DZIADZIUSIU NIE ODCHODŹ…
Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Marek odszedł. Pozostanie na zawsze w serach tych, którzy go tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu. Dzięki Wam dłużej był razem z ukochaną rodziną.
Historia Marka:
Czy los może być aż tak okrutny i stopniowo lecz nieubłaganie zabierać Ci po kolei wszystko co kochasz? oraz skazywać Cię tylko na cztery ściany własnego domu, powoli lecz konsekwentnie odbierając Ci siły i możliwość poruszania się, wstania z łóżka, przełykania jedzenia, kontaktu z bliskimi? Tak, może. Ja powoli umieram. Tak, to prawda i bez rehabilitacji nie mogę nic z tym zrobić. Moim wyrokiem jest choroba Kennedy’ego czyli „opuszkowo-rdzeniowy zanik mięśni”, należąca do chorób rzadkich, na których leczenie nie ma w Polsce dofinansowania. Początkowe objawy kliniczne to drżenie, mrowienie mięśni, skurcze mięśni, zmęczenie oraz niewyraźna mowa. Wraz z postępem choroby rozwija się słabość i zaniki mięśni kończyn i mięśni opuszkowych, objawiające się dysfonią, opadającą żuchwą, osłabieniem języka, trudnościami w przeżuwaniu i utrudnioną mobilnością. W terminalnym stadium chorzy nie są w stanie połykać lub oddychać…
Słabnę z dnia na dzień. Nie mogę pokonać nawet najmniejszych odległości bez używania specjalnego chodzika z siedziskiem umieszczonym na wysokości 60 cm, bo z niższego poziomu nie wstanę, a i tak żeby wstać muszę wspinać się na rękach. Jestem ojcem i mam dwie małe wnusie. Jeszcze dwa lata temu jeździłem poruszając się przy pomocy laski komunikacją miejską.
Wtedy moim problemem był próg przy drzwiach, krawężnik – jako przeciwnik bardzo trudny do pokonania. A przeszkoda na drodze – tak, potknąłem się nie raz – ludzie wtedy patrzą na Ciebie i nie wiedzą czy pomóc, bo to może jakiś pijak leży, a ja sam się nie podniosę, nie ma takiej szansy, bez pomocy nie poruszę się i tak leżałem, mijały chwile bardzo długie, a nikt mi nie pomagał…
Ale wtedy jeszcze mogłem odwiedzać Antosię, która ma teraz 4 latka i Adusię – 2,5 roku. Teraz już nie odwiedzam, bo nie mogę podróżować ani tez wejść na schody, nogi zbyt słabe .Teraz tylko mogę kontaktować się z nimi kiedy mnie odwiedzają, a bywa to rzadko bo ich rodzice pracują po 12 godzin dziennie i dłużej. Mogę tez je zobaczyć w komunikatorze internetowym i wtedy z nimi porozmawiać i pomachać do nich ręką. Ale dotknąć i przytulić ich nie mogę, bo jak przez komputer? Nawet jak mnie odwiedzają, to nie mogę się z nimi pobawić, a kiedy starsza wnusia woła „Dziadku, choć pobawimy się” to nie wiem co odpowiedzieć, chciałbym, ale nie mogę ustać na nogach, nie mówiąc już o schylaniu się, i po kilku prośbach wnuczka sama rezygnuje z zabawy, tylko nie może zrozumieć, dlaczego dziadek nie chce się z nią pobawić, a oczy zachodzą mi łzami, ale ukrywam je by dzieci nie widziały. Charakterystyczne w tym moim nieszczęściu jest to, że obecnie nie ma żadnego leku na tą chorobę, tylko rehabilitacja, która spowolni postęp tej choroby i faktycznie ona działa, tylko nie mam na nią środków. W ramach NFZ na taką wyjazdową stacjonarną rehabilitację czekam nawet 2 lata i więcej, bo na dochodzące nie nadaję się, natomiast nie stać mnie by prywatnie być rehabilitowanym w domu, bo godzina rehabilitacji kosztuje od 100-120 zł. Lekarze mówią, że trzeba minimum przez okres 3-4 tygodni odbywać taką rehabilitację prywatnie w domu, dwa – trzy razy w roku odbyć turnus rehabilitacyjny, a koszt pobytu to 250 zł za dobę… Mimo 30 lat pracy nie mogę zapewnić sobie leczenia i godnej starości. Jest to okrutna rzeczywistość…
Wiem, że mam już swoje lata (63), ale mam dla kogo żyć i chcę dla nich żyć, chcę czuć się im potrzebny, a nie być dla nich ciężarem. Rehabilitacja spowolni proces mojej choroby. Chciałbym mieć na to szansę. Chciałbym dostać więcej czasu na to, aby żyć i być w miarę sprawny, aby słyszeć dziecięcy śmiech moich wnuczek, zobaczyć jak rosną, jak bawią się i idą do szkoły…
A może stanie się cud i będę mógł z wnuczkami wyjść na spacer np. na plac zabaw, bo ich obecność to dla mnie najlepsza terapia. Zapominam wtedy o chorobie i choć na chwilę mogę oderwać się od mojej sytuacji życiowej jaką sprawił mi los. Chciałbym być takim normalnym dziadkiem to moje marzenie. Może dzięki ludziom pomocnym i tej zbiórce na rehabilitację spełni się wreszcie moje marzenie. Mam taką nadzieję, bo ”Nadzieja umiera ostatnia.”
