ALEX I ZESPÓŁ DI GEORGE’A
Mój syn Alex od urodzenia miał problemy zdrowotne. Jako niemowlak często ulewał i tracił oddech. W wieku niespełna 3 lat trafił do wielu specjalistów, którzy jako pierwszą diagnozę wskazywali opóźniony rozwój mowy. Mój syn w wieku niespełna 6 lat otrzymał opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka ze względu na dalszy, opóźniony rozwój mowy, opóźniony rozwój fizyczny oraz zaburzenia zachowania i emocji oraz orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim.
W 2021r. Pojawiła się diagnoza: mikrodelecja regionu 22q11, czyli zespół DiGeorga. Alex jest cały czas pod opieką logopedy, a od kilku miesięcy także pod opieką chirurgów szczękowo-czaszkowch w opolskim Panaceum. Większość zębów syna trzeba było usunąć, a obecnie trwają przygotowania do założenia protezy zębowej. Syn jest także pod opieką psychologa i psychiatry ze względu na zaburzenia zachowania i emocji.
Wiem, że to nie koniec naszej drogi zdrowotnej, ponieważ osoby cierpiące na zespół DiGeorga zmagają się także z problemami kardiologicznymi, zmianami w podniebieniu, problemami z odpornością, zapaleniem stawów, wadami nerek, czy jelit. Ponieważ kolejki do specjalistów są długie, czasami jesteśmy zmuszeni korzystać z pomoc specjalistów przyjmujących prywatnie, co generuje ogromne koszty, na które mnie nie stać. Będę wdzięczna za każdą, nawet najmniejszą pomoc.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
