłupy i muzykę. Choć potrafi też pokazać dosadnie, gdy coś mu nie odpowiada.
Niestety już na starcie przyszło mu się zmierzyć z wieloma problemami zdrowotnymi: wada genetyczna w genie COL4A2, zespół wad wrodzonych OUN (schizencefalia obustronna otwarta, pachygyria, hipoplazja ciała modzelowatego, torbiel pajęczynówki dolnego tyłu czaszki). Oprócz tego problemy z serduszkiem, wada wzroku (zez, oczopląs, niedowidzenie), wnętrostwo (aktualnie czekamy na zabieg usunięcia jąderek), dysfagia.
Następstwem wad mózgowia jest padaczka oraz mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe.
To wszystko powoduje, że nasz Franuś jest dzieckiem całkowicie zależnym od drugiego człowieka. Co oznacza, że: nasz syn nie chodzi, nie obraca się na boki czy brzuch, nie siedzi, jest pampersowany, karmiony doustnie i przez gastrostomie PEG (od 2022r.); w nocy trzeba do Niego wstawać, by zmienić Mu pozycję w łóżku, a w dzień być Jego rękoma i nogami.
Ponadto Franciszek wymaga stałych wielospecjalistycznych terapii: neurologopedycznej, pedagogicznej, terapii integracji sensorycznej, terapii metodą Padovan, terapii powięziowej oraz rehabilitacji metodą Bobath. Wsparcia sprzętem: wózek inwalidzki, pionizator, kortezy dłoni i nóg, kamizelka SPIO oraz HKAFO.
Nasz aniołek jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów: okulista, neurolog, ortopeda, chirurg, kardiolog, psychiatra, genetyk, gastroenterolog. W codziennej opiece pomaga nam hospicjum domowe „Bursztynowa Przystań” z Gdyni oraz rodzina. Franciszek jest też objęty obowiązkiem szkolnym, który dotychczas realizował w szkole ORW w Rumii, a od stycznia 2026r. ze względu na pogorszenie stanu zdrowia realizuje nauczanie indywidualne na terenie domu.
Przed Frankiem jeszcze wiele wyzwań, a każda kolejna infekcja bardzo mocno Go osłabia.
ANTONI
Antoni urodził się 1.01.2017r. w Wejherowie jako nasze trzecie dziecko.
Jest ogromnym fanem klocków konstrukcyjnych typu „Lego”,szachów. Bardzo lubi jazdę na rowerze, obserwować bociany i siatkówkę. Antoś z natury jest pogodnym dzieckiem, trochę nieśmiałym.
Nasz syn zmaga się z kilkoma problemami zdrowotnymi: wada genetyczna w genie COL4A2, padaczka, podejrzenie dysplazji korowej OUN, pachygyria, poszerzenie UKM II/III st, nerki prawej z krzyżowaniem naczyń dodatkowych połączenia mm, zaburzenia integracji sensorycznej, autyzm dziecięcy, zaburzenia aktywności i uwagi (ADHD), nadwzroczność OP>OL, niedowidzenie OL.
Antoni jest pod opieką lekarzy specjalistów: neurolog, nefrolog, okulista, psychiatra oraz genetyk. Uczęszcza na zajęcia korekcyjno – kompensacyjne, terapie TUS, terapie logopedyczną, terapie pedagogiczną oraz terapie metodą Padovan.
Jest uczniem szkoły podstawowej, w której dobrze się odnajduje i lubi, zwłaszcza swoją klasę i wychowawczynię.
Na co dzień nasz synek funkcjonuje dobrze, jednak trzeba Mu przypominać o podstawowych czynnościach, bo szybko się rozprasza i zapomina co robił albo co miał wykonać. Ponadto nie opuszcza nas też strach przed kolejnym napadem padaczkowym, które powodują u Niego duże regresy rozwojowe.
Przed Antosiem jeszcze ładnych kilka lat terapii. Chcielibyśmy, by w przyszłości mógł poradzić sobie sam w życiu, bez konieczności ciągłego pilnowania, przypominania o konieczności wykonania podstawowych czynności.
Dla obu naszych synów chcemy jak najlepszego życia i robimy wszystko, by tak było.
Za każde okazane wsparcie dla naszych chłopców dziękujemy.
Rodzice Natalia i Krzysztof
Przekaż 1,5% podatku
