„Bardzo nam przykro – proszę się cieszyć z każdego uśmiechu Julki, ponieważ nie wiemy ile czasu zostało Państwa córce…” – takie słowa usłyszeliśmy od lekarzy. Juleczka urodziła się 07.01.2015r. Był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Wkrótce potem zaczęła się rozpacz i walka o życie naszej córeczki. Nie da się opisać bólu matki, która patrzy na swoją córeczkę wiedząc o tym jak bardzo jej życie jest zagrożone. Łzy lecą bez opamiętania. Juleczka ma w tej chwili 11 miesięcy i jest po 4 operacjach. Prawie cały czas jesteśmy w szpitalu.
Usłyszeliśmy diagnozę lekarzy, że córeczka ma Zespół SCHINZEL-GEDION. W Polsce jest to drugi taki przypadek. To niezwykle rzadka choroba i przez to nadal nie do końca zdefiniowana. Leczenie jest objawowe i dzieci z tym zespołem zwykle nie dożywają 2 lat…
Jedyne czego pragnę w życiu to, aby była z nami dzisiaj, jutro i każdego dnia…
Niejednokrotnie słyszałam słowa lekarzy, że córeczka może nie dożyć jutra… Stałam nad łóżeczkiem, a łzy zlewały mi ubranie. Patrzyłam czy Julka oddycha, a rękę trzymałam na alarmie szpitalnym, aby móc jak najszybciej wezwać pomoc…
Każdej nocy płaczę i proszę Boga, aby mi 
Cię nie zabrał Juleczko. Kiedy się uśmiechasz, jestem szczęśliwa, a z drugiej strony boję się, że ten Twój uśmiech może być ostatnim skierowanym do mnie…
Najgorsze jest to, że jesteśmy bezradni, a kiedy naszego aniołka coś boli nie możemy jej pomóc. Tak bardzo się boję… Nie mogę pogodzić się z myślą, że jutro Julki może już nie być… Wierzę w to, że będziemy razem bawić się w chowanego, biegać i jeździć rowerami…
Nasz synek Mateusz pyta dlaczego płaczę, a ja nie wiem, co mam mu odpowiedzieć. Bardzo kocha swoją siostrę, często pyta dlaczego Juleczka jest chora…?
W takim momencie brakuje mi słów, zwykle mówię, że będzie dobrze, choć w sercu mam wielki strach… Jestem załamana, ale walczę o każdy dzień i każdą chwilę życia Julki…
Mama
Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
415 pomoc dla Julii Mokwa
Wpłaty zagraniczne
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
415 Help for Julia Mokwa
Przekaż 1,5% podatku
0000382243
415 pomoc dla Julii Mokwa
Można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: