UKOCHANY SYNEK I OKRUTNA CHOROBA
Bruno choruje na ultra rzadką i nieuleczalną chorobę metaboliczną – hiperglicynemię nieketotyczną (w skrócie: NKH) oraz padaczkę lekooporną. Cierpi na znaczne opóźnienie psychoruchowe, ma obniżone napięcie mięśniowe, korowe uszkodzenie wzroku oraz nadwrażliwość na dźwięki. Jego choroba sprawia, że mimo ogromnej woli życia, nie uśmiecha się prawie w ogóle, znikomo reaguje na otoczenie, nie chodzi. Przyczyną jego schorzenia jest nadmiar glicyny, która powoduje nieodwracalną degradację mózgu.
Bruno pozostaje pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, metabolisty, ortopedy, gastroenterologa i poradni żywienia. Od blisko 3 lat jest żywiony przez PEG-a; jest także podopiecznym hospicjum domowego Fundacji Gajusz w Łodzi, gdyż jego choroba ma charakter terminalny. Dla usprawnienia funkcji życiowych wymaga systematycznej i kosztownej rehabilitacji.
Aktualnie, całodobową i samodzielną opiekę nad Brunem sprawuje jego tata, który musiał zrezygnować z pracy zawodowej, a przez to jest całkowicie zależny od świadczeń socjalnych. Ojcu Bruna w sposób szczególny zależy, by przynajmniej raz w roku zabierać syna na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, które bardzo mu pomagają – jednak ich koszty znacznie przewyższają jego możliwości finansowe (cena 2-tygodniowego turnusu to obecnie blisko 10 tys. zł).
Pomóc Bruno można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4033 pomoc dla Bruno Derda
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Bruno:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4033 Help for Bruno Derda
Aby przekazać 1,5% podatku dla Bruno:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4033 pomoc dla Bruno Derda
Bruno można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
