Żyć z neurofibromatosis typu 2

 

Ten opis jest poświęcony nieuleczalnej chorobie mojego synka Aleksandra lat 6. O chorobie dziecka dowiedzieliśmy się całkiem niedawno. W tym czasie od 2015r. synek miał już trzy operacje guza mózgu oponiaka typu 2, obecnie czwarty ma już 3,5 -2,4 cm. W 2017 r. w badaniu rezonansu magnetycznego zdiagnozowane zostały również nerwiakowłókniaki w kanałach słuchowych każde po ok. 8 mm., ale nadal nikt nie poinformował Nas o tym że synek choruje na zespół chorób NF2, a sposób leczenia jest bardzo trudny, ze względu na ilość przypadłości jakie składają się na zespół obciążenia genetycznego NF2. Wszystkie informacje dotyczące choroby synka poznałam sama czytając artykuły, statystyki, oraz alternatywne leczenie lekiem FRAX 597…. opublikowane przez Amerykańskich lekarzy ze Stanów Zjednoczonych.

To Ja mama odpowiadam za Moje dziecko, muszę go uratować, na tym zależy mi najbardziej na Świecie…. to jest Mój obowiązek i miłość aby Olek mógł w miarę normalnie żyć….
Mam żal do lekarzy, ponieważ nie potrafili Nas pokierować, pomóc, ale odmawiają dalszego leczenia Olka…….
Jednak najgorsze jest że podcinają Mi jako matce skrzydła, mając pretensje że” Sama szukam pomocy w Świecie…….”
Obecnie Jesteśmy na etapie konsultacji w Stanach Zjednoczonych w Oklahomie.
Mam wielkie nadzieje… Trzymam kciuki, modle się i wierzę że będzie dobrze……

Pozdrawiam Anna

Pomóc Olkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
1710 pomoc dla Aleksandra Stolarek

Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Aleksander:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
1710 Help for Aleksander Stolarek

Przekaż 1,5% podatku dla Olka

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
1710 pomoc dla Aleksandra Stolarek

Olkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN

Udostępnij: