RATUNEK DLA UKOCHANEJ ŻONY I MAMY W WALCE Z OKRUTNĄ CHOROBĄ
„Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem”
Dante Alighieri
17 maja 2022 r. moja żona Ania została zdiagnozowana – stwardnienie zanikowe boczne tzw. SLA. Ta wiadomość ścięła nas z nóg, bo wcześniej nikt nie brał tego nawet pod uwagę – przecież to bardzo rzadka choroba!
Problem rozpoczął się w sierpniu 2021 r. od bólu w nadgarstku, który wiązaliśmy z wakacyjnym urazem. Od października 2021 r., żona zaczęła odwiedzać lekarzy, ponieważ ból nie ustępował i w dość znaczny sposób osłabił dłoń. Podobnie zaczęło się dziać z drugą dłonią. Lekarz rodzinny, neurolog, reumatolog, znów neurolog, specjaliści chorób mięśni z Warszawy i Lublina, coraz więcej badań, pobyt w szpitalu i… nic. Brak konkretnej diagnozy. Stan zdrowia mojej ukochanej żony z tygodnia na tydzień się pogarszał. Początkowo drżały pojedyncze mięśnie, później fascykulacje objęły całe ciało. Bolesne skurcze, bóle mięśni, coraz mniej siły, ciągłe zmęczenie, zmniejszona tolerancja wysiłku – to codzienność mojej żony. Ostatecznie podjęliśmy leczenie w Krakowie u neurologa. Pan Doktor w miarę szybko, po przebyciu kilku konkretnych badań, ustalił przyczyny dolegliwości. Niestety diagnoza brzmiała – stwardnienie zanikowe boczne – SLA – trzy litery za którymi czai się śmierć. Nie do końca rozumiałem. 
Łzy w oczach żony, zapłakana twarz jej siostry – Kasi. Świat runął po usłyszeniu rokowań. Średnia przeżywalność to 3-5 lat. Przy pełnej świadomości chorego, choroba zabiera najpierw siłę w nogach i rękach – mięśnie zanikają, później mięśnie odpowiadające za przyjmowanie pokarmów i oddychanie. I ten ciągły ból. Na dzień dzisiejszy na stwardnienie zanikowe boczne nie ma lekarstwa. Jedyną „pociechą” jest lek, który może przedłużyć życie o kilka miesięcy.
Wszystkie dotychczasowe problemy zeszły na dalszy plan. Jednak nadzieja umiera ostatnia. Przez te kilka dniu desperacko najbliższa rodzina, dalsza rodzina i przyjaciele oraz znajomi, przetrząsali Internet, nawiązywali kontakty z ludźmi, którzy albo chorują albo znają osobę chorą na SLA. Brak możliwości leczenia na dzień dzisiejszy ze strony medycyny konwencjonalnej, wymusił na nas spojrzenie w kierunku innych metod. Przewijają się co pewien czas informacje o zatrzymaniu choroby, o ozdrowieńcach. Jest ich niewiele, ale znów napełniają serce nadzieją. Oczywiście znajdowaliśmy pewne tropy, wzmianki, które wyzwalały w nas wybuchy radości. Niestety po weryfikacji, okazywały się albo naciąganiem chorych ludzi, albo sposobami mało wiarygodnymi. Kierunek, który dał nam nadzieję i szansę na powstrzymanie tej strasznej choroby to terapia w Niemczech. Niestety jest bardzo kosztowna. Koszt jednej kuracji to 84 tysiące złotych. ale trzeba ją powtarzać, nawet do 10 razy a może i więcej. Terapia jest dobierana indywidualnie. Obecnie moja żona jest po dwóch terapiach, które pomogły i spowolniły postęp choroby. Na więcej terapii niestety nas nie stać. Ponadto Ania potrzebuje stałej rehabilitacji domowej, która również jest bardzo kosztowna.
Ania uczestniczyła w dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Neurorehabilitacji im. prof. Jana Talara w Kamieniu Małym, który poprawił jej siłę mięśniową. W ośrodku rehabilitacji neurologicznej sam Prof. Talar oraz specjaliści układają indywidualne programy terapeutyczne, mające na celu osiągnąć jak najbardziej zadowalające efekty. Aby spowolnić chorobę, Ania potrzebuje stałej rehabilitacji w takich ośrodkach jak ten, gdzie jest wykorzystywany najlepszy dostępny sprzęt rehabilitacyjny w kraju oraz doświadczony i profesjonalny zespół fizjoterapeutów, specjalizujący się m.in. w pomocy osobom chorych na sla. Koszt dwutygodniowego wraz z opiekunem turnusu wynosi ok. 10000 zł. Potrzebujemy wsparcia, ponieważ wszystkie nasze dotychczasowe oszczędności, jak również fundusze zebrane na zbiórkach charytatywnych, zostały wydane na dotychczasowe leczenie. Niestety, na ten moment nie stać nas na kolejne etapy leczenia i turnusy rehabilitacyjne, a w Ani przypadku powinno ich być kilka w roku, by utrzymać a zarazem poprawiać jej sprawność fizyczną, aby mogła w miarę samodzielnie funkcjonować.
Dodatkowe badania wykryły również u mojej żony boreliozę i jej koinfekcje. Leczenie w tym kierunku jest również bardzo długie i kosztowne, gdyż oprócz antybiotyków, są potrzebne m.in. leki przeciwgrzybicze, leki przeciwalergiczne, leki wspierające pracę układu pokarmowego (wątrobę, trzustkę) w czasie antybiotykoterapii, probiotyki, zioła wspomagające proces leczenia, suplementacja wspomagająca podczas leczenie. Bardzo ważnym czynnikiem jest specjalnie dobrana dieta, z którą również wiążą się olbrzymie koszty (zarówno produkty żywnościowe, jak i opieka wykwalifikowanego dietetyka).
Całkowity koszt waliki z chorobą SLA, stanowi dla Nas olbrzymią barierę finansową. Dlatego proszę o pomoc. Każda złotówka jest na wagę złota.
Moja Ania to bardzo dobry człowiek, kochająca swoje dzieci i rodzinę osoba. Mimo tragedii, która nas dotknęła dzielnie walczy o każdy dzień swojej sprawności.
Jesteśmy pełni wiary i optymizmu. Pokładamy ogromną nadzieję w ludziach o wielkim sercu.
„Wiara i Nadzieja umiera ostatnia”.
Pomóc Ani można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3501 pomoc dla Ani Misztal
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ania:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3501 Help for Ania Misztal
Aby przekazać 1,5% podatku dla Ani:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3501 pomoc dla Ani Misztal
Ani można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
