POMOC DLA AMELII

Miopatie wrodzone to grupa rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Pojęcie wrodzony oznacza „obecny od urodzenia”, „mio” znaczy mięśniowy a „patia” oznacza chorobę. To choroba mięśni, która powoduje zmiany w genach(DNA). Jesteśmy rodziną trzy osobową. 13.02.2008 r. urodziła się nasza jedyna córka Amelia. Niewłaściwa opieka w szpitalu po porodzie doprowadziła do zapalenia płuc. Dziecko ciągle słabe wymagające opieki ja jako jej matka od początku czułam że cos jest nie tak. Szereg badan, biopsja mięśni powtarzana 2 razy, badania genetyczne, wyjazdy, konferencje, które tak naprawdę nie określiły przyczyny choroby naszej córki, tylko postawiły diagnozę Miopatia Wrodzona.

Amelia ma już 14 lat. W tym roku poszła do Liceum, jest to prywatne liceum ze względu na system oświatowy, w którym szkoły, nauczyciele, logistyka nie są przystosowane do dzieci na wózku aktywnym. Tych problemów jest cała masa. Stan fizyczny Amelii nie umożliwia jej samodzielnego przemieszczania się, wymaga osób trzecich.

Jest to choroba mięśni, a co z tym się wiąże brak sprawności fizycznej, nigdy nie biegała, ciągle osłabiona, wiotkość, przykurcze stawów (przeszła już operacje podcięcia Achillesów), problemy z oddychaniem, skrzywienie kręgosłupa 45′, skolioza, to choroba postępująca, rzadka nie da się zatrzymać tego procesu. Rehabilitacja to jedyne lekarstwo aby móc podtrzymać obecny stan fizyczny. Codzienność to walka o życie.