BARDZO TRUDNA CHOROBA SYNKA
Jestem mamą 6-letniego chłopca, u którego w wieku 4 lat zdiagnozowano zespół Aspergera.
Od urodzenia synek odbiegał od swoich rówieśników. Do 4 roku życia nie przespał ani jednej nocy, budził się przez 4 lata co 15-30 min.
Będąc jeszcze niemowlaczkiem niszczył wszystkie zabawki jakie dostawał, wręcz od razu dewastował je.
Najgorsze jednak dopiero przyszło później, odkąd syn zaczął chodzić.
Każda zabawa z Alexem kończyła się rzucaniem zabawkami, przedmiotami, które były pod ręką wszędzie, gdzie popadnie. Fruwało dosłownie wszystko.
Syn interesuje się samochodami i w sumie tylko nimi, angażując się w zabawę z nim musieliśmy układać zabawki w takiej kolejności, jaką ustalił syn, w przeciwnym wypadku wszystko zaczynał niszczyć i rzucać po ścianach.
Każde wyjście, nawet na spacer było dla nas koszmarem. Musieliśmy chodzić wytyczonymi przez syna ścieżkami, w przeciwnym razie kończyło się to awanturą i biciem nas-rodziców, czy dziadków. Próba zwrócenie mu uwagi lub zahamowania go, kończyła się takimi nerwami syna, że aż potrafił zwymiotować. Niejednokrotnie zwracano nam uwagę, że źle wychowujemy syna i że to nasza wina, że syn taki jest.
Dla jego dobra staraliśmy się jak najwięcej wyjeżdżać to w góry, to nad morze, ale każdy wyjazd był dla nas nie lada wyzwaniem. Towarzyszył nam ciągły stres i nerwy. Na każdym kroku musieliśmy pilnować syna, bo np. nagle zaczął biec prosto pod samochód, czy uderzać dzieci.
Kolejnym ciężkim dla nas okresem, był żłobek. Z racji, iż nad Alexem ciężko było zapanować, starałam się jak najdłużej siedzieć z nim w domu, ponieważ uważałam, że zajmę się nim najlepiej, więc dopiero jak skończył 2 lata postanowiliśmy dać syna do żłobka. Byłam już wtedy tak wykończona opieką nad nim, że nie było nocy, której nie przepłakałabym. Moi rodzice, ani teściowie, mimo szczerych chęci nie byli nam w stanie pomóc w opiece, ponieważ nie mogli nad nim zapanować i bali się, że podczas jego obecności u nich coś złego stanie się i będziemy mieli pretensje, że nie dopilnowali Alexa.
Posłaliśmy syna do prywatnego żłobka, ze względu na mniejszą ilość dzieci, myśląc że syn będzie miał tam więcej atrakcji, niż w domu i zacznie lepiej rozwijać się społecznie, ale niestety synowi ciężko było dostosować się do norm i zasad panujących tam i zbieraliśmy ciągło skargi na niego. Panie ze żłobka od razu zauważyły, że Alex jest wybitnie rozwinięty jak na swój wiek, miał niesamowitą pamięć i wybijał się spośród innych dzieci, niestety ale przede wszystkim złym zachowaniem.
Kumulacja naszego załamania nerwowego miała miejsce, gdy syn poszedł do przedszkola. Dla jego dobra postanowiliśmy, że pójdzie do prywatnego przedszkola, chociaż nasz budżet był już na skraju wyczerpania, gdyż dodatkowo wynajmowaliśmy mieszkanie, (które syn przez swoją chorobę zdewastował). Nie było dnia, żeby Panie nie skarżyły się na jego złe zachowanie i bicie dzieci. Niejednokrotnie wychodziłam z przedszkola zapłakana, bo wszyscy obwiniali nas o to, że syn kogoś bije, przeklina, rzuca przedmiotami itp.
Pewnego dnia Pani dyrektor tego przedszkola oznajmiła nam, że w przyszłym roku syn nie będzie mógł uczęszczać dalej do przedszkola ze względu na jego złe zachowanie. Dosłownie powiedziała nam, że jest tyle chętnych dzieci na miejsce syna, że jak ma mieć w grupie niegrzeczne dziecko, to go po postu wyrzuca 🙁
Poprosiliśmy Panią dyrektor, żeby dała nam szansę, że pójdziemy z synem do psychiatry, ale nie widzieliśmy już szans na bycie w tym przedszkolu.
Po tej sytuacji postanowiliśmy wybrać się z synem do psychiatry. Pani psychiatra już po pierwszej wizycie wiedziała, że syn ma zespół Aspergera, ale zaproponowała nam, żebyśmy nagrali jak syn zachowuje się w domu i przyszli na kolejną wizytę. Druga wizyta była już diagnozą, która mocno w nas uderzyła, ale dała też nadzieję na to, że będziemy mogli zacząć pracować z synem, bo w końcu wiemy co mu jest i w końcu skończy się obwinianie nas-rodziców, za złe zachowanie syna.
Po wizycie u Pani psychiatry udaliśmy się do Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, uzyskaliśmy tam orzeczenie o WWR syna, na które uczęszczamy oraz osobę wspomagającą do opieki w przedszkolu.
Uzyskaliśmy też orzeczenie o niepełnosprawności syna.
Syn dzięki zajęciom WWR oraz naszej wiedzy na temat zespołu Aspergera, którą ciągle pogłębiamy zaczyna już trochę lepiej funkcjonować w społeczeństwie, aczkolwiek dalej ma z tym duże problemy. Ze względu na jego dużą ruchliwość zapisaliśmy syna na piłkę nożną, ale niestety po miesiącu trener wyrzucił syna z zajęć, ponieważ syn totalnie nie podporządkował się systemowi jaki tam panował.
Obecnie próbujemy sił w MMA, zapisaliśmy syna na te zajęcia, ponieważ jest tam dużo docisku i może ta dyscyplina sportu, będzie dla syna odpowiednia.
Syn też bardzo często choruje-chorował od niemowlaczka. Przynajmniej raz w miesiącu, a czasem dwa jest chory i musimy siedzieć w domu. Myślę, że może być to spowodowane jego ciągłą ruchliwością, poceniem się, a później przewianiem. Mimo podawania mu witamin, owoców, warzyw-syn nawet je szpinak i uwielbia brokuł, to i tak ciągle jest przeziębiony. Prowadzę działalność gospodarczą, lecz w sytuacji jego ciągłej obniżonej odporności, nie mogę udzielać się zawodowo, tak jak wymaga tego ode mnie moja praca i często zaniedbuję swoje obowiązki.
Pomoc jaką chcielibyśmy uzyskać dla syna to terapia zajęciowa, dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego, aby syn mógł się lepiej rozwijać, zajęcia i materiały do pracy dla syna, dla poprawy jego integracji społecznej.
Pomóc Alexowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3216 pomoc dla Alexa Kupczyka
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Alex:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3216 Help for Alex Kupczyk
Aby przekazać 1% podatku dla Alexa:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3216 pomoc dla Alexa Kupczyka
Alexowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
