LECZENIE KTÓRE URATUJE NASZEGO SYNKA
Diagnoza, którą usłyszeliśmy w kwietniu 2021r. bardzo nas przeraziła – autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Niestety dotyczyła naszego ślicznego, ukochanego synka, który wtedy miał 2 lata i 2 miesiące. Już rok wcześniej zauważyliśmy regres w funkcjonowaniu dziecka i nasz niepokój rósł z każdym dniem. 20 lutego 2022 r. Damianek skończy 3 lata.
Dowiedzieliśmy się, że układ odpornościowy syna nie działa prawidłowo. Przeciwciała skierowane do walki z infekcjami zamiast je zwalczać – atakują własny układ nerwowy, czyli upraszczając układ odpornościowy atakuje części mózgu i tworzy się zapalenie. Załamanie w zachowaniu naszego synka, nastąpiło niedługo po infekcji i szczepieniu. Jednak dobra wiadomość jest taka, że można to skutecznie leczyć, chociaż jest to aktualnie bardzo utrudnione w Polsce (graniczy z cudem otrzymanie immunoglobulin na NFZ m.in. dlatego, że leczy się nimi COVID).
U naszego dziecka udało się nam wykryć zaburzenie bardzo wcześnie, więc istnieje ogromna szansa, że będzie całkowicie zdrowy. Pomogą mu wlewy z immunoglobulin, które zwalczą stan zapalny i naprawią układ odpornościowy. Ogromną rolę odgrywa tutaj czas. Im dziecko starsze, tym trudniej odbudować, to co zostało uszkodzone. Lekarstwo nasz synek powinien otrzymywać co 6 tygodni, koszt jednego to ponad 20 tys. zł. (zależy od wagi dziecka, dostępności leku i kursu euro). Dzięki dobrym ludziom, udało się nam zgromadzić środki na około 6 podań.
Synek otrzymał już 3 takie wlewy i po każdym jest poprawa, widać że układ odpornościowy zaczął działać, ponieważ Damianek miał 1wszy raz w życiu gorączkę, zaczął też więcej czasu spędzać z nami i swoją niespełna roczną siostrzyczką. Terapeutka, która widzi go raz na jakiś czas, zauważyła że jest poprawa w zachowaniu społecznym Damianka, co nas bardzo cieszy.
Dziecko jest też na restrykcyjnej i bardzo drogiej diecie bez glutenu, nabiału, cukru, chemii wraz z eliminacją innych alergenów. Efekty interwencji żywieniowych też są zauważalne, ponieważ dziecko ma duży apetyt, kiedyś jadł tylko 5 produktów.
Na diecie synek przytył 3,5 kg w ciągu pół roku i niestety immunoglobuliny będą około 3 tys.zł droższe za każdy wlew.
Oprócz wlewów jesteśmy zmuszeni podawać dziecku ogromne ilości suplementów dobrej jakości z witaminami oraz przeciwzapalnych. Synek ma duże niedobory. W chorobie autoimmunologicznej konieczne jest stałe, mocne wsparcie przeciwzapalne i przeciwinfekcyjne. Niezbędne jest też dbanie o jelita, dlatego dziecko musi przyjmować dobre probiotyki. Leczyliśmy także dysbiozę jelitową, która prawdopodobnie spowodowała rozszczelnienie ścian jelit i w dalszej kolejności autoagresję.
Byliśmy zmuszeni wykonać ogromną ilość badań w Polsce i za granicą, żeby ustalić, co dzieje się w organizmie dziecka i co należy leczyć.
Wszystkie wyżej wymienione interwencje, pochłonęły nasze oszczędności. Wcześniej odkładaliśmy, aby nazbierać na wkład własny.
Boimy się, że przez brak pieniędzy nie będziemy w stanie zapewnić leczenia synkowi.
Walka z chorobą autoimmunologiczną jest bardzo ciężka i wymaga ogromnych nakładów finansowych.
W tym przypadku wpływa ona na całe funkcjonowanie dziecka, na to że synek nie mówi. Układ nerwowy odpowiada przecież za to jacy jesteśmy i jak się zachowujemy. Mamy świadomość, że w tym momencie nie wiemy, jakie jest nasze dziecko.
Leczenie w Polsce jest niezwykle trudne. Jest to jednostka chorobowa znana w naszym kraju od niedawna, bardzo ciężko jest znaleźć lekarza, który w ogóle o tym słyszał.
Wiemy, że nie możemy się poddać i zostawić naszego synka! Musimy walczyć wbrew przeciwnościom. Damianek jest jeszcze malutki. Ma ogromną szansę wyzdrowieć i nadrobić wszystko, co stracił przez chorobę. Każdy z nas, kto jest rodzicem, tak by postąpił.
Niewiadomo, ile wlewów z immunoglobulin będzie konieczne.
Leczenie synka przekracza nasze możliwości finansowe, tym bardziej że synek jest na specjalistycznej, bardzo drogiej diecie i musieliśmy prywatnie wykonać mnóstwo badań. Leki i suplementy także są bardzo drogie. Praktycznie nic nie jest refundowane. Od kwietnia 2021 r. jeździmy po całej Polsce na prywatne wizyty do lekarzy. W ten sposób wykorzystaliśmy już wszystkie nasze oszczędności. Mało którą rodzinę jest stać, żeby co 6 tygodni wydać ponad 20 tys. zł plus koszty utrzymania, diety, suplementów, leków, noclegów w Gdańsku i dojazdów. Mimo, że oboje pracujemy i oszczędzaliśmy to jest to wydatek który przekracza nasze możliwości.
Dopóki Damianek ma podawane immunoglobuliny, nie mogę wrócić do pracy, ponieważ dzieci w żłobku i przedszkolu mogłyby ,,łapać” infekcje, a Damianek musi być zdrowy podczas wlewów, bo inaczej leczą one aktualną infekcję zamiast układ nerwowy. Każdy patogen też może powodować u niego autoagresję i kolejny atak na układ nerwowy.
Jest ogromna szansa, że Damianek będzie normalnie funkcjonował. Dużo dzieci przechodzi w reemisję. Żaden rodzic nie zostawiłby swojego dziecka bez pomocy, gdy istnieje szansa na wyleczenie.
Prosimy o pomoc, aby finanse nie stanęły na przeszkodzie do zdrowia naszego ślicznego synka.
Dziękujemy,
Monika i Dominik
Pomóc Damiankowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3156 pomoc dla Damianka Kucharczyka
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Damian:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3156 Help for Damian Kucharczyk
Aby przekazać 1% podatku dla Damianka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3156 pomoc dla Damianka Kucharczyka
Damiankowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
