BARTEK I BARDZO TRUDNA WALKA Z GUZEM MÓZGU
Cześć, jestem Bartek – mam 8 lat. Mam w głowie guza, który pomału pozbawia mnie wzroku. Proszę, pomóż, abym jak najdłużej mógł oglądać otaczający mnie świat.
Nasza historia zaczęła się w grudniu 2015r. Zamiast szykować się do świąt Bożego Narodzenia, kupować prezenty i ubierać choinkę znaleźliśmy się w szpitalu z powodu oczopląsu i pogarszającego się widzenia u Bartka. 18 grudnia 2015 nasz dotychczasowy świat przestał istnieć. Diagnoza, którą usłyszeliśmy dosłownie zwaliła nas z nóg. Ciężko opisać słowami co się wtedy czuje. Ogromna rozpacz, żal i złość to tylko niektóre emocje. Guz mózgu- ogromny.
30 grudnia odbyła się operacja. „Mamo nie widzę cię z tej strony chyba zakleili mi to oko” – usłyszałam od Bartka drugi dzień po operacji. Niestety spowodowała ona całkowitą utratę widzenia w lewym oku. W prawym duże niedowidzenie (obecnie ok. 3 % ostrości wzroku oraz astygmatyzm). Na dodatek guza nie udało się usunąć. Jest za duży i fatalnie umiejscowiony, wyrasta ze skrzyżowania nerwów wzrokowych, uciska pień mózgu i nacieka podwzgórze. Neurochirurg pobrał tylko materiał do biopsji, ale dzięki temu wiemy przynajmniej z czym walczymy. Astrocytoma pilomyxoid- tak nazywa się ten rodzaj glejaka. Bartek przeszedł półtoraroczną chemioterapię, która spowodowała niedosłuch w prawym uchu, dlatego musieliśmy ją przerwać dwa cykle wcześniej.
Guz się zatrzymał, ale wytworzył wielkie torbiele, 
których ucisk na poszczególne struktury mózgu powoduje zmiany neurologiczne. Lewa ręka przestaje być sprawna. Ciężko w niej coś utrzymać, bardzo drży przy każdej próbie użycia jej. 13 listopada 2018 r odbył się zabieg odbarczenia największej torbieli i implantacja zbiornika Rickhama. Niestety, wiemy, że są jeszcze dwie mniejsze, ale tak umiejscowione, że nie da się z nimi nic zrobić. Pozostaje nam wierzyć, że będą rosły pomału, bez wyrządzania większych szkód neurologicznych.
Każdy rezonans to ogromny strach i niepewność, czy dostaniemy od losu jeszcze chwilę wytchnienia i „normalnego życia”, czy Bartek będzie mógł chodzić do szkoły, bawić się i żyć jak zdrowe dziecko, czy znowu musimy stawać do walki. Marzeniem jest stabilizacja guza – liczymy na to.
Obecnie pozostajemy pod kontrolą poradni onkologicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, audiologicznej i cały czas jeździmy na konsultacje neurochirurgiczne, by mieć pod kontrolą guza i móc na czas właściwie zareagować.
Życie Bartka to życie na bombie, która w każdej chwili może wybuchnąć. Bardzo się boimy się, że któregoś dnia rano otworzy oczy i już nas nie zobaczy. Jako rodzice musimy zrobić wszystko, aby nigdy to nie nastąpiło.
Pomóc Bartkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2005 pomoc dla Bartka Gębal”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Bartek:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2005 Help for Bartek Gebal”
Aby przekazać 1% podatku dla Bartka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2005 pomoc dla Bartka Gębal”
Bartkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
