POMOC DLA ANDRZEJKA
Andrzejek ma obecnie 5,5 roku. Do końca września 2022 rozwijał się normalnie. Był pełnym energii, wesołym i bardzo towarzyskim dzieckiem. Uwielbiał ruch na świeżym powietrzu, wszelką aktywność fizyczną, włączając pomoc rodzicom w codziennych obowiązkach domowych.
Z początkiem września 2022 rozpoczął trzeci rok w przedszkolu. Mieliśmy nadzieję, że będzie to rok spokojniejszy, biorąc pod uwagę ilość infekcji. Niestety, już po kilku dniach pobytu w przedszkolu, Andrzejek dostał wysokiej gorączki i objawów typowych dla przeziębienia. Został w domu. Tego typu infekcje wirusowe we wrześniu powtórzyły się jeszcze dwa razy. Za każdym razem towarzyszyły im wysoka gorączka, kaszel i katar, utrudniający oddychanie. Syn miał przerost trzeciego migdałka. Z tego powodu byliśmy pod stałą opieką laryngologa. Od kilku miesięcy próbowaliśmy doprowadzić do jego obkurczenia. Obecnie uważa się, że nie należy zbyt szybko podejmować decyzji o wycięciu migdałków. Niestety infekcje wrześniowe doprowadziły u Andrzejka do gwałtownego przerostu migdałków, zarówno trzeciego, jak i dwóch podstawowych. Migdały były tak ogromne, że syn z trudem oddychał, szczególnie w czasie choroby. Najgorsze były noce, podczas których nie mógł oddychać, walczył dosłownie o każdy oddech.
Pod koniec września 2022 Andrzejek z dnia na dzień zaczął potykać się o własną lewą nogę, nie mógł podciągnąć stopy do góry. Wchodząc po schodach na górę, na każdym stopniu z lewej stopy spadał mu klapek typu crocs, zaczepiony za piętę. Skonsultowaliśmy się z ortopedą, który wykluczył schorzenia ortopedyczne i skierował nas pilnie na izbę przyjęć szpitala przy ul. Niekłańskiej w Warszawie, w celu odbycia konsultacji neurologicznej.
W szpitalu przy ul. Niekłańskiej w trybie pilnym przyjęto nas na oddział neurologiczny. Badanie neurologiczne wykazało, że poza lewą nogą słabsza jest również lewa ręka, co wskazuje na niedowład całej lewej strony ciała. Rozpoczęła się żmudna diagnostyka. Badanie głowy rezonansem magnetycznym wykazało zmiany w mózgu, niewiadomej przyczyny. Zmiany były po obu stronach mózgu, przy czym zdecydowanie większe po stronie prawej, co spowodowało niedowład strony lewej. Lekarze podejrzewali u syna neurodegeneracyjną chorobę genetyczną. Pogłębiono badania. Wykonano m.in. punkcję lędźwiową. Pobrano krew w kierunku choroby genetycznej. Na wyniki badań trzeba było czekać kilka tygodni. Zostaliśmy wypuszczeni do domu bez diagnozy.
Będąc w szpitalu wielokrotnie wskazywaliśmy na kłopot z migdałkami, na występujące bezdechy, które naszym zdaniem mogły się przyczynić do niedotlenienia, skutkującego niedowładem. Na naszą wyraźną prośbę syn został skonsultowany laryngologicznie. Pomimo istniejącego niedowładu lewej strony i być może nieuleczanej postępującej choroby neurodegeneracyjnej, termin usunięcia migdałków – na cito – został wyznaczony na październik 2023 (za rok!), gdzie każda następna infekcja mogła spowodować u syna kolejne nieodwracalne zmiany w mózgu i postęp choroby.
Po powrocie do domu, rozpoczęliśmy rehabilitację. Trzy razy w tygodniu zaczęła przychodzić do nas pani fizjoterapeutka. Nawiązaliśmy również kontakt z lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka. Mieliśmy zostać przyjęci planowo na oddział neurologiczny, celem dalszej diagnostyki. Niestety nie doczekaliśmy planowanego przyjęcia. Na początku grudnia Andrzej nagle dostał wysokiej gorączki i dreszczy. Mówił, że boli go całe ciało. Od razu pojechaliśmy do CZD.
