OPERACJA MOIM RATUNKIEM
Cześć, mam na imię Ania i w tym roku skończę 9 lat. Przyszłam na świat z rzadką wadą genetyczną o nazwie achondroplazja (karłowatość). Oznacza to, że moje rączki i nóżki są dużo krótsze niż u innych dzieci. Póki co nie poddaję się i walczę każdego dnia z przeciwnościami losu. Jestem pogodną dziewczynką, która cierpliwie znosi wszystkie ćwiczenia w ośrodku rehabilitacyjnym i w domu. Ćwiczę, abym mogła prawidłowo funkcjonować i radzić sobie w codziennych czynnościach. Co jednak najważniejsze ćwiczę, aby przygotować się do mojego największego wyzwania jakim jest operacja prostowania i wydłużania kończyn.
Jestem pod opieką wielu poradni specjalistycznych, m.in. ortopedycznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, laryngologicznej, genetycznej, kardiologicznej oraz neurologopedycznej.
Jeszcze do niedawna operacja wydłużenia kończyn, o której tu mowa była możliwa do przeprowadzenia wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Od niedawna filia Paley European Institute została otwarta w Warszawie, gdzie operowane są dzieci z całej Europy. Jestem już po wizytach kontrolnych oraz pod opieką najlepszych lekarzy w Polsce, którzy wytłumaczyli mi na czym będzie polegało leczenie oraz jakich efektów można się spodziewać. Dzięki tej operacji mogę uzyskać dodatkowe 20 cm wzrostu. Co jednak ważniejsze przeprowadzenie operacji oznacza proste nogi bez ryzyka wystąpienia problemów z przeciążonymi stawami kolanowymi, biodrowymi oraz kręgosłupem. Zostałam zakwalifikowana do operacji, co już jest pierwszym, małym sukcesem w drodze do celu. Taka operacja składa się z kilku etapów i jest bardzo kosztowna. Kolejna przeszkoda pojawiła się w momencie uzyskania kosztorysów na zabieg wydłużania kości udowych i kości piszczelowych w I etapie wydłużania kończyn dolnych, opiewających łącznie na kwotę 539 419,58 zł (w tym 275 824,58 zł – kości udowe i 263 595,00 zł – kości piszczelowe). Kwota jest wysoka i nieosiągalna dla wielu osób, dla moich najbliższych również, tym bardziej mając na uwadze, nieznany jeszcze koszt przyszłego II etapu wydłużania kończyn (za 2-3 lata od zakończenia I etapu).
Lekarze rekomendując operację zaznaczyli, że nie chodzi jedynie o wydłużenie kości kończyn lecz głównie ich wyprostowanie, bowiem w przypadku rezygnacji z operacji, z uwagi na ułożenie kości względem stawów kolanowych, biodrowych oraz kręgosłupa byłabym narażona na konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim w wieku dorosłym. Wobec tego planowana operacja to nie tylko szansa na większą samodzielność i przezwyciężenie barier architektonicznych, ale również walka o moje życie i zdrowie.
Moim marzeniem jest to, abym była sprawna i samodzielna. Bardzo nie lubię, gdy muszę każdego prosić o pomoc w najprostszych czynnościach takich jak zapalenie światła, otwieranie drzwi, podanie czegoś z wyższych półek, itp. Marzę o tym żeby być niezależną od innych osób. Niekiedy jest mi bardzo przykro, bowiem na ulicy, w sklepie, na basenie, na wakacjach, w szkole czy też w innych miejscach zdarza się, że ludzie nie zachowują się wobec mnie fajnie, zdarzają się niemiłe sytuacje, choć występują na szczęście w zdecydowanej mniejszości przypadków. Wtedy potrafię chodzić zła i smutna cały dzień, rodzice i młodsza siostra pytają mnie o przyczynę mojej frustracji, ale ciężko mi podzielić się moimi uczuciami. Na szczęście wieczorami dużo rozmawiamy z rodzicami, o tym co wydarzyło się w ciągu dnia, niekiedy wspólnie popłaczemy, innym razem się poprzytulamy i jest mi lepiej. Mam nadzieje, że po operacjach będę mogła w końcu chodzić z rodziną na dłuższe spacery, bowiem obecnie nawet krótkie spacery z moim psem – Nelą, powodują duży ból w nogach.
Uwielbiam jeździć konno, a konie to moja jedna z największych pasji. Niestety z racji niskiego wzrostu nie będę mogła szkolić się w samodzielnej jeździe, o czym zawsze marzyłam. Moją drugą pasją jest gra w piłkę z rówieśnikami. Jestem również wielką fanką Cristiano Ronaldo. Chodzę z tatą na mecze piłkarskie i kibicuję przed telewizorem. Marzę, aby rodzice zapisali mnie do klubu piłkarskiego, gdzie grają już moje koleżanki i koledzy. Niestety z racji moich ograniczeń nie mogę uczęszczać na treningi. Operacje wydłużania kończyn pozwoliłyby mi spełnić moje marzenia o graniu w piłkę i jeździe konnej.
Abym w pełni mogła cieszyć się z zabawy z rówieśnikami i korzystać z życia, zwracam się z prośbą o przekazanie środków na niniejszą zbiórkę, za co z góry bardzo serdecznie dziękuję.
Zebrane pieniążki zostaną przeznaczone na operację I etapu wydłużania kończyn dolnych (kości udowych i piszczelowych) oraz rehabilitację prowadzoną bezpośrednio po zabiegu w ośrodku Paley European Institute.
Znajdziecie mnie na facebooku, gdzie możecie śledzić moje postępy: Mały-Wielki Świat Anulki (https://web.facebook.com/naszaAnulka/)
Pomóc Ani można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3884 pomoc dla Ani Marciniak
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ania:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3884 Help for Ania Marciniak
Aby przekazać 1,5% podatku dla Ani:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3884 pomoc dla Ani Marciniak
Ani można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
