MALUTKA OLA I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA
Ola urodziła się w maju 2023 r. z wrodzonymi wadami serca i układu moczowego, nowotworową zmianą na wątrobie i jeszcze przed ukończeniem pierwszego roku życia musiała przejść dwie poważne operacje.
Pierwsza z nich zmodyfikowała układ moczowy celem ratowania wodonerczowo zmienionej, dysfunkcyjnej nerki (4-krotnie mniejszy udział w filtrowaniu moczu niż nerka zdrowa) i była przeprowadzana w trybie pilnym wskutek zakażenia.
Druga operacja przeprowadzona została na otwartym sercu celem powstrzymania narastającej niewydolności krążeniowej. Kardiochirurdzy musieli zaszyć bardzo duży względem wagi dziecka i wielkości serca ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (12-15mm), który powodował przerost prawej strony serca i to, że do płuc napływało 3-krotnie więcej krwi niż do reszty ciała.
Ostateczne efekty obu operacji są obecnie nieznane.
Pewnym jest, że lewa nerka nigdy nie będzie w pełni sprawna, ma nieodwracalnie i znacząco zwężoną warstwę miąższową, zniekształcone kielichy, upośledzoną funkcję wydzielniczą, co najwyżej będzie pełnić rolę pomocniczą dla nerki zdrowej.
Funkcja nerki będzie dopiero zbadana przez scyntygrafię i po tym badaniu okaże się czy nie będzie ona ostatecznie usunięta.
W momencie tworzenia profilu Ola znajduje się jeszcze w szpitalu pod obserwacją kardiochirurgów, trzy dni po operacji serca, po której nadal grozi jej wiele czasowych lub trwałych powikłań.
Zmiana na wątrobie pozostaje obecnie pod obserwacją chirurga.
Od początku życia Oli były również olbrzymie problemy z jej karmieniem, przez co bardzo szybko znalazła się w stanie istotnego zapóźnienia fizycznego, w dużej niedowadze (<2 centyla) i zbyt małej długości ciała (<2 centyla), w której cały czas się utrzymuje.
W celu zapewnienia niemowlęciu jakichkolwiek przyrostów niemal całe życie (od 3 m.ż.) karmiona jest przez sondę nosowo-żołądkową. Taki sposób karmienia zapóźnia niestety rozwój mowy dziecka.
Dziecko nie wykazuje ochoty do jedzenia, przy próbach karmienia odmawia jedzenia a podanie posiłku w wymaganej wielkości przez sondę skutkuje intensywnym poceniem się i częstymi, obfitymi wymiotami.
Organizm Oli nie jest w stanie strawić pokarmu w ilościach zapewniających należyte wzrosty.
W siódmym miesiącu problem z przyjmowaniem pokarmów nasilił się do tego stopnia, że od tego czasu córka karmiona jest dodatkowo przy pomocy specjalnej pompy bardzo powoli podającej pokarm w trybie wlewu ciągłego trwającego całą noc.
Obniżone napięcie mięśniowe, w szczególności górnej części ciała wraz z licznymi pobytami w szpitalach (ponad 1/4 życia Ola spędziła na hospitalizacjach: nefrologia, neonatologia, intensywna terapia, pediatria, gastroenterologia, kardiologia, kardiochirurgia, oddział rehabilitacji) spowodowały stwierdzony opóźniony rozwój funkcjonalny dziecka.
Badanie Dziecięcą Skalą Rozwojową Plus wykazało, że motoryka duża jest w kategoriach bardzo niskiej i dziecko wymaga intensywnego wsparcia w tym obszarze (turnusów rehabilitacyjnych).
Ola posiada orzeczenie o niepełnosprawności i potrzebuje ciągłej rehabilitacji by próbować nadgonić rówieśników.
Jednocześnie przeprowadzony zabieg sternotomii (otwarcia klatki piersiowej), powoduje, że córkę czekają miesiące wymuszonych istotnych ograniczeń ruchowych i dodatkowej rehabilitacji by w ogóle wrócić do stanu sprzed operacji, co jeszcze bardziej pogłębi jej zapóźnienie funkcjonalne.
Stan zdrowia dziecka sprawia, że wymaga ono także stałej wielospecjalistycznej opieki lekarskiej – kardiologicznej, kardiochirurgicznej (serce), urologicznej, nefrologicznej (układ moczowy), gastroenterologicznej i neurologopedycznej (kłopoty z karmieniem), chirurgicznej (zmiana na wątrobie), logopedycznej i audiologicznej (wiotkość krtani, refluks, utrudniony rozwój mowy przez sondę), częstej i intensywnej rehabilitacji ruchowej, pracy z terapeutami WWR, specjalistycznych rehabilitacji po operacjach.
Ponadto znajduje się w trwającej diagnostyce genetycznej (wielowadzie wrodzone), metabolicznej (brak tolerancji jedzenia, odpowiednich przyrostów wagi), endokrynologicznej (długość ciała na skraju siatki centylowej).
Możliwość bycia rodzicem i opiekunem takiego malucha to dla nas wspaniały dar i sens życia a w walkę o możliwie jak najlepsze leczenie i rehabilitację umożliwiające jej cieszenia się normalnym funkcjonowaniem i dzieciństwem zawsze będziemy wkładać całe swoje serce, energię i dostępny nam czas i środki.
Ola dodaje nam sił tym jaką jest pogodną, kontaktową i ciekawą świata dziewczynką, która mimo tego, że już w pierwszym roku życia została bardzo doświadczona zdrowotnie, chętnie się uśmiecha, często całą sobą wykazuje entuzjazm i radość oraz duże uspołecznienie.
Powrót Oli do zdrowia będzie jednak procesem trudnym i długotrwałym, którego końca w tej chwili nie widać.
Dlatego każda forma wsparcia w tej walce wiele dla nas znaczy – zarówno mentalna w postaci życzliwego słowa dla dziecka (dobreslowodlaoli@gmail.com), jak i materialna np. poprzez przekazanie swojego 1,5% podatku na zdrowotne potrzeby Oli.
Wszelkie uzyskane w ten sposób środki przeznaczymy na zapewnianie córce wspomnianej wyżej opieki, refundację leczenia, rehabilitacji, lekarstw oraz innych specjalnych potrzeb związanych ze stanem zdrowia naszego dziecka.
Za okazaną życzliwość i wsparcie serdecznie dziękujemy.
Pomóc Oli można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4050 pomoc dla Aleksandry Tafelskiej
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ola:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4050 Help for Aleksandra Tafelska
Aby przekazać 1,5% podatku dla Oli:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4050 pomoc dla Aleksandry Tafelskiej
Oli można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