Z powodu trwającej infekcji przyjęto nas na oddział pediatryczny. Cały czas byliśmy również konsultowani neurologicznie. Już następnego dnia synowi wykonano kolejny w jego życiu rezonans – tym razem bez uśpienia, z powodu infekcji. Po kilku dniach został wykonany następny rezonans, tym razem ze spektroskopią. Andrzejek, pomimo swoich niespełna sześciu lat, dał radę, przetrwał oba badania w bezruchu.
Trwająca infekcja w warunkach szpitalnych unaoczniła lekarzom z CZD z jakim trudem Andrzej oddycha. Każdą noc syn spędzał pod tlenem, ponieważ jego saturacja spadała do bardzo niskich poziomów. Lekarze pediatrzy z CZD stanęli na wysokości zadania. Odbyliśmy konsultację laryngologiczną. Dosłownie z dnia na dzień zostaliśmy przeniesieni na oddział laryngologiczny CZD, gdzie Andrzejkowi wycięto migdałki.
Pogłębiona diagnostyka neurologiczna niestety nadal nie dawała jasnej diagnozy co spowodowała niedowład. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka postawili kilka hipotez. Nadal jedną z nich była przerażająca nas leukodystrofia – straszna choroba neurodegeneracyjna. Wyniki badań syna zostały przekazane do Instytutu Matki i Dziecka przy u. Kasprzaka w Warszawie, celem włączenia do trwającego tam programu badawczego i pogłębienia badań syna w kierunku tej strasznej i śmiertelnej choroby. Inną hipotezą były zmiany naczyniopochodne w fazie przewlekłej, izolowane zapalenie mózgu i postępujący proces demielinizacyjny. Syn był również konsultowany przez reumatologa i miał wykonywane badania w tym kierunku.
Leukodystrofia i zmiany demielinizacyjne zostały wykluczone. Syn najprawdopodobniej przeszedł udar niedokrwienny. Mogły się do tego przyczynić przerośnięte migdałki, choć taka diagnoza w karcie informacyjnej leczenia szpitalnego nie pada. Nadal brak jednoznacznego rozpoznania, w karcie jest napisane jedynie: „niedowład lewostronny o niejasnej, prawdopodobnie zapalno – naczyniopochodnej etiologii, do dalszej obserwacji”. Zostaliśmy poinstruowani przez lekarza prowadzącego, że gdyby syn nagle zaczął się źle czuć, gdyby nagle pojawiły się kolejne niepokojące objawy choroby, to mamy pilnie stawić się na izbę przyjęć szpitala.
Syna czeka długa rehabilitacja. Niestety nie ma pewności czy przyniesie zamierzone efekty. Bezpośrednio po pobycie na oddziałach pediatrycznym, laryngologicznym i neurologicznym, trafiliśmy z synem na oddział rehabilitacji neurologicznej CZD, gdzie spędziliśmy kolejne trzy tygodnie.
Staramy się wspomagać syna na wszystkie możliwe sposoby, niestety wymagające dużych nakładów finansowych. Stale korzystamy z opieki fizjoterapeuty. Chodzimy do komory normobarycznej, po której Andrzejek ma dużo więcej energii do dalszych ćwiczeń i która bardzo pomaga w regeneracji mózgu. Rozpoczęliśmy również terapię akupunkturą.
Mamy jeszcze dwójkę starszych dzieci, które również nas potrzebują. Bardzo ciężko przeżyliśmy ostatnie miesiące, dla nich to również był bardzo ciężki czas. Jak choruje dziecko, to choruje cała rodzina.
Będziemy ogromnie wdzięczni za Państwa wsparcie. Andrzejek potrzebuje stałej rehabilitacji, profesjonalnego sprzętu medycznego do rehabilitacji domowej, dalszego leczenia, żeby móc choć częściowo wrócić do dawnej sprawności.
Pomóc Andrzejkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3508 pomoc dla Andrzeja Bednik
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Andrzej:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3508 Help for Andrzej Bednik
Aby przekazać 1,5% podatku dla Andrzejka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3508 pomoc dla Andrzeja Bednik
Andrzejowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
