AMELKA – NASZA MIŁOŚĆ I DAR OD BOGA
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Amelka odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…
Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu. Dzięki Wam była dłużej razem z ukochaną rodziną.
Historia Amelki
Amelka przyszła na świat w 40 tygodniu ciąży. Urodziła się 30.04.2015r. Miała 10 punktów w skali Apgar, ważyła 3730g. Do trzeciego miesiąca była okazem zdrowia. 19 lipca zaniepokoiła nas kupka, która była z domieszką świeżej krwi. Do tego zwymiotowała. Zdecydowaliśmy z mężem skonsultować się z lekarzem, a że była to niedziela wieczór udaliśmy się do nocnej pomocy świątecznej. Lekarz bez zbadania dziecka skierował nas do szpitala. Na oddziale pediatrycznym mówiono „ja po niej nie widzę choroby”. Robiono badania. Po kilu dniach nasiliła się biegunka (do 24 na dobę). Amelka była coraz to słabsza, wycieńczona. Nikt nie przypuszczał, że to dopiero początek bólu i cierpienia.
Przewieziono nas do innego szpitala w celu dalszej diagnostyki. Niestety bez poprawy. Na naszą prośbę zabraliśmy córkę do szpitala CZMP w Łodzi. Wiedzieliśmy, że jesteśmy w dobrych rękach. Teraz już musi być dobrze. Mówiliśmy: „najważniejsze, żeby dowiedli co jej jest, a leczenie to już formalność”. Nie było to jednak takie proste. Podejrzewano niedrożność jelit- nie potwierdziło się. Szukamy dalej. Amelka ubywała na wadze, nie chciała jeść. Zdecydowano o karmieniu pozajelitowym. Musi się odżywiać, musi zacząć przybierać na wadze. Po badaniu gastroskopii i kolonoskopii stwierdzono chorobę Leśniowski
ego- Crohna. W tym wieku? Niemożliwe! A jednak..Włączono leczenie. Dowiedzieliśmy się, że podobny przypadek dziecka chorego w tym wieku na tą samą chorobę był w IP CZD w Warszawie. Nalegaliśmy na przewiezienie nas do tutejszego szpitala. Myśleliśmy, że skoro mieli podobny przypadek, to na pewno inaczej zechcą spojrzeć na naszą córkę, włączą inne leczenie i to jej pomoże. Tak też się stało. Włączono niemalże od razu leczenie biologiczne. Krew nasza została wysłana do Monachium, żeby zbadać czy choroba Amelki ma podłoże genetyczne. Mijały dni, tygodnie.. a poprawa niewielka. Profesor dał Amelce ostatnią szansę- albo poprawi jej się po trzeciej dawce leku biologicznego, albo będziemy musieli wyłonić jelito. Traciliśmy nadzieję, zaczynaliśmy wierzyć że to nieuniknione. Nagle stał się cud. Amelka przestała robić kupki z krwią i ograniczyła je do trzech na dobę. Radość była niesamowita. Teraz jeszcze tylko musi zacząć jeść i wychodzimy do domu. Jedzenie otrzymywała pozajelitowo, a w tym celu konieczne było posiadanie dojścia centralnego. Amelki kaniula tzw. Browiak, nie goił się tak jak powinien. Chirurdzy po obejrzeniu, zdecydowali o usunięciu tego wkłucia, ponieważ mogło dojść do zakażenia. Pojechała zatem na założenie kolejnego dojścia i .. od tamtej pory przebywa na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Lekarze tłumaczyli, że nie może się wybudzić po zabiegu. Mówili: „spokojnie za dwa dni wróci na gastroenterologię”. Niestety były to tylko słowa, które nic nie znaczyły. Amelka ma uszkodzoną lewą półkulę móżdżku, ma uszkodzony rdzeń przedłużony. A to, że nie chciała się wybudzić to nie zmęczenie tylko udar. Córka jest wiotka, nie oddycha sama. Nie wodzi wzrokiem, nie reaguje na cewnik przy odsysaniu. Jakby tego było mało stwierdzono kolejną chorobę- Katastrofalny Zespół Antyfosfolipidowy. Choroba ta postępuje. Robią się skrzepy i w każdej chwili może pojawić się kolejny zakrzep, na który nikt nie będzie miał wpływu. Przy zakładaniu dojścia centralnego niedokrwiona została też lewa rączka, która w konsekwencji była amputowana. Amelka przyjechała do szpitala z chorymi jelitami, a za chwile wyjdzie do domu na respiratorze domowym. Potrzebuje stałej opieki. Wiemy i pamiętamy, że choroba Crohna może powrócić, ale musimy nau
czyć się z nią żyć. Chcemy, żeby Amelka wróciła do nas. W domu czeka na nią 2-letnia siostra, która każdego dnia o nią pyta. Bez potrzebnego sprzętu (pulsoksymetr, respirator, agregat, ssak) nie poradzimy sobie. Musimy zapewnić jej bezpieczeństwo oraz godne warunki w zaciszu rodzinnego domu. Chcemy żeby miała na miarę możliwości wspaniałe dzieciństwo. Konieczna jest intensywna praca w postaci ćwiczeń, rehabilitacji. Dzięki takim osobom jak Wy, możemy pomóc Naszemu Dziecku. Za jakiś czas Amelka udowodni wszystkim, że „mając dwie ręce możesz wszystko. Mając jedną rękę możesz jeszcze więcej”.
Wierzymy, że dzięki rehabilitacji, ćwiczeniom, naszemu zaangażowaniu Amelka znów będzie się poruszać, a z czasem zacznie samodzielnie oddychać. Jest naszym darem od Boga. Miłością i radością, której nie chcielibyśmy stracić. Za wszelką cenę będziemy o nią walczyć.
Dziękujemy Wszystkim za modlitwę. Dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom, którzy sprawują opiekę nad naszym maleństwem.
Prosimy pomóżcie naszemu dziecku. Dziękujemy! Rodzice Amelki
