WOJOWNICZY ŻÓŁWIK WALCZY O SWOJĄ PRZYSZŁOŚĆ Z NOWOTWOREM

Aureliusz ma 4 lata. Urodził się z ogromną asymetrią ułożeniową, ale już wtedy zaczął walkę o lepsze jutro. Zdiagnozowano u niego łagodny nowotwór kości „MHE”, czyli Multiple Hereditary Exostoses. Jest to choroba rzadka, która powoduje krzywienie, deformacje i nierówne rośnięcie kończyn. Niestety nie ma na nią leku, jedynym ratunkiem są operacje i rehabilitacje. Dlatego synek cały czas przechodzi kosztowne rehabilitacje, gdyż polski system opieki zdrowotnej nie jest w stanie zapewnić mu odpowiedniej rehabilitacji.

Pierwszy guz zauważyliśmy na żebrze około 2 miesiąca życia. Diagnoza odtąd była długą i wyboistą drogą, ponieważ guz pojawił się niezwykle wcześnie. Najpierw lekarz stwierdził, że to połamane żebro się źle zrosło. Pytanie jak i gdzie? W domu nic się nie wydarzyło. Może rehabilitacja?-tak zasugerowała lekarz ortopeda. Po wielu miesiącach, badaniach rtg, usg stwierdzono, że to guz. Kolejny pojawił się na paluszku. Trzeci pojawił się nagle. Myłam synkowi rączki, a po dwóch godzinach spaceru, nagle łapiąc go za rączkę wyczułam ogromną gulajkę. Bieg do szpitala z myślą, że to ugryzienie owada i diagnoza – kolejny guz. Wizyta u pediatry, skierowanie na badania krwi i kolejna diagnoza – nowotwór złośliwy, wyniki zatrważające, świat się zawalił. Jednak trzeba walczyć. Dostaliśmy skierowanie na onkologię dziecięcą, tam brak miejsc, więc wysłano nas na chemioterapię. Kolejne badania i kolejna diagnoza – nowotwór łagodny – wskazane pilne usunięcie.

Auri przeszedł dwie operacje. Przy pierwszej został usunięty guz na środkowym palcu i na lewej dłoni. Po czterech miesiącach guz na dłoni odrósł dużo większy. Za drugim razem został usunięty z fragmentem kości. W między czasie Aureliusz przestał mówić, więc równolegle walczył o swoją mowę.

Ponieważ bardzo wcześnie zaczął chorować, lekarze podejrzewali i wykluczali kolejne schorzenia. Przeszliśmy wielu chirurgów, ortopedów i neurologów. Profesor skierowała nas na badania Ext1 (po 7 miesiącach wynik negatywny) i Ext2 (po 18 miesiącach również negatywny). Powiedziała, że to jej pierwszy taki przypadek i skierowała na kolejne badania genetyczne. W między czasie szukaliśmy sami odpowiedzi w prywatnych badaniach.

Na szczęście po wielu konsultacjach, na których widać było, że wiedza na temat tej rzadkiej choroby jest niewielka, trafiliśmy do Paley european institute z Florydy. Otrzymaliśmy w końcu prawidłową diagnozę. Synek ma wiele wyrośli na rączkach, nóżkach i żebrze oraz krótszą prawą nóżkę. Czeka nas kolejna i kosztowna dla nas operacja w Paley european institute usunięcia trzech wyrośli z prawej rączki. Rączki, którą właśnie teraz powinien uczyć się prawidłowo trzymać kredkę, ale nie może. Niestety nasz system opieki zdrowotnej wyznaczył nam termin za półtorej roku, a to już za późno, by odzyskać sprawność rączki.

Po zabiegu operacyjnym będzie nas czekać długa rehabilitacja, a później kolejne zabiegi. Ale się nie poddamy. Auri jest bardzo żywiołowym chłopcem. Uwielbia kopać piłkę. Nie chcemy, aby w przyszłości miał jakiekolwiek bariery. Pragniemy z całego serca wygrać nierówną walkę z tą chorobą. Sami nie damy rady, ale z WAMI przeniesiemy góry. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie leczenia i rehabilitacji Aureliusza. Za każdą pomoc jesteśmy z całego serca wdzięczni.

Pomóc Aureliuszowi można dokonując wpłaty na konto: