ALANEK – ŚWIAT PEŁEN TAJEMNIC… - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

ALANEK – ŚWIAT PEŁEN TAJEMNIC…

16 października 2005… W jednym ze szpitali w centralnej Polsce, po długim i ciężkim porodzie na świat przychodzi chłopiec. To Alan. Drugi syn Wiolety. Mimo rozciętego czoła, krwawych wylewów w maleńkich oczkach i lewą nóżką lekko końsko – szpotawą lekarze uznają, że chłopczyk jest okazem zdrowia oceniając stan małego człowieczka na 10 punktów w skali Apgar… Maluch jest grzecznym dzieckiem, spokojnym, niewiele płacze, co cieszy rodziców, bo mama doskonale pamięta koszmar kolek u starszego syna… Mały Alan nie raczkował, zaczął chodzić w wieku 15 miesięcy. Gdy miał niespełna 3 latka poszedł do przedszkola… Nