W sierpniu 2025 roku nasze życie zmieniło się całkowicie. U naszego syna zdiagnozowano mięsak prążkowanokomórkowy typu embrionalnego (RMS embryonalny) – rzadki i złośliwy nowotwór tkanek miękkich wywodzący się z komórek mięśniowych. Diagnoza była dla naszej rodziny ogromnym wstrząsem. Syn wcześniej był pogodnym, aktywnym nastolatkiem a nagle stanął do walki z chorobą zagrażającą życiu.
Od momentu rozpoznania rozpoczęto intensywne leczenie onkologiczne. Syn przeszedł wielomiesięczną, obciążającą chemioterapię systemową, której celem było zahamowanie wzrostu guza oraz zniszczenie komórek nowotworowych. Leczenie wiązało się z licznymi skutkami ubocznymi – osłabieniem organizmu, spadkiem odporności, hospitalizacjami oraz koniecznością izolacji od rówieśników i codziennego życia.
Kolejnym etapem terapii była protonoterapia – nowoczesna i bardzo precyzyjna forma radioterapii, pozwalająca na maksymalne zniszczenie komórek nowotworowych przy jednoczesnym ograniczeniu uszkodzeń zdrowych tkanek. Była to dla nas ogromna nadzieja na trwałe zatrzymanie choroby i powrót syna do zdrowia.
Niestety 16 lutego 2026 roku otrzymaliśmy wyniki kolejnych badań histopatologicznych i molekularnych, które wykazały, że nowotwór ma postać pęcherzykową (RMS alveolaris). Jest to bardziej agresywny wariant mięsaka prążkowanokomórkowego, charakteryzujący się trudniejszym przebiegiem klinicznym i mniej korzystnym rokowaniem niż postać embrionalna.
Dla naszej rodziny był to kolejny ogromny cios – moment, w którym nadzieja musiała ponownie zmierzyć się z rzeczywistością ciężkiej i nieprzewidywalnej choroby.
Obecnie syn pozostaje pod stałą opieką specjalistów onkologii dziecięcej. Leczenie wymaga dalszych hospitalizacji, specjalistycznych badań oraz terapii wspomagających. Każdy etap terapii wiąże się z dużym obciążeniem fizycznym i psychicznym dla dziecka oraz całej naszej rodziny.
Choroba całkowicie zmieniła nasze życie. Wymaga stałych wyjazdów do ośrodków specjalistycznych, wielodniowych pobytów w szpitalu, kosztownych badań diagnostycznych oraz leczenia wspomagającego. Towarzyszy nam nieustanny stres i lęk o przyszłość, ale również ogromna determinacja, aby zrobić wszystko, co możliwe, by dać naszemu synowi szansę na zdrowie i życie.
Zwracamy się z prośbą o wsparcie w dalszej walce o jego życie i zdrowie.
Pomóc można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
4685 pomoc dla Ernesta Kiepuszewskiego
Wpłaty zagraniczne
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
4685 Help for Ernest Kiepuszewski
Przekaż 1,5% podatku
0000382243
4685 pomoc dla Ernesta Kiepuszewskiego
Można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: