Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

WIELKA SZANSA – RATUNEK DLA MOJEGO SYNA…

WIELKA SZANSA – RATUNEK DLA MOJEGO SYNA…

 

 

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Dawid odszedł. Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy go tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.

Historia Dawida:

Mój syn Dawid urodził się 30.03.1991r, w Starogardzie Gdański i będzie kończył za kilka dni 27 lat. Jest chłopcem chorym od urodzenia, późno siedział, chodził dopiero w wieku 2 lat, późno mówił. Stwierdzono u Dawida chorobę genetyczną, postępująca, polega na nasileniu zaburzeń równowagi, zaniku móżdżku, zaniku korowym słabym widzeniu oraz słabej mowy.

w roku 2009 doszły ataki padaczki, które się nasilają i wyniszczają cały organizm. Od 2016r Dawid korzysta z wózka inwalidzkiego, ponieważ ma ogromne problemy z samodzielnym poruszaniem się, z ledwością stoi na nogach.

Przez te wszystkie lata chodząc od lekarza pierwszego kontaktu po lekarza neurologa tłumaczono mi, że nie ma żadnego leku na tę chorobę, tylko i wyłącznie rehabilitacje, które wydłużają czas samo egzystencji. Tłumaczono mi również do czego doprowadza ta choroba m.in do zaniku słuchu, zaniku wzroku, zaniku mowy, przestanie połykać, oddychać i respirator…

Jestem matką, a każda matka kocha własne dziecko i będzie walczyć o nie, wiem niewiele mogę, ale nie poddam się. Wyszukałam w internecie Zespół Pracowni Genetyki molekularnej, genetyki medycznej- Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, o którym nigdy żaden z lekarzy Dawida nawet nie wspomniał, że jest lekarz, która zajmuje się właśnie chorobą mojego syna mianowicie dr. Dorota Hoffman-Zacharska specjalista od chorób Palizeusa Marzbachera. 

Jest ratunek dla mojego dziecka – to przeszczep komórek macierzystych i jest przeprowadzane już w Polsce. Kontaktowałam się już z w/w instytucją i wystarczy tylko skierowanie od specjalisty aby dostać się do dr. Hoffman-Zacharskiej i oczywiście czas oczekiwania około 1 roku.

Przez te wszystkie lata po rozmowach z lekarzami każdego ranka budzę się ze strachem sprawdzam czy syn oddycha, zastanawiam się ile lat ma zabrane z życia gdzie proces choroby mógłby już dawno być zatrzymany ile jeszcze czasu biedny chłopak będzie się męczył a ja bezradnie będę się temu przyglądać, ponieważ sama nie jestem w stanie nic zrobić.

Teraz mam iskierkę nadziei, że może być lepiej, że ma szansę. Piszę ten list z bólem serca i łzami w oczach, ponieważ jestem świadoma tego, że jeżeli dojdzie do przeszczepu DAJ BOŻE to niestety nie dam rady finansowo.

Nie ukrywam również, że na prywatną rehabilitację nas nie stać a państwowe z reguły wypadają raz w roku, ponieważ okres oczekiwania na wizytę do specjalisty po skierowanie wynosi do pół roku i okres oczekiwania na rehabilitację kolejne tyle. Robię co mogę z synem w domu ale co będziemy się oszukiwać to nie to samo. Bardzo proszę o pomoc dla mojego dziecka

PLN

DotPay

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...