KAŻDEGO DNIA WIDZĘ JAK MÓJ SYNEK ODCHODZI…
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Andrzejek odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Andrzejka:
Synek przegrał walkę o życie tuż po urodzeniu – 50% szans na szczęście uciekło bezpowrotnie…. Teraz każdego dnia patrzę jak tracę go coraz bardziej… Pozostało nam niewiele czasu… Proszę o każdą chwilę dłużej z moim ukochanym dzieckiem…
Andrzejek ma 12 lat. Początkowo rozwijał się bardzo dobrze. Jako 6 latek rozpoczął naukę w szkole podstawowej, gdzie był bardzo dobrym uczniem, zdobywał nagrody i wyróżnienia. Interesował się muzyką i motoryzacją, jego pasją były komputery. Od ok. 10 roku życia pojawiły się problemy z pamięcią i koncentracją, później wystąpiły zmiany zachowania. Początkowo bagatelizowane, bo składaliśmy wszystko na karb okresu dojrzewania, ale zmiany zachowania wciąż się nasilały…
15 maja 2015r – ten dzień na zawsze utkwił w naszej pamięci. Rezonans magnetyczny głowy i podejrzenie guza – chłoniaka. Kilka dni ogromnego niepokoju i morze łez, i usłyszane słowa „chyba lepiej by było, żeby to był nowotwór”… Diagnoza adrenoleukodystrofi sprzeżonej z chromosomem X, z towarzyszącą niewydolnością kory nadnerczy, to najgorsze co mogłam usłyszeć jako mama…
Jest to rzadka choroba genetyczna, dotyka ona głównie chłopców. Dotyczy metabolicznego defektu degradacji bardzo długołańcuchowych kwasów tłuszczowych. Choroba zajmuje między innymi ośrodkowy układ nerwowy, gdzie reakcja immunologiczno -zapalna powoduje niszczenie osłonki mielinowej, powodując degradację ośrodkowego układu nerwowego.
Andrzejek stopniowo traci zdolności poznawcze, postępuje upośledzenie widzenia. Powoli zatraca pamięć o wszystkim, co go otacza, przestaje rozpoznawać osoby bliskie, postepują objawy
otępienne. Pojawił się niedowład, początkowo prawostronny, aktualnie czterokończynowy. Choroba postępuje szybko… Synek przestał już się poruszać samodzielnie.
Nie ma możliwości skutecznego leczenia, jedyną szansą na zatrzymanie choroby jest przeszczep szpiku kostnego, lecz stan Andrzejka jest zbyt zaawansowany… Każdy nasz dzień to walka o zatrzymanie go jak najdłużej…walka o utrzymanie każdego ruchu, każdej myśli…
Jest stale na diecie ubogotłuszczowej, pije olej Lorenza – specjalnie dobraną mieszaninę tłuszczów, lecz nie przynosi ona poprawy. Pobiera leki z powodu niewydolności kory nadnerczy. Stale jest prowadzona intensywna rehabilitacja w warunkach domowych. Synek potrzebuje zapewnienia opieki całodobowej. Konieczne jest przystosowanie warunków domowych do stale pogarszającego się stanu zdrowia.Pilnie potrzeby jest sprzet rehabilitacyjny – pionizator , podnośnik, łóżko rehabilitacyjne oraz środki na intensywną rehabilitację, dzięki której zmniejsza się spastyczność i Andrzejek nie odczuwa bólu i może dłużej być z nami….
Każdego dnia na moich oczach tracę go coraz bardziej… Proszę pomóżcie, ab
y został ze mną jak najdłużej. Jest wszystkim co mam…
