Malutki Bartłomiej i choroba która zabrała dzieciństwo

Mam na imię Bartłomiej.
Urodziłem się 18 lipca 2017 roku. Jestem chłopcem, który uwielbia się bawić, poznawać świat, tańczyć, czytać książeczki… Rodzina i znajomi bardzo dobrze znali moje wygłupy, zabawy. Byłem po prostu zdrowy a teraz jestem dzieckiem niepełnosprawnym. Mam uszkodzoną główkę i nie wiem co w przyszłości będę mógł robić a czego nie… Obecnie męczą mnie ciągłe wieloogniskowe mioklonie korowe.

Od 13 maja 2019-jestem w szpitalu-dostałem drgawek, dodatkowo spadek cukru, który bardzo uszkodził mi całą korę mózgową (korowa martwica laminarna). Ponadto wykryli u mnie niedoczynność tarczycy i kory nadnerczy. Najpierw byłem w śpiączce farmakologicznej prawie dwa miesiące. Teraz już jestem wybudzony ale moja choroba nie daje mi się poruszać. Mam niedowład połowiczy prawej strony.
Trudno mi myśleć. Chciałbym znów popatrzeć na mamę i tatusiowi w oczy, rozpoznać ich.
Jestem bardzo dzielny- tak wszyscy mówią-mały żołnierz!

Dla ułatwienia mi funkcjonowania mam założoną przezskórną endoskopową gastrostomie PEG i dlatego nie mogę nic sam zjeść ani się napić oraz tracheostomię przez którą pomaga mi oddychać respirator.
Niestety nie wiemy skąd to wszystko się u mnie wzięło. Czekamy za badaniami genetycznymi ale to może potrwać bardzo długo, może one coś powiedzą…
Opiekują się mną pani neurolog, endokrynolog, neurologopeda. Bardzo ważna dla mnie jest teraz rehabilitacja i sprzęt. I choć nie zawsze mam siłę ćwiczyć to wiem, że muszę, bo chciałbym znów pojeździć na moich samochodach i pobawić się z przyjaciółmi.

Jeszcze nie tak dawno temu nauczyłem się i robiłem już prawie wszystko sam a teraz żeby w miarę normalnie żyć i wracać do zdrowia potrzebuję specjalnego łóżeczka, w którym będzie mi wygodnie. Chciałbym też czasami sobie usiąść i inaczej spojrzeć na świat ale do tego jest mi też potrzebny specjalistyczny wózek no i oczywiście wiele innych rzeczy do mojego leczenia i na nowo poznawania wszystkiego co mnie otacza.

Moi rodzice proszą o pomoc, bo chcą dalej szukać przyczyny mojego stanu zdrowia. I w miarę możliwości poprawić go, leczyć mnie. Wszyscy wierzymy, że kiedyś pobiegam jeszcze i pobawię się w chowanego. Wiem, że to może trochę przekroczyć nasz budżet domowy dlatego zwracam się do Was o pomoc- nawet najmniejszą…

Jestem dzielny i nie poddam się chorobie! Tylko potrzebuję trochę czasu…
Chciałbym pokazać mamusi, tatusiowi oraz Wam wszystkim jak robię buziaki, tulinki i znów się śmiać jak kiedyś…

Jeżeli możesz, pomóż mi – wpłać darowiznę na konto Fundacji ,,Kawałek Nieba’’.

Dziękuję!
Bartłomiej wraz z Rodzicami

Pomóc Bartłomiejowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374