BARDZO TRUDNA WALKA Z CHOROBĄ OLI…

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Ola odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu

Historia Oli:

Ola urodziła się 21 listopada w 1991 roku. Przez pierwsze 10 lat życia nie było żadnych oznak choroby. W 12 roku życia Ola zaczęła się potykać, co zostało zdiagnozowane jako ‘opadająca stopa’, wynikiem czego poddano ją zabiegowi podcięcia ścięgna Achillesa – zabieg miał miejsce w 2004 roku w Górkach. W roku 2006 Instytut Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dokonał rozpoznania: ‘postępujący niedowład kończyn dolnych’, obserwacja w kierunku zespołu Strumpela Loreana. Choroba nadal postępowała, w wyniku czego w 2008 roku pojechaliśmy do Paryża i tam dokonano kolejnego rozpoznania: ‘nerwopochodne uszkodzenie przypominające chorobę Charcot Marie Tooth.

Także w tym samym roku Klinika Neurologii w Warszawie rozpoczęła obserwacje podejrzewając guza mózgu. Następnie w listopadzie w 2008 roku Oddział Kliniczny Neurologii w Łodzi rozpoznał chorobę jako: Neuropatia samoistna postępująca podejrzenie HMSNV. W między czasie, w 2003 roku, aby poprawić naszą sytuację finansową i wspomóc lecznie Oli, wyjechałem do Irlandii Północnej, pracując i wysyłając fundusze do Polski – zapewniając tym rehabilitację i badania dla Oli. Córka wraz z mamą dołączyły do mnie w 2009 mając nadzieję na lepszą opiekę medyczną. Niestety stan zdrowotny Oli wciąż się pogarszał, a na wizyty lekarskie musieliśmy czekać w kolejkach. Nieznajomość języka angielskiego była i jest dla nas ogromną barierą. Mniej więcej po około roku mieliśmy pierwszą konsultację neurologiczną, po kilku latach zostaliśmy skierowani do Szpitala w Newcastle w Anglii na konsultacje, byliśmy tam w 2013 i 2014 roku

W 2012 zrobiliśmy badania genetyczne w Polsce, które były wysyłane do Niemiec, wyniki otrzymaliśmy w 2013 roku. Znaleziono gen odpowiedzialny za Aleksandry chorobę. Ola ma rzadką genetyczną chorobę polegającą na odkładaniu się żelaza na mózgu (Choroba Hallervordena-Spatza). Lekarze z Niemiec, Polski i Anglii zalecają rehabilitację, ale nikt nie jest w stanie jej zapewnić tutaj, musimy sami znaleźć środki. W chwili obecnej Ola używa wózka inwalidzkiego, jest niechodząca, ma przykurcze rąk. Rehabilitacja jest jej bardzo potrzebna. Ja pracuję , a Aleksandra otrzymuje świadczenie ze względu na swoją niepełnosprawność. Jednakże koszty rehabilitacji są wysokie i nie stać nas na regularną rehabilitację Oli. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Będziemy wdzięczni za zrozumienie naszej sytuacji i wsparcie oraz podpowiedzenie co jeszcze moglibyśmy zrobić dla naszej córeczki.

Więcej informacji można znaleźć w poniższym linku: http://chorobyrzadkie.pl/?s=6&p=ch6