BĄDŹ MOJĄ NADZIEJĄ NA LEPSZE JUTRO…

Nikola urodziła się zupełnie zdrową dziewczynką 18 lipca 2011r. W skali apgar 10/10 Pkt. Z miesiąca na miesiąc Nikolcia rozwijała się prawidłowo, rosła jak na drożdżach. Zaczęła siadać, mówić, chodzić.

Mając 1,5 roku mówiła już pełnymi zdaniami. My rodzice byliśmy dumni ze swojej księżniczki. Nikola uwielbiała spacery, zwierzęta i wszędzie było jej pełno. Na tatę zawsze mówiła zdrobniale „tatuś”, a na mnie „mamitka”. Mijały dni i miesiące.

Na 2 urodziny Nikolcia dostała od nas pieska. Bardzo się cieszyła, tuliła, głaskała, opiekowała się wspaniale swoim pupilkiem. Uwielbiała przejażdżki bryczką, a w Zimie saniami. Lubiła też jazdy w siodle.

W sierpniu na Nikoli ustach pojawiła się opryszczka. Lekarz nie pozwolił jej smarować maścią, ponieważ zawiera antybiotyk, który mógłby zaszkodzić Nikoli. Po kilku dniach opryszczka zniknęła i wszystko było w porządku.

Niestety dane nam było cieszyć się wszystkim dość krótko… We wrześniu 2013 roku zaczęło się piekło. Piekło w główce naszego kochanego aniołka. Choć wtedy jeszcze o tym nie wiedzieliśmy…

Na początku września Nikolcia zaczęła chorować. Temperatura, jednodniowa biegunka, ból gardła… Pojechaliśmy do lekarza. Lekarz stwierdził zapalenie gardła i odesłał nas z niczym do domu, choć prosiłam o antybiotyk. Tak, wiem… antybiotyk nie działa na wirusa ale w przypadku Nikoli działa zawsze. Tak jest do dzisiaj.

Po 2 dniach było gorzej. Pojechaliśmy na dyżur do przychodni. Lekarz nakazał kontynuować leczenie. Po kilku dniach pojechaliśmy na SOR. Lekarz od razu przepisał antybiotyk i po badaniach odesłał nas do domu. CRP ponad normę. Nikola zaczęła mówić niewyraźnie, gdzie usiadła zaraz spała, na jej twarzy malował się ból… a ja nadal nie wiedziałam co jest mojej córeczce.

W sobotę 14.09.2013 r. Zadzwoniliśmy po pogotowie. Zabrali nas do szpitala. Trafiliśmy na oddział alergologii dziecięcej w DSK. naszą salą był korytarz. Wieczorem zmierzyłam Nikoli temperaturę miała 38,5 stopni. Poszłam poprosić o lek przeciwgorączkowy. Pielęgniarka przyszła zmierzyła temperaturę termometrem elektronicznym-czołowym, który wykazał 37,4 stopni. Nalegałam na lek przeciwgorączkowy, ponieważ od tygodnia miała temperaturę i w tym momencie była rozpalona, wiedziałam że nie jest to 37,4. W końcu wybłagałam lek. Podałam go Nikoli, dałam jej pić i poszła dalej spać. Po chwili zauważyłam dziwny ruch jej ust. Wypluła smoczek i zaczęła dziwnie ruszać ustami, Pobiegłam po pielęgniarkę. Pielęgniarka wzięła Nikolcię na ręce i wtedy pierwszy raz zobaczyłam drgawki. Jej oczy drgały, wydawała z siebie straszny dźwięk, jakby zachodziła się z płaczu, miotało ją w rękach pielęgniarki… Bieg korytarzem do zabiegowego trwał dla mnie wieki. W zabiegowym wszystko ucichło, a Nikola nie otwierała oczu, straciła przytomność. Krzyczałam przez łzy aby ratowali moje dziecko.

