Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

OPERACJA WIELKĄ SZANSĄ DLA OLUSIA!

OPERACJA WIELKĄ SZANSĄ DLA OLUSIA!

Aleks12

 

 

Aleksander, nasz pierwszy syn, urodził się 9 sierpnia 2017 w 37. tygodniu ciąży. Ważył 2500 g i mierzył 50 cm. Ciąża przebiegała prawidłowo. Co 3 tygodnie miałam wizyty u lekarza i USG 3D w piątym miesiącu ciąży nie wykazało nic niepokojącego. Szczęśliwi wyczekiwaliśmy narodzin Olusia. Po ciężkim porodzie okazało się, że Oluś urodził się z zakrzywiona stópką, ale lekarze zapewniali, że to tylko kosmetyka do skorygownia. Jednak byliśmy niespokojni, zasięgaliśmy opinii u innych specjalistów.

W szpitalu w Rzeszowie stwierdzono, że nasz synek ma niezwykle rzadką wadę wrodzoną Tibial hemimelia (TH). Hemimelia piszczelowa (brak lub niedorozwój kości piszczelowej) charakteryzuje się skróceniem chorej nogi, któremu towarzyszy deformacja stawu kolanowego i stawu skokowego. Najczęściej jest też szpotawe ustawienie kolana i stopy.

Powiedziano nam, że to rzadkie zaburzenie i że musimy przygotować się na długie i kosztowne leczenie. Należy je rozpocząć szybko: gdy dziecko jest małe. Najlepiej, gdy rozpoczyna się w pierwszych dwóch tygodniach po porodzie.

Od rodziny i przyjaciół płynęły i nadal płyną zapewnienia o modlitwie. Uruchomiliśmy wszelkie kontakty, konsultowaliśmy też nasz przypadek z rodzicami dzieci z podobnymi wadami.

Okazuje się, że Oluś jest dzieckiem- Jeden na milion. Synek nie ma kości piszczelowej, stawu skokowego i ma stópkę końsko-szpotawą. Taka choroba zdarza się raz na milion urodzeń. W Polsce lekarze jako leczenie stawiali jedynie na amputacje chorej nóżki bez szansy na normalne funkcjonowanie. Jedynym sprzymierzeńcem w zapoznaniu się z chorobą był dla nas Internet. W końcu trafiliśmy do specjalisty – doktora Radlera w Wiedniu. Aleks78Lekarz wskazał najpierw prostowanie stópki. W tym celu przez długi czas Oluś musiał nosić specjalny gips, który zmieniano co tydzień. Utrudnieniem było to ze gipsy musiały być zmieniane w stolicy Austrii. Tak częste podróże z dzieckiem były niezwykle kosztowne i męczące. Po ostatnim zabiegu- tenotomii- nacięciu ścięgna Achillesa, Olusiowi założono szynę korygującą.

Kolejnym etapem leczenia jest rekonstrukcja kości. Dr D. Paley i Dr D. Feldman ze Stanów Zjednoczonych,  chirurdzy ortopedzi – jako jedyni na Świecie przeprowadzają takiego typu operacje. Specjalizują się w procedurach wydłużania kończyn i korekcji zniekształceń pomogli wielu dzieciom z krytycznymi przypadkami. Po konsultacji  dają 100% gwarancji powodzenia. Takie operacje wykonują po 18 miesiącu życia na Florydzie w USA w klinice Paley Instytut.  Jednak jest to bardzo kosztowne. Jako rodzice chcemy jak najlepiej dla naszego kochanego synka, który ciągle ściąga skarpetkę z chorej nóżki i dostaje paluszkami do buzi. Bucika nosi tylko jednego, ale mamy wszyscy nadzieje ze już niedługo drugi bucik będzie używany. Za 9 miesięcy Oluś będzie się kwalifikował do operacji na Florydzie. Czekają go skomplikowane operacje- których nikt inny na Świecie nie jest w stanie przeprowadzić.

