MALUTKA ANIA I SKÓRA KTÓRA JEST WIELKIM CIERPIENIEM
Nasza córeczka Ania (4,5 r.) od 6 miesiąca życia zmaga się z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry. Jest to choroba przewlekła, która wywołuje szereg uporczywych dolegliwości. Przede wszystkim jej skóra ma tendencję do ogromnej suchości, co powoduje ciągły, nieznośny świąd. Odkąd pamiętamy Ania cały czas się drapała i mimo króciutkich, mocno przyciętych paznokci, rozdrapywała całe ciało do krwi. Skóra mimo ciągłego smarowania przeróżnymi emolientami i maściami (nieraz po 6 razy dziennie) sypała się przy każdym ściągnięciu ubrania.
W wieku 1,5-2 lat każda pobudka nocna kończyła jej spanie, ponieważ świąd i pieczenie były tak mocne, że nie potrafiła ponownie zasnąć. Do tego doszły liczne nadkażenia, które po 3 roku życia, pomimo wprowadzonego przeciwbakteryjnego leczenia skóry, nieustannie nawracały. Z czasem skóra w niektórych miejscach stała się gruba i twarda jak u słonia. Przestała też tolerować jakiekolwiek emolienty. Każda styczność suchej skóry z emolientem sprawiała Ani ogromny ból i bardzo piekła. Tolerowała jedynie bardzo tłuste maści, które powodowały u niej ciągłe, nieprzyjemne uczucie klejenia się. Do tego dochodziły inne dolegliwości takie jak opuchnięte powieki czy naderwane płatki uszne.
Stan zapalny, zaczerwienienie, różne formy wysypki, pokrzywki i grudek obejmowały każdy kawałek jej ciała. Przez lata odwiedziliśmy dziesiątki lekarzy oraz przeprowadziliśmy mnóstwo badań. Testy alergiczne wykazały mocną alergię na roztocza kurzu, profiliny oraz alergie kontaktowe: na nikiel, chrom, barwniki w ubraniach i inne alergeny kontaktowe. Wielokrotnie korzystaliśmy ze sterydoterapii, stosowaliśmy przeróżne diety eliminacyjne oraz dietę niskohistaminową. Wprowadziliśmy profilaktykę antyroztoczową, przeprowadziliśmy odrobaczanie. Stosowaliśmy metodę mokrych opatrunków oraz naświetlanie skóry w szpitalu. Leki antyhistaminowe nie działały, sterydy dawały krótkotrwały efekt, pomimo korzystania ze schematów różnych lekarzy.
Wprowadziliśmy w życie wszystkie zalecenia dotyczące skóry atopowej, jednak mimo wielu starań, wyrzeczeń i nadziei stan skóry z roku na rok był coraz gorszy i było bardzo daleko do osiągnięcia remisji. Aż do maja 2022, kiedy dzięki wsparciu rodziny, udaliśmy się na terapię do centrum Avene we Francji. Jest to uzdrowisko słynące z leczenia wodą ciężkich przypadków dermatologicznych. W poszukiwaniu pomocy przyjeżdżają tam chorzy z całego świata. Terapia, która trwała trzy tygodnie, przyniosła pożądany efekt. Skóra stała się miękka i elastyczna, jak nigdy wcześniej. Całkowicie zniknęły jakiekolwiek nadkażenia. Niektóre obszary: nogi, plecy górna część brzucha, wyglądają zdrowo i przez 7 miesięcy nie pojawiły się tam żadne ogniska zapalne. Ania zaczęła tolerować emolienty, zmniejszyliśmy częstotliwość smarowania całego ciała do dwóch razy dziennie. Każdego dnia smarując jej skórę nie możemy się nadziwić jak bardzo się zmieniła. Nadal pozostają jednak obszary dotknięte chorobą, głównie dłonie, ręce, podbrzusze, szyja i twarz. Jednak zmiany są dużo łagodniejsze i potrafimy poradzić sobie z nimi bez użycia sterydów. Przede wszystkim Ania rzadko się drapie, nie ma aktualnie żadnych diet i może cieszyć się dzieciństwem tak jak inne dzieci.
Jednak, żeby utrzymać ten efekt, a także go wzmocnić zalecany jest przyjazd do Avene raz w roku przez kolejne trzy lata. Wyjazd na trzytygodniową kurację oraz utrzymanie skóry w odpowiedniej kondycji po powrocie to ok. 25 000 zł rocznie. Jest to choroba przewlekła, więc koszty związane z jej leczeniem będą nam stale towarzyszyć.
Będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc. Z całego serca dziękujemy!
Pomóc Ani można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3466 pomoc dla Ani Ragiel
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ania:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3466 Help for Ania Ragiel
Aby przekazać 1,5% podatku dla Ani:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3466 pomoc dla Ani Ragiel
Ani można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
