DOMINIK – CUD MALEŃKIEGO ŻYCIA… - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

DOMINIK – CUD MALEŃKIEGO ŻYCIA…

Kiedy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży, byliśmy dwójką najszczęśliwszych osób na świecie. Niestety nasza radość nie trwała długo. W jedenastym tygodniu, podczas rutynowych badań ginekologicznych okazało się, że płód ma podwyższone NT.

Zaczął się cały szereg różnych badań – najpierw amiopunkcja, wynik prawidłowy; echo serca płodu – wynik prawidłowy; rezonans magnetyczny główki płodu – wynik prawidłowy. Mogliśmy się już cieszyć, ale… W tyle głowy mieliśmy cały czas ten pierwszy wynik z podwyższonym NT.

W trzydziestym pierwszym tygodniu pojawiły się silne skurcze porodowe i konieczna była pomoc lekarska, w tym dwutygodniowy pobyt w szpitalu. Potem już w domu, ale tylko leżenie na łóżku, z ograniczeniem ruchu do maximum. W trzydziestym dziewiątym tygodniu ciąża skończyła się cesarskim cięciem.

Kiedy Dominik przyszedł na świat nie płakał – serce mi zamarło. Zabrali Go do sali obok, usłyszałam cichy płacz, chwila spokoju… Niestety okazało się, że Dominik zaczął się dusić, że zaczęła spadać mu saturacja. Modliłam się o każdy Jego oddech. Zabrano Dominika na OIOM, na którym spędził dwa tygodnie. Potem Akademia Medyczna i różne badania. Okazało się, że Dominik urodził się z szeregiem wad wrodzonych, takich jak: Hipoplazja robaka móżdżku, dysgenezja ciała modzelowatego, niedosłuch obustronny, coloboma, odwrócony łuk aorty, zaburzenie połykania, oraz porażenie nerwu twarzowego. Poczuliśmy się z mężem, jakby nas oszukano. Po co te wszystkie badania? Jak to możliwe, że wszyscy lekarze tak bardzo się pomylili? Nie byliśmy w stanie sobie tego racjonalnie wytłumaczyć…

Pierwsze półtora miesiąca Dominik spędził w różnych szpitalach, odżywiany poprzez sondę. Wtedy też dowiedzieliśmy się, że Dominik musi mieć założonego PEG-a oraz wykonany zabieg fundoplikacji z racji tego, iż sonda w nosie znacznie utrudniała mu oddychanie, a ciągłe ulewanie pokarmu narażało Go na duże prawdopodobieństwo zakrztuszenia lub zachłystowego zapalenia płuc.

Dziś Dominik ma już prawie pięć lat. Pierwszą operację przeszedł w wieku trzech miesięcy – został mu założony PEG, z którym niestety nie rozstał się jeszcze do dnia dzisiejszego (problemy z połykaniem). W listopadzie 2018r przeszedł operację laryngologiczną. Niestety, nie obyło się bez komplikacji. Skutkowały one dwukrotnym pobytem na OIOM-ie. Na początku Lutego bieżącego roku, Dominik przeszedł operację wszczepienia implantu ślimakowego na którą czekaliśmy od wielu miesięcy.

Jesteśmy pod stałą kontrolą lekarzy specjalistów, których jest spora liczba: Neurolog, kardiolog, foniatra-audiolog, okulista, laryngolog, gastroenterolog. Większość z siedmiu dni tygodnia spędzamy w ciągłej podróży. Dominik wymaga również stałej rehabilitacji ruchowej. Jego chód jest bardzo niepewny i potrzebuje asekuracji. Zajęcia z neurologopedą dają nadzieję i szansę na to by Dominik mógł w przyszłości samodzielnie jeść. Z racji tego, że Dominik nie porozumiewa się mową, konieczne są zajęcia z komunikacji alternatywnej. Pomoc pedagoga i surdologopedy, pozwala Dominikowi poznawać mowę, dając jednocześnie nadzieję na możliwość usłyszenia otaczającego świata. Na tym etapie jest to niezmiernie ważne, gdyż sam wszczep implantu słuchowego nie gwarantuję jeszcze możliwości słuchu.

Robimy wszystko, żeby jak najbardziej ułatwić mu życie. Wiemy, że systematyczna rehabilitacja to jego droga do samodzielności. Niestety wiąże się to ze sporym nakładem finansowym.

Chcielibyśmy prosić w imieniu Dominika wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc. Sprawmy, aby Jego życie było łatwiejsze, aby mógł słyszeć, mówić, jeść. Żeby Dominik mógł samodzielnie chodzić. Być może w przyszłości będzie mógł sam powiedzieć nam wszystkim „dziękuję”.

Pomóc Dominikowi można dokonując wpłaty na konto: