ANTOŚ I JEGO WALKA O LEPSZY ROZWÓJ Z PRZECIWNIKIEM JAKIM JEST ZESPÓŁ DI GEORGE’A
Antoś przyszedł na świat 24 listopada 2020 roku. Już od pierwszej doby walczyliśmy o zdrowie i życie Naszego synka, ponieważ doszło u Niego do zachłystowego zapalenia płuc. Antoś miał problemy z ssaniem i przyjmowaniem płynnego pokarmu, co doprowadzało do krztuszenia i ulewania. Jego układ pokarmowy był na tyle niedojrzały, że przez kilka pierwszych miesięcy każde karmienie wiązało się z ogromnym strachem. Pozycja leżąca była dla niego na tyle niebezpieczna, że musieliśmy całymi dniami czuwać przy Nim i obserwować czy się nie krztusi.
W wieku 8 miesięcy pojawił się po raz pierwszy epizod drgawek gorączkowych z utratą przytomności, które spowodowane były kolejnym zapaleniem płuc. Towarzyszyły one Antosiowi przez kilka następnych miesięcy podczas wielu infekcji, wywołując u Nas ogromny strach i przerażenie. W celu oceny neurologicznej trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, w którym usłyszeliśmy, że Antoś jest dzieckiem bardzo wiotkim o mocno obniżonym napięciu mięśniowym i jest to mocno niepokojące jak na jego wiek. Jeszcze wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy, że wszystkie te objawy okażą się przyczyną poważnej choroby, która zostanie z Nami na zawsze.
Od tego momentu podjęliśmy walkę o lepszy rozwój i zdrowie dla Naszego dziecka. Szukaliśmy pomocy u coraz większej liczby specjalistów i pogłębialiśmy diagnostykę. Trafiliśmy do Centrum Rehabilitacji dla dzieci, w którym jesteśmy do dziś. To tam Antoś od 12 miesiąca życia uczęszczał m.in. na zajęcia do fizjoterapeuty, neurologopedy czy do terapeuty integracji sensorycznej. Pomimo małych postępów, które dawały nam wielką nadzieję, jego rozwój psychomotoryczny znacznie odstawał od rówieśników, a osiąganie kolejnych kamieni milowych stawało się coraz trudniejsze. Swoje pierwsze kroki Antoś zaczął stawiać dopiero przed drugimi urodzinami i w dalszym ciągu musi być pod stałą opieką fizjoterapeuty, ponieważ ma zaburzenia równowagi oraz problemy z koordynacją i planowaniem ruchu. Niepokoi Nas również całkowicie opóźniony rozwój mowy oraz wycofanie społeczne przejawiające się lękiem, jaki Antoś wykazuje w kontaktach z rówieśnikami, co znacznie utrudnia funkcjonowanie i uniemożliwia czerpanie pożądanych wzorców od prawidłowo rozwijających się dzieci.
Liczne problemy zdrowotne, badania oraz wizyty u różnych specjalistów doprowadziły nas do badań genetycznych i do jednoznacznej diagnozy – zespół Di George’a spowodowany delecją genów w chromosomie 22 (delecja 22q11). Jest to rzadka choroba genetyczna, której objawy mogą pojawić się w każdej sferze oraz na każdym etapie życia. Na zespół Di George’a nie ma lekarstwa, a dzieci
z tą wadą muszą być ściśle monitorowane przez całą długość życia. Obecnie Antoś znajduje się pod opieką wielu poradni specjalistycznych m.in. genetycznej, kardiologicznej, neurologicznej, immunologicznej oraz stale uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne i terapeutyczne.
Dzięki Państwa pomocy będziemy w stanie zapewnić Antosiowi jak najlepsze leczenie i terapie, dzięki którym zwiększymy Jego szansę na zdrowe i samodzielne życie w przyszłości.
Z całego serca dziękujemy!
Rodzice Antosia
Pomóc Antosiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3572 pomoc dla Antosia Mordon
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Antos:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3572 Help for Antos Mordon
Aby przekazać 1,5% podatku dla Antosia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3572 pomoc dla Antosia Mordon
Antosiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
