Mam na imię Aleksandra mam 2 latka i jestem pogodną, wesołą dziewczynką. Urodziłam się z zespołem wad wrodzonym, stwierdzono u mnie rzadką chorobę genetyczną- zespół Aperta. Mam zrośnięte paluszki u rączek i nóżek, dysmorfię twarzy, przykurcze kończyn, niedrożność nozdrzy tylnych, rozszczep podśluzówkowy podniebienia i rozszczep języczka oraz wiele innych wad wrodzonych układu nerwowego.
Jestem już po dwóch poważnych operacjach sklepienia czaszki oraz rozszczepienia kciuków. Moich rodziców nie stać na prywatne i kosztowne leczenie więc cierpliwie muszę czekać na kolejny termin operacji rozdzielenia moich paluszków.
Bardzo chciałabym móc już chwytać w dłonie swoje zabawki i biegać wspólnie z moim bratem. Wymagam stałej opieki lekarza ortopedy, neurochirurga, okulisty, laryngologa, audiologa, neurologa i fizjoterapeuty, czekają mnie dalsze liczne operacje rekonstrukcyjne.
Pomimo tak dużych obciążeń mam szansę na samodzielne życie. Proszę o wsparcie moich rodziców w gromadzeniu środków na dalsze leczenie i rehabilitację, gdyż koszty mojego leczenia przerastają ich skromne możliwości finansowe.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
