CHOROBA I NIEWYOBRAŻALNY BÓL ZABRAŁY MOJE ŻYCIE…
Kochani, moja historia zaczęła się gdy miałam około 10 lat. Zawsze byłam drobna i malutka, ale nie miałam większych problemów ze zdrowiem, ot czasem chorowałam, jak to dziecko a potem wszystko mijało i znowu byłam aktywna i wesoła. Bardzo lubiłam gimnastykę artystyczną ponieważ w mojej rodzinie sport był zawsze ważny. Któregoś dnia po kolejnych ćwiczeniach zaczęła boleć mnie prawa noga. Mimo odpoczynku ból nie mijał. Po badaniach okazało się że zrobił się stan zapalny w kości. Nie mogłam już ćwiczyć a noga bardzo się osłabiła a potem kość zaczęła się łamać. Tutejsi ortopedzi nie bardzo dawali sobie radę i zakładali na nogę albo gips albo śruby. Musiałam zrezygnować ze szkoły, ponieważ więcej czasu spędzałam w szpitalu niż w domu. Zaczęłam mieć nauczanie indywidualne. Lata mijały i raz było lepiej a raz gorzej, ale do wcześniejszej aktywności niestety już nie wróciłam.
Po kolejnym złamaniu, trafiłam do szpitala w Krakowie. Tam zrobili mi specjalistyczne badania i okazało się, że mam wrodzoną poikilodermię, znaną również jako zespół Rothmunda-Thomsona (RTS), jest to rzadka choroba dziedziczna, która charakteryzuje się nieprawidłowością szkieletu oraz podatnością na kostniakomięsaka. Leczenie wrodzonej poikilodermii wymaga długotrwałe obserwacji i różnych zabiegów przede wszystkim przez lekarzy ortopedów.
Przez problemy ze zdrowiem jestem na rencie, lecz leczenie jest kosztowne i nie stać mnie niestety na nie. Ile mogłam sama zapłacić za leczenie, to płaciłam. Niestety teraz już nie daję rady, tym bardziej że w ostatnich dwóch latach stan mojego zdrowia zaczął się jeszcze bardziej pogarszać, zaczęły bardzo boleć mnie kości i stawy. Od ponad roku nie mogę całkiem wyprostować ani zgiąć łokci, a kość w nodze, która wiele razy była już złamana, nie chce się dalej zrastać. Porobiły się dziury w kości oraz rany na nodze, które nie chcą się goić. Codziennie więc musze robić sobie opatrunki aby jakoś funkcjonować ale ból jest tak wielki, nie do opisania wręcz. Każdego dnia jestem na tabletkach przeciwbólowych.
Lekarz, który mnie kilka lat temu leczył, zaproponował lek w kroplówce na wzmocnienie kości oraz terapię komórkami macierzystymi. Niestety nie było mnie stać, aby raz w miesiącu jeździć do prywatnej kliniki na lek w kroplówce i zostawać tam kilka dni. I tym bardziej nie było mnie stać także na terapię komórkami macierzystymi, które leczą różne choroby w tym owrzodzenia i rany na skórze, które mam, oraz mają zastosowanie w ortopedii w leczeniu uszkodzeń pourazowych kości w tym utrudniony zrost lub brak zrostu po złamaniu, jak jest także w moim przypadku. Niestety koszt takiego leczenia jest bardzo drogi, cena za jedno podanie komórek macierzystych waha się od kilku, kilkunastu tysięcy złotych wzwyż. Byłam także u profesora ortopedii w Warszawie na konsultacji,
sama wizyta to koszt 450 złotych. Dodatkowo lekarz zlecił kolejne badania, jednak ich koszt wyniósł by mnie kilka tysięcy złotych, więc kolejny raz musiałam zrezygnować, ponieważ nie stać mnie na takie wydatki.
Do tej pory w mojej chorobie oprócz zakładania gipsu, miałam już śruby, drut kirschnera, aparat Ilizarowa, preparat JectOs-substancja podawana do kości – niestety nie zadziałała, a w ostatniej operacji, która odbyła się kilka lat temu został mi założony na kość piszczelową stabilizator zewnętrzny. Są to groty wbite do kości a pręt z tytanu trzyma całą kość, jednak było to rozwiązanie tylko tymczasowe, które niestety nie za wiele dało. Na początku mogłam trochę chodzić o własnych siłach, lecz groty w kości już nie trzymają, porobiły się kolejne dziury i wszystko się obluzowało. Obecnie leżę prawie cały czas w łóżku, czasem jak mniej boli używam kul łokciowych po domu. Bardzo proszę o pomoc w leczeniu, ponieważ moja renta nie pokryje wizyt lekarskich u specjalistów ortopedów, leków, USG, zdjęć rentgenowskich, badań, dojazdów, które czasem wynoszą ponad 300-400 kilometrów. Nie dam rady sama uzbierać tak dużej sumy pieniędzy.
Przez te wszystkie lata, radziłam sobie jak mogłam, starałam się nikomu nie zawracać głowy, myślałam że to przejdzie, że dam radę. Starałam się jakoś funkcjonować. Ale jest źle, nic nie przeszło i jest coraz gorzej. Potrzebuję lekarzy specjalistów, którzy będą mogli dalej mnie skutecznie leczyć aby wzmocnić moje kości i abym mogła w końcu znowu chodzić. Tak bardzo chciałabym być zdrowa. Nikt tego nie zrozumie, kto nie chorował. Kto nie zmagał się z bólem miesiącami czy latami. Choroba zmienia człowieka zewnętrznie i wewnętrznie. Już nic nie jest tak jak kiedyś. Czasem nie chce mi się już żyć, kiedy przychodzi ból. Czuję się jak więzień we własnym domu, już prawie 3 lata nie wychodzę z domu, i nie mam już siły. A ja tak bardzo chciałabym znowu chodzić, pójść na spacer, popatrzeć na ludzi, na drzewa, kwiaty, na niebo, pooddychać świeżym powietrzem, robić to co wcześniej robiłam. Niby to wszystko takie zwyczajne, normalne, ale ja tego już nie mam. Czuję się tak, jak by mi to zabrano, wyrwano siłą i zamknięto w czterech ścianach. Dlatego kochani, bardzo proszę o pomoc. Będę wdzięczna za każdą złotówkę, która przybliży mnie do szansy na wyzdrowienie i w miarę normalne życie.
Za każdą pomoc dziękuję z całego serca.
Basia Rajchert-Anaszewska
Pomóc Basi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3486 pomoc dla Basi Rajchert-Anaszewskiej
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Basia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3486 Help for Basia Rajchert-Anaszewska
Aby przekazać 1,5% podatku dla Basi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3486 pomoc dla Basi Rajchert-Anaszewskiej
Basi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
