MOJA BARDZO TRUDNA WALKA Z CHOROBĄ…
Zwracam się z uprzejmą prośbą o pomoc na leczenie komórkami macierzystymi choroby o nazwie MIOPATIA oraz o pomoc w opłaceniu badań genetycznych i rehabilitacji, która jest niezbędna po podaniu badań genetycznych. Moja choroba jest genetyczna i jest bardzo rzadką chorobą, co powoduje, że nie ma na nią leku ani w Polsce ani na świecie i nawet nie prowadzi się badań klinicznych nad lekiem, ponieważ, jak to powiedział mi lekarz z Poradni Chorób Mięśni w Szpitalu na Banacha firmom farmaceutycznym nie opłaca się wynajdować leku, bo bardzo mało osób na to choruje zarówno w Polsce, jak i na świecie.
Miopatia, to choroba wyniszczająca mięśnie, układ szkieletowy, narządy wewnętrznie i muszę być pod opieką wielu specjalistów. Jestem pod kontrolą Poradni Neurologicznej w szpitalu na Banacha i Poradni Chorób Mięśni w tym samym szpitalu. Oprócz miopatii zdiagnozowano dwa małe tętniaki w głowie, co jest dla mnie dodatkowym obciążeniem i stresem. Mam też zdiagnozowaną chorobę zwyrodnieniową kręgosłupa i stawów obwodowych.
W przypadku mojej choroby to pozostała mi nieustanna rehabilitacja oraz leki przeciwbólowe. Niestety choroba postępuje i coraz trudniej mi wykonywać codzienne czynności oraz doszły zaburzenia równowagi i zaczęły mnie boleć mięśnie przy spożywaniu posiłków oraz ulegają już uszkodzeniu mięśnie oddechowe i to już jest duży dla mnie problem.
Pojawiła się eksperymentalna metoda leczenia danej choroby i jest to leczenie komórkami macierzystymi i otrzymałam zgodę na dane leczenie od Komisji Bioetycznej w Częstochowie w Centrum Klara. Koszty danego leczenia są ogromne i w żaden sposób nie jestem w stanie samodzielnie sfinansować. Wszystkie te obciążenia finansowe, a do tego opłaty i zakup leków powodują, że nie zbyt wiele zostaje mi na życie.
Mam 38 lat i pochodzę z Małopolski z okolic Limanowej z rodziny wielodzietnej, gdzie moi rodzice mają skromne dochody. Mam 6 rodzeństwa, a kilkoro z nich ma już swoje rodziny i dzieci. Ja mieszkam i pracuję w Warszawie i chcę być w pełni sprawna i nie zdana na opiekę innych, a zdaję sobie sprawę, jakie są konsekwencje mojej choroby i co mnie czeka. Przeraża mnie wizja kalectwa i leżenia w łóżku, bo ja jako młoda dziewczyna opiekowałam się we Włoszech chorymi na Alzheimera i nie chcę znaleźć się w podobnej sytuacji, jak Ci biedni ludzie, którymi się opiekowałam. Dlatego bardzo mi zależy na tym leczeniu, by zatrzymać chorobę, a być może ją cofnąć i żyć, jak każdy inny zdrowy i pełnosprawny człowiek.
Koszt 10 podań komórek macierzystych to 237 tys.zł. Po każdym podaniu komórek macierzystych muszę wyjechać do sanatorium i przechodzić intensywną rehabilitację i potrzebuję pomocy w opłaceniu pobytów w danym sanatorium. Zalecane jest 10 podań komórek macierzystych w danych odstępach czasu, ale może zdarzyć się, że zaistnieje potrzeba więcej liczby podań. Koszt pobytu i rehabilitacji sięga blisko 50 tys. zł.
Ponadto bardzo chciałam prosić o pomoc w opłaceniu badań genetycznych wykonywanych przez Pana Profesora Rafała Płoskiego w szpitalu na Banacha. Koszt panelu badań genetycznych w przypadku miopatii to 5900zł. Bardzo mi zależy, by wykonać dane badania genetyczne, ponieważ mam 6 rodzeństwa, a z kolei rodzeństwo ma swoje dzieci i jak powiedział Porf. Andrzej Kochański im pokolenie do przodu, tym choroba szybciej postępuje
i jest agresywniejsza. Ma to dla mnie ogromne znaczenie, by się dowiedzieć czy jest to choroba dziedziczna czy raczej gen tylko u mnie uszkodzony i nie jest dziedziczony przez rodzinę.
Niestety ogólny koszt leczenia komórkami macierzystymi, rehabilitacji i badań genetycznych sięga gigantycznej kwoty, bo to 300 tys. zł. Jest to dla mnie suma niewyobrażalna i nie do zdobycia z własnych środków finansowych.
Bardzo proszę o pomoc, aby móc leczyć moją chorobę
Pomóc Edycie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1719 Help for Edyta Sukiennik”
Aby przekazać 1,5% podatku dla Edyty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać:
“1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
Edycie można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