Zostałam wyproszona z zabiegowego, zamknięto mi drzwi przed nosem. Dosłownie klęczałam pod drzwiami zaglądając przez żaluzje, widziałam jak Nikola leży i się nie rusza… Płakałam tak głośno, że wszystkie matki wyszły z sal i patrzyły na mnie jak na wariatkę. Za chwilę drzwi wejściowe się otworzyły i przyszli jacyś lekarze z walizką. Boże, pomyślałam, że ją reanimują! Po chwili Nikola odzyskała przytomność, a ja wzięłam ją na ręce i tak mocno do siebie przytuliłam…Jak później się okazało, Nikola straciła przytomność, przez drgawki gorączkowe. Nagle znalazło się miejsce na sali, abyśmy nie spały na korytarzu. Chyba wszyscy się wystraszyli. Nikola spała całą noc spokojnie. Kolejnego dnia, siedziała, jadła sama, Nagle odwróciła się i straciliśmy z nią kontakt. To był kolejny napad z utratą świadomości. Pobrali płyn mózgowo-rdzeniowy. Wynik- wszystko w porządku.
Tomografia komputerowa, wynik poprawny. Nikt o niczym mnie zbytnio nie informował. O tym, że Nikola dostała tlen po 10 minutach od utraty przytomności dowiedziałam się z korytarza, ponieważ przez przypadek usłyszałam rozmowę pielęgniarki z jej przełożoną. Wiedziałam, że 10 minut to zbyt długo…Nie mogłam nic zrobić. Pierwszy raz w życiu poczułam tak ogromną bezradność.Okazało się, że jest to „coś” zakaźnego. Natychmiast wdrożono antybiotyki.

16.09.2013 przewieziono nas do szpitala zakaźnego. 15.09 Nikola siedziała, jadła i mówiła, a 16.09 przestała mówić, siedzieć, a nawet się uśmiechać.

Temperatura nadal się utrzymywała. Zaczęto robić Nikoli badania w kierunku wirusów. Po kilku dniach badań okazało się, że to WIRUS OPRYSZCZKI. Skierowano Nikolę na rezonans magnetyczny głowy. Diagnoza- ZAPALENIE MÓZGU.

Nikola przechodziła przez OPRYSZCZKOWE ZAPALENIE MÓZGU.

Nadszedł przełomowy dzień. Temperatura mimo leków nie spadała, Nikola zaczęła gasnąć, Patrzyła na mnie swoimi ogromnymi, smutnymi oczkami tak jakby chciała powiedzieć „Mamo Kocham Cię”. Klęczałam przy łóżeczku i płakałam razem z tatą Nikoli. Robiliśmy okłady, aby temperatura nie wzrosła. Kolejnego dnia, temperatura spadła i już nie wróciła.

Pozostało modlić się aby dziecko tak pełne energii zaczęło się uśmiechać. I tak też się stało. Po 1,5 tygodnia Nikola zaczęła się uśmiechać. Reagowała na rodzinę, a więc pamiętała i rozumiała wszystko. Najgorsze już za nami. Byłam wtedy pewna, że wyjdziemy ze szpitala, że Nikola wyjdzie na własnych nóżkach. Niestety, tak się nie stało. Trafiliśmy na neurologię w październiku. Nikola zaczęła mieć jakieś dziwne skurcze, jakieś napady utraty świadomości. Dzisiaj już wiem, że te napady to były napady padaczki, a te skurcze to spastyczność.

Wypisani do domu po leczeniu zapalenia mózgu, z zaleceniami rehabilitacji. Z dziecka, które było w pełni zdrowe, Nikola w przeciągu 2 dni stała się dzieckiem niepełnosprawnym.

Spędziliśmy 2 tygodnie na oddziale rehabilitacji. U Nikoli odruch ssania (picie z butelki na czas szpitala) zanikł. Po 2 tygodniach powrócił. Jak ja mogłam się cieszyć, kiedy siedziałam na korytarzu, trzymając napiętą jak sprężyna Nikolę, podając jej picie ona zaczęła ssać smoczek!

Przyszedł czas powrotu do domu. Trzeba było się na to przygotować. Przygotować rodzinę, że Nikola nie jest już taka jak przed wyjazdem do szpitala. Było ciężko. Ale myślę, że chyba wszyscy w jakimś stopniu się z tym pogodzili. Wirus opryszczki jest bardzo tajemniczy. U Nikolci opryszczka pojawiła się na ustach. Zniknęła, ale wirus przedostał się do mózgu.

Mamy 2017 rok. We wrześniu tego roku minie 4 lata odkąd Nikolcia jest niepełnosprawna.

Nikola dzięki rehabilitacjom, zaczęła obracać się z brzuszka na plecy, jej mowa to gaworzenie, chwyta w rączki jeśli ma dzień mniejszych napięć mięśniowych. Jej niepełnosprawność można porównać z dziecięcym porażeniem mózgowym. Dokładnie to porażenie czterokończynowe spastyczne. Nikola nie mówi, nie chodzi, nie siedzi. Zaczęła trzymać głowę, jest sztywniejsza w tułowiu.

Nasz Aniołek przechodził badania psychologiczno-pedagogiczne. Umysłowo rozwija się prawidłowo. Wszystko pamięta, rozumie, wie co jak się nazywa, rozpoznaje kolory, kształty, instrumenty, odgłosy zwierząt, potrafi liczyć do 5. Komunikuję się z nią po przez specjalne obrazki zwane PCS’ami lub za pomocą moich słów, a jej wzroku. Choć teraz coraz częściej pokazuje rączką czego chce.

PRZESZKODĄ w ćwiczeniach i funkcjonowaniu jest nadmierne napięcie mięśniowe. Niestety przy zbyt dużym napięciu Nikola kilka razy dziennie potrafi przygryzać sobie usteczka i policzki do krwi, kilka razy zdarzyło jej się wsadzić paluszka do buzi i również go przygryźć, gdyby nie moja natychmiastowa reakcja mogłaby przy takim napięciu odgryźć sobie palca. Im bardziej czuje ból tym bardziej się napina i zaciska zęby. Do tego niekontrolowane wymachy nóżkami i rączkami. Czasami, teraz już coraz rzadziej Nikola łapie się za włosy i je wyrywa kępkami- to odruch niekontrolowany spowodowany napięciem mięśniowym. Nikola w zapisie eeg ma padaczkę, ale na szczęście nie ma napadów. Przyjmuje leki do czasu, aż zapis będzie prawidłowy.

Nikolci stan zdrowia może się ogromnie poprawić dzięki przeszczepowi komórek macierzystych. Niestety jest to zabieg płatny, nie refundowany. Koszt jednego podania to 4500zł, a ma być ich 5. Czyli 22500zł. Do tego rehabilitacja zalecana 4 razy w tygodniu! Wierzę w to z całego serca, że Nikolcia po zakończonej terapii i ciężkiej pracy nas rodziców oraz rehabilitantów będzie mogła zrobić swoje pierwsze kroki po chorobie. Nikolcia mimo swojej niepełnosprawności cieszy się z życia. Nadal kocha zwierzątka, spacery, wygłupy. Nikolci ciałko odmówiło posłuszeństwa, ale ona i tak jest szczęśliwa.

Jesteśmy młodymi rodzicami. Gdy Nikola trafiła do szpitala ja miałam 20 lat, a tata Nikolci 22. Mimo tak młodego wieku życie doświadczyło nas bardzo dotkliwie. Wytrwaliśmy, teraz jesteśmy silniejsi. Mimo upływu czasu, widząc zdrowe dziecko w wieku Nikoli serce mi pęka…

Niestety nie stać nas aby sfinansować Nikoli przeszczep. To bardzo smutne, gdy widzisz, że Twoje dziecko ma szansę, a Ty jako rodzic nie możesz dać swojemu dziecku wykorzystać tej szansy.

Dlatego proszę wszystkich jako matka, proszę w imieniu taty Nikolci, proszę przede wszystkim w imieniu Nikoli POMÓŻCIE NAM! BŁAGAMY!

Jesteście naszą nadzieją! Nadzieją na lepsze jutro.

Pomóc Nikoli można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”