Pragniemy, żeby nasze dziecko miało szansę na normalne dzieciństwo, by mogło chodzić jak inne dzieci. Leczenie Olusia to droga niełatwa, wymagająca wielu wyrzeczeń i nakładu finansowego, ale jesteśmy pełni wiary i nadziei. Niestety przybliżone koszty to 1,5 mln zł, jednak dalej czekamy na szczegółowy kosztorys. Przed nami roczny pobyt w USA, czekają nas 3 operacje. Później długa rehabilitacja i wydłużanie kości.

Bardzo prosimy o pomoc. Każdą złotówkę, którą możecie się z nami podzielić, będzie dla nas niezwykłym darem.

 

AKTUALIZACJA:

W Polsce chcieli amputować “bezużyteczną zniekształconą nóżkę, która w przyszłości do niczego się nie przyda- będzie tylko zawadzać”- mówili
Nie zgodziliśmy się z tym! Postanowiliśmy podjąć walkę! Poruszyć niebo i ziemie!
Na Florydzie jest możliwe leczenie z gwarancją powodzenia 100%. Koszty olbrzymie. Jednak nasza determinacja była większa!
Przyrzekliśmy Olusiowi, że jego nóżka będzie zdrowa. Ze będzie chodził jak jego rówieśnicy! Szczyt góry prawie zdobyty. Uzbieraliśmy potrzebną kwotę jaka jest milion złotych na leczenia Olusia na Florydzie.

Daliśmy rade jeśli chodzi o koszty operacji!  Jednak to nie koniec walki.
Leczenie Olusia będzie drogą niełatwą wymagająca wielu wyrzeczeń i bólu i wkładu finansowego. Przed Olusiem otworzyły się Wielkie Drzwi- Drzwi do Leczenia. Szansa jest tak blisko. Jednak by całą procedurę rozpocząć musimy ponownie prosić o wsparcie. Wychodzimy z założenia ze wstydem jest kraść a nie prosić o pomoc… Koszty związane z wyjazdem są bardzo duże i nadal przekraczają nasze możliwości. Do tego dochodzą nieprzewidziane wydatki na które nie będziemy mieć wpływu. Wszelkie koszty związane ze sprzętami medycznymi: ortezami, bucikami ortopedycznymi i wyrównującymi skrót, balkonikami, wózkami, lekarstwami oraz cala reszta nie obejmuje kosztów leczenia. Czeka nas roczny pobyt na Florydzie i 3 operacje.
Przed Olusiem długa- kilkunastoletnia droga by zdobyć sprawność nóżki. By mógł chodzić…
Wchodzi w to wydłużanie kości, operacje powtórne i ciężka rehabilitacja- wszystko to do momentu kiedy będzie rósł.

Oluś ma 19 msc a za sobą 12 gipsów, operacje nacięcia ścięgna Achillesa, szyny korygujące, ortezy wzmacniające- leczenie w Austrii na własny rachunek. Ku naszej rozpaczy wszystko okazało się zbędne. Te wszystkie poczynania nie dały rezultatu ponieważ w nóżce nie ma kości. Konsultowaliśmy gdzie tylko mogliśmy- wszędzie słyszeliśmy – amputacja- oraz protezowaniu już na tym etapie. Powiedzieliśmy- NIE!

Oluś powinien już chodzić jednak nie pozwala mu na to jego chora nóżka która jest szczuplejsza mniejsza, słabsza wiotka i zakrzywiona. Wyglądem wiele różni się od zdrowej. Funkcjonalnością różnica jest 100%

Serce pęka jak chciałby chodzić, próbuje lecz upada. Jest bardzo dzielny radzi sobie jak tylko może na jednej nóżce.

Jest normalnym chłopcem, trzeba mu tylko naprawić nóżkę.

Przyrzekliśmy Olusiowi ze będzie chodził! I napełnia nas wiara ze tak będzie bo przecież stał się cud i na operacje uzbierać się udało!  Jesteśmy już tak blisko

 

Pomóc Aleksandrowi można dokonując wpłaty na konto: 

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374Aleks34

Tytułem: “1212 pomoc dla Aleksandra Kosiek”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Aleksander:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: “1212 Help for Aleksander Kosiek”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Aleksandra:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1212 pomoc dla Aleksandra Kosiek”

 

Aleksandrowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:



Aleks6789

pat0
Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook