Dramat ojca i synka…

Nasza rodzina znalazła się w dramatycznej sytuacji życiowej. Wiktor urodził się z 10 pkt w staki Apgar, co dla matki sugerowałoby, że niemowlę jest zdrowe. Niestety również po porodzie zdiagnozowano wrodzone nóżki szpotawe. Rozpoczęliśmy leczenie, dalekie dojazdy na oddział ortopedii, gdzie do 5-miesiąca życia miał zakładane gipsy korekcyjne. W tej chwili leczony jest w Pomorskim Centrum Traumatologii w Gdańsku i na noc ma zakładane tutory unieruchamiające stopę i staw skokowy. Samo leczenie i korekcja wad nóżek skończy się najprawdopodobniej operacją.

Trudna sytuacja zdrowotna synka zmusiła nas do rozłączenia rodziny i wyjazdu męża za granicę w poszukiwaniu pracy, aby mieć środki na leczenie. Jednak wada wrodzona stóp okazała się dopiero początkiem tego, co miało nastąpić. Dziecko w 4-miesiącu życia dostało drgawek i napadu podobnego do padaczkowego. Nikt nie potrafił określić, co dolega Wiktorkowi. Gdy synek miał 9-miesięcy po wielu badaniach postawiono diagnozę: Napadowe Niedowłady Połowiczne (AHC). Choroba tak rzadka, że w Polsce nie ma nawet sprecyzowanej nazwy. Etiologia zachorowania to 1:1000 000. To wygrana w lotto, ale w odwróconej puli…Choroba jest tak mało znana, że dzieciom szpitale i specjaliści nie pomagają farmakologicznie. Konieczna jest rehabilitacja, ale jej koszty są bardzo wysokie. Pomimo skończonych 3 lat i stałej rehabilitacji synek nie porusza się jeszcze samodzielnie. Jego ciałko jest jeszcze zbyt słabe, a ciągłe ataki niedowładów bardzo niszczą wypracowane przez niego umiejętności.

Kiedy nasza rodzina powoli powstawała z tej ciężkiej sytuacji wydarzyła się kolejna tragedia w naszej rodzinie – wypadkowi uległ mój mąż Adam– złamał trzy kręgi szyjne. Nastąpiło natychmiastowe porażenie czterokończynowe. Tata Wiktora przeszedł 3 operacje neurochirurgiczne i jedną na odleżynę. Nasze życie zamieniło się w piekło. Nie tylko syn jest niepełnosprawny, ale również mąż jest na wózku inwalidzkim. Mieszkamy na poddaszu i jeśli tak pozostanie to mąż zostanie więźniem własnego domu, bo je nie mam tyle siły aby znosić go na plecach. Legły w gruzach wszystkie nasz plany i marzenia. Jesteśmy młodymi ludźmi, ale bagaż bólu, łez, doświadczenia i pokory mamy tak wielki, że trudno to opisać. Potrzebne jest dosłownie wszystko w kwestii leczenia i rehabilitacji, a także nadzieja na lepsze jutro…

Pomóc Wiktorowi i Adamowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374