Witaj,
Mam na imię Danka i w tym roku razem z córką i mężem obchodziłam swoje 40 urodziny. Na pewno znasz mnie z widzenia. Gdy się mijamy widzisz radosną i zdrową z pozoru osobę. Prawda jest zupełnie inna….
W 2017r postawiono mi diagnozę mielofibroza. Jest to jeden z najrzadszych i wyjątkowo groźnych nowotworów krwi z ciężkim przebiegiem.
Od 2017-2019r. brałam lek, który bardzo źle tolerowałam. Z nadzieją przyszedł nowy lek, który dał mi trochę wytchnienia. Niestety objawy braku tolerancji leku na nowo powracają. Biorę lek w ramach cyklu chemioterapii, ale… wywołuje u mnie dużo skutków ubocznych, a co najgorsze nie zmienia mojej historii choroby i daje leczenie wyłącznie objawowe.
W chwili obecnej wyczerpałam dostępne opcje terapeutyczne i jedynym lekiem dającym mi szansę na wydłużenie życia jest nowy lek BESREMI. Jest on lepiej tolerowany przez pacjentów, poprawia jakość życia, a nawet w niektórych przypadkach cofa włóknienie. Stosowany jest od 2019r w Niemczech i Austrii. W Polsce, jak się domyślasz, jest nierefundowany.
BESREMI jest moją szansą i nadzieją na lepsze funkcjonowanie w życiu codziennym oraz odwleczeniem w czasie przeszczepu szpiku. W mielofibrozie niesie on bowiem duże ryzyko ciężkich powikłań i bardzo dużą śmiertelność.
W momencie, gdy życie rzuca ci wyzwanie, możesz poddać się bez walki albo podjąć rękawicę i spróbować. Mam dla kogo walczyć. Jestem mamą 10letniej Natalki i żoną kochanego człowieka, który całym sobą wspiera mnie w walce z chorobą. 
Mam wielką nadzieję, że razem spędzimy jeszcze wiele pięknych chwil.
Moje życie wycenione zostało na 8500 zł miesięcznie. To bardzo duża kwota, a potrzebuję stałej i ciągłej terapii.
„Kocham Cię życie i choć barwy ściemniasz, choć tej wędrówki mi nie uprzyjemniasz, jednak wierzę w światełko, które rozprasza mrok”- i nie poddam się tak łatwo. Dzięki Twojej pomocy mam szansę by zobaczyć jak dorasta moja córka.
Pomóc Dance można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
2843 pomoc dla Danki Ryfa
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Danka
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
2843 Help for Danka Ryfa
Przekaż 1,5% podatku dla Danki
0000382243
2843 pomoc dla Danki Ryfa
Dance można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: