MALUTKI FILIPEK I NIEZWYKLE RZADKI NOWOTWÓR – JEDYNY NA ŚWIECIE
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Fikipek odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…
Historia Filipka
Nasz syn, Filip, jest niemowlakiem, który skończył dopiero dwa miesiące życia, a już musi zmagać się ze straszną chorobą. Tą chorobą jest nowotwór o niespotkanej dotąd szybkości rozwoju. Nasz świat runął już kilkanaście dni po narodzinach gdy trafiliśmy do szpitala. Zrobiono badania, następnie biopsję – wstępna diagnoza to rhabdoid, złośliwy mięsak tkanek miękkich, znajdujący się w okolicy podżuchwowej. Histopatolodzy z Warszawy jeszcze nie spotkali się z tak szybko rozwijającymi się komórkami rakowymi! Badania NGS które było zrobiono wykazały Nowotwór złośliwy z tandemowa duplikacji w genie BCOR. Okazało się ze nasz syn jest pierwszym pacjentem z tak zmutowanym nowotworem na świecie i lekarze nie wiedzą jakie leczenie zastosować. Synek wciąż ma robione badania, przeszedł biopsję guza, zakładanie cewnika do żyły centralnej, zakładanie portu, znieczulenia. Guz rośnie tak szybko, że trzeba było zrobić tracheostomie, aby Filip mógł oddychać.
Czeka nas leczenie i rehabilitacja które są bardzo kosztowne a do tego dochodzą bieżące wydatki specjalistyczne mleko Nestle Infasource które kosztuje 400 zł za 32 dawki, a dziecko wypija 10 dawek dziennie! Następnie pielęgnacja, za same chusteczki do wycierania ciała Cavilion musimy płacić 15 zł za 8 sztuk. Dochodzi również koszt pielęgnacji rurki tracheotomicznej, koszt ssaka, inhalacji i pulsoksymetru dla niemowląt, ponieważ synkowi spada saturacja, musimy ją mieć pod kontrolą.
Przed nami jeszcze bardzo długa i kosztowna droga zanim Filip wyzdrowieje.
Prośba o pieniądze bardzo dużo nas kosztuje, ale zrobimy wszystko dla naszego dziecka. Bardzo prosimy o Wasze wsparcie, dziękujemy za każdą złotówkę. Pomóżmy Filipkowi, on tak bardzo chce żyć.
