CHCE ZOSTAĆ PIŁKARZEM, ALE WYROŚLA DEFORMUJĄ JEGO CIAŁO
Bartek ma dziewięć lat, jest on bardzo pogodnym, wesołym i grzecznym dzieckiem. Bardzo koleżeńskim. Ma dwóch braci – 11-letniego Tomka i rocznego Antosia. Najbardziej lubi grać w piłkę i pomimo swojej choroby każdą wolną chwilę spędza na boisku. Wytrwale trenuje w klubie piłkarskim. Nie jest on tak szybki i zwinny jak jego koledzy, ale walczy i cieszy się bardzo z każdego gola. Jego marzeniem jest zostać piłkarzem. Piłka nadaje sens jego życiu i dodaje sił do walki.
Bartosz urodził się jako zdrowe dziecko, rozwijał się prawidłowo. W wieku 2 lat podczas kąpieli wyczułam na jego udzie guza. Był on nietypowy i brak było oznak urazu. Lekarz rodzinny zlecił USG, które nie wykazało zmian w tkankach miękkich. Wykonaliśmy RTG i okazało się, że takich guzów jest więcej i zlokalizowane są głównie w okolicy kolana. To był dla nas szok – skąd tyle guzów w tak małym ciele? Na wizycie u ortopedy, bez żadnych dodatkowych badań usłyszeliśmy diagnozę – zespół mnogich wyrośli. Lekarz bez większych tłumaczeń odesłał nas do domu, bagatelizując problem. A w nas rodziło się coraz więcej pytań i ogromny niepokój. Znaleźliśmy kolejnego ortopedę. Jego zalecenia – natychmiast usunąć! Wprowadziło to jeszcze większy mętlik w naszych głowach. Dwóch specjalistów i dwa tak różne podejścia. Co robić? Dopiero następny ortopeda wyjaśnił, że jest to nowotwór niezłośliwy kości. To bardzo rzadka choroba genetyczna. Charakteryzuje się występowaniem licznych wyrośli na kościach długich, a jej przebiegu nie można do końca przewidzieć.
Codziennie żyjemy w wielkim strachu i obawach o dalszy przebieg choroby. Coraz częściej zauważamy na jego młodym ciele nowe guzy. Dziś ma ich kilkadziesiąt. Żyjemy na tykającej bombie, nie wiedząc, co przyniesie nam jutro. Cały czas poszukiwaliśmy przyczyny tej choroby – badania genetyczne wykazały mutacje w obrębie genu EXT1. 
Potwierdziła się więc wstępna diagnoza – zespół mnogich wyrośli chrzęstno-kostnych – Multiple Hereditary Exostoses MHE. Od tego czasu desperacko poszukujemy metod jej leczenia.
Dziś Bartek jest już po 5 operacjach, z czego dwie dotyczyły usunięcia wyrośli. W 2015 roku Bartek zaczął odczuwać ból podczas wchodzenia po schodach. Usunięto wówczas guz na lewym udzie. Już wtedy zauważono problem krzywienia się nóg i zapisano nas do kolejki na kolejny zabieg. W 2016 trafiliśmy do szpitala w celu prostowania nóżki. Jednak przy przyjęciu lekarz stwierdził, iż nie jest jeszcze tak źle z koślawieniem, ale skoro już tu jesteśmy, to usuną nam dwa wyrośla na kości piszczelowej prawej i lewej nogi. Dziś wiem, że to był błąd, ale wówczas w pełni zaufałam lekarzom. Niestety wyrośla te w przeciągu ostatnich kilku miesięcy odrosły i są jeszcze większe. Problem koślawienia nóg pogłębił się i niestety w szybkim tempie postępuje. Aktualnie już od roku czekamy w kolejce na kolejną operację.
Choroba ta jest związana ściśle ze wzrostem organizmu, więc jej nasilenie występuje w okresach najintensywniejszego wzrostu. Bartek wchodzi właśnie w ten okres. Niemal codziennie narzeka na ból. Problem sprawia mu dłuższe chodzenie, coraz częściej potrzebuje naszej pomocy przy codziennych czynnościach – sam nie może już wyjść z wanny. Trudności pojawiły się też przy dłuższym pisaniu, ponieważ wyrośla na rękach ograniczają ruchy nadgarstka i palców. Problemem jest również bieganie, jazda na rowerze i gra w ukochaną piłkę. Jest coraz starszy więc i coraz bardziej nie może pogodzić się z tą chorobą. Ciągle zadaje nam pytania, dlaczego to on? Dlaczego musi przechodzić kolejne operacje? Wstydzi się widocznych guzów, blizn pooperacyjnych i deformacji swojego ciała.
Wizyty u specjalistów pokazały mam, jak ograniczona jest wiedza na temat tej choroby a podejście lekarzy niejednokrotnie pozostawiało dużo do życzenia. Po miesiącach poszukiwań udało nam się nawiązać kontakt z Paley Institute z Florydy i byliśmy na wizycie u dr Feldmana (współpracownika dr Paley).
Doktor od lat prowadzi badania nad tą chorobą. Jest najlepszym specjalistą w tej dziedzinie. Dopiero po 7 latach otrzymaliśmy odpowiedzi na nurtujące nas pytania, dowiedzieliśmy się też, że choroba ta stanowi bardzo duże zagrożenie dla stawów i trzeba o nie zadbać od najmłodszych lat.
W sierpniu 2018 roku Bartek był operowany przez dr Fedmana i lekarzy z Paley European Institute. Był w grupie dzieci, które jako pierwsze były operowane w Polsce przez lekarzy z Florydy. Wykonano u niego osteotomie nadkostkową podudzia lewego, hemiepifizjodezę kości udowej lewej oraz usunięto wyrośla w lewym przedramieniu, które ograniczają wzrost kości. Operacja i rekonwalescencja przebiegły bardzo dobrze. Od połowy października Bartek jest rehabilitowany. Codzienne ćwiczenia i masaże poprawiają koordynację ruchową i niwelują napięcia mięśniowe.
Przed nami jeszcze daleka droga, kolejne operacje i ciągła rehabilitacja. Rekonstrukcji wymaga również noga prawa. Jesteśmy świadomi, iż bez podjęcia tych czynności nasz syn w przyszłości skazany będzie na znaczne ograniczenie ruchu. Bardzo zależy nam więc na kontynuowaniu leczenia Bartka przez lekarzy z Paley Institute. W końcu, po tak długim czasie nas syn jest pod najlepszą opieką. To szansa dla Bartka na zdrowy start w dorosłe życie! Jesteśmy przekonani, iż właściwe decyzje doświadczonych w tym temacie lekarzy pomogą Bartkowi normalnie funkcjonować w przyszłości.
Niestety jest to bardzo kosztowne. Koszt ostatniej operacji to 172 000 zł. Pomimo iż oboje jesteśmy aktywni zawodowo, sami nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów leczenia. W tym celu zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi dobrego serca o pomoc. Wierzymy, iż wspólnie uda nam się spełnić marzenia Bartka i pokonać tę paskudną chorobę.
Pomóc Bartkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1578 pomoc dla Bartka Agatowskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Bartek:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1578 Help for Bartek Agatowski”
Aby przekazać 1% podatku dla Bartka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1578 pomoc dla Bartka Agatowskiego”
Bartkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
