LEK RATUNKIEM W OKRUTNEJ CHOROBIE
Mam na imię Barbara. Pieski na zdjęciu nie są moje, raczej już nie dałabym rady się nimi opiekować. Od ponad dwóch lat żyję ze świadomością ciężkiej genetycznej choroby Niemanna-Picka typu C. Jest to choroba nieuleczalna, można jedynie spowolnić jej postęp dzięki przyjmowaniu leków oraz intensywnej rehabilitacji.
Choroba Niemanna-Picka typu C jest chorobą metaboliczną polegającą na spichrzaniu lipidów, zaburzony jest transport cholesterolu w mitochondriach komórkowych. Powoduje powiększenie narządów wewnętrznych, szczególnie wątroby i śledziony. W przebiegu choroby dochodzi również do zmian neurodegeneracyjnych w mózgu co skutkuje zaburzeniami równowagi, chodu, mowy, połykania. Dzięki systematycznemu zażywaniu leku nie mam kłopotów z mową i mogę prowadzić zajęcia ze studentami.
Jestem osobą samotną, aktywnie pracującym naukowcem. Na szczęście choroba na razie nie uniemożliwia mi całkowicie pracy zawodowej, jednak zaczynam mieć już poważne kłopoty z utrzymaniem równowagi, chodem oraz postępującymi zwyrodnieniami stawów i pogorszeniem widzenia.
Bardzo mi zależy na utrzymaniu aktywności zawodowej. System leczenia nie uwzględnia solidnej rehabilitacji zanim utracę sprawność, tu pacjent jest pozostawiony samemu sobie. Systematyczna rehabilitacja i możliwość zakupu leków, których koszt przekracza moje zarobki pozwoliłyby mi na dłuższe utrzymanie samodzielności.
W Polsce w 2009 roku został dopuszczony do leczenia lek Zavesca. Obecnie dostępny jest jej tańszy odpowiednik Miglustat. Jest refundowany w całej Unii Europejskiej, poza Polską. Miesięczny koszt leczenia Miglustatem to ok. 16000 zł. A nie jest to jedyny lek, którego potrzebuję. Miglustat spowalnia postęp choroby i zapewnia mi sprawność oraz jak najdłuższą samodzielność i niezależność. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc finansową w zebraniu środków na leczenie i rehabilitację, gdyż sama tego nie jestem w stanie udźwignąć finansowo. Będę wdzięczna za każdą okazaną pomoc.
Przekaż 1,5% podatku
