CHORE SERDUSZKO KUBUSIA…

Chciałabym nigdy nie musieć pisać tych słów: Kubuś odszedł… , mimo długiej walki przegrał z chorobą… Pozostanie na zawsze w naszych sercach. Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli w jego leczeniu. Historia Kubusia:

13.03.2015r. przyszedł na świat długo oczekiwany Kubuś. Był to najszczęśliwszy dzień w naszym życiu, ale zarazem pełen obaw i niepokoju o zdrowie maleństwa. Kubuś ważył 2700g i mierzył 52cm, urodził się przez cesarskie cięcie i trafił do inkubatora na OIT Specjalistycznego Szpitala Wojewódzkiego w Ciechanowie, gdyż miał problem z oddychaniem. Jak się później okazało przy badaniu przez Neonatologa nasz synek urodził się z wrodzoną wadą zarośnięcia odbytu. Tego samego dnia został przewieziony z Ciechanowa karetką do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie w drugiej dobie swojego życia przeszedł zabieg wyłonienia kolostomii. Po udanym zabiegu zabraliśmy Kubusia do domu. Lekarze mówili nam, że po ok. 8 miesiącach nie będziemy pamiętać iż taka wada w ogóle była u naszego synka.
Byliśmy w końcu szczęśliwi, że jesteśmy we troje razem i pełni nadziei, iż brzuszek Kubusia za kilka miesięcy zostanie naprawiony. Cieszyliśmy się naszym skarbem. Ale radość trwała 5 tygodni. Kubuś zaczął miewać ataki płaczu, nawet kilka razy w ciągu dnia przy tym siniejąc. Byliśmy przekonani, że są to ataki kolki i udaliśmy się do pediatry. Pani doktor początkowo potwierdziła nasze przypuszczenia. Podczas dodatkowej serii badań zauważyła jednak, że Kubuś ma duszność i sinieje, wkładając dużo wysiłku przy oddychaniu. Z podejrzeniem zapalenia płuc skierowała nas do Szpitala w Przasnyszu. Tu przemiła pani doktor potwierdziła iż nasz synek ma zapalenie płuc. Z obawy jednak na coraz mocniejsze duszności poinformowała nas iż stara się nam załatwić miejsce w jakimś specjalistycznym ośrodku z OIOM-em noworodkowy, ponieważ w tym szpitalu nie posiadają odpowiedniego sprzętu na leczenie naszego
maluszka i boi się żeby nie doszło do tragedii. Od godziny 16:00 bezskutecznie próbowała skierować nas do szpitali dziecięcych. Wszędzie tłumaczyli iż Kubuś ma dobre parametry i jest „za stary” na OIOM noworodkowy. Przecież ma 5 tygodni i to niemowlak. Zaczęliśmy zastanawiać się w jakim kraju żyjemy, gdzie nie chcą ratować życia malutkiego dziecka. Ale pani doktor Ewa nie darowała i nie odpuściła ( za co będziemy jej wdzięczni do końca życia) i ok. godz. 23:00 poinformowała nas, że mamy miejsce w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.
Nasz synek miał być przewieziony karetką z Przasnysza. Przed wyjazdem pani doktor przyszła zbadać Kubusia i powiedziała nam, że usłyszała niepokojące szmery w okolicach serca i zapalenie płuc może być spowodowane wrodzoną wadą serca. Nie dopuszczaliśmy tej myśli do siebie. Podjęto decyzję o zadysponowaniu karetki neonatologicznej z Płocka. O godzinie 205 Kubuś odjechał do Międzylesia. Rano pojechaliśmy za synkiem pełni obaw o jego zdrowie. Lekarze potwierdzili zapalenie płuc i oznajmili, że jest coś nie tak z jego serduszkiem, ale na razie musi zwalczyć zapalenie. 3 tygodnie bolesnych antybiotyków i inhalacje ale udało się. Wiedzieliśmy już, że pani doktor postawiła trafną diagnozę. Po wielu konsultacjach i badaniach kardiologicznych dostaliśmy wiadomość, że Kubuś ma 3 wady serca. VSD i ASD, PDA i Sling ( tętnica płucna oplatała tchawicę). Czekaliśmy na operację cały czas czuwając przy synku, gdyż w każdej chwili mógł się zakrztusić w najgorszym wypadku udusić podczas snu. Doczekaliśmy się naszej kolejki. 1 czerwca Kubuś dostał prezent na dzień dziecka od wspaniałych kardiochirurgów. Naprawiono mu serduszko. Naszego synka na blok zabrano ok. godz. 9-tej. Kiedy po godzinie 19-ej przyszedł doktor kardiochirurg i oznajmił nam, że operacja się udała kamień spadł nam z serca. Po omówieniu przez pana doktora przebiegu operacji udaliśmy się na oddział pooperacyjny zobaczyć Kubusia.
Po operacji serduszko miało się coraz lepiej, ale 3 próby ekstubacji zakończyły się niepowodzeniem. Kubuś został kolejny raz zaintubowany. Nie mógł sam oddychać poprzez tchawicę, która była mocno zwężona i musiał być wspierany respiratorem. 1 lipca u synka został wykonany zabieg tracheotomii. Lekarze kazali nam czekać, bo gdy on będzie rósł to jego tchawica się wykształci. No to czekaliśmy. Kolejne badania, konsultacje- diagnoza niedrożności układu oddechowego. Kolejna wada u naszego synka- wrodzona wada układu oddechowego. Lekarze w CZD stwierdzili, iż prawdopodobnie jest to nie do naprawy chirurgicznej. Postanowili całą dokumentację z badaniami przesłać do zaprzyjaźnionego lekarza w Madrycie na konsultacje, który zajmuje się takimi wadami. Sprawą zajął się Pan profesor Maruszewski wybitny kardiochirurg znany na całym świecie i doktor Przemysław Maruszewski. Lekarze twierdzą, że w Polsce nikt nie podejmie się operacji tchawicy ponieważ trzeba mieć bardzo duże doświadczenie w przeprowadzaniu takich operacji. W Europie są 2 ośrodki właśnie w Madrycie i w Londynie.

W planie lekarzy jest wysłanie nas wraz z Kubusiem do domu na wentylacji domowej (podłączony do respiratora) i oczekiwanie czy zostanie zakwalifikowany do kolejnej już operacji, która może okazać się najważniejsza w jego życiu wyleczając jego układ oddechowy i pozwalając mu normalnie oddychać i rozwijać się. Mamy wielką nadzieję i mocno wierzymy iż wspomniany lekarz z Hiszpanii podejmie się zoperowania naszego synka i przy współpracy z cudownymi lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka wyleczą naszego kochanego Kubusia.
Od 23 kwietnia Kubuś jest w szpitalu. Nie możemy się już doczekać kiedy wróci do domku. Czeka na niego nowe wygodne łóżeczko i zabawki. Przede wszystkim czeka cała rodzina i znajomi a najbardziej dziadkowie. którzy nie zdążyli nacieszyć się swoim wnukiem.
Wierzymy, że dobro wraca ze zdwojoną siłą, dlatego
też prosimy W
as o pomoc dla naszego Kubusia – rodzice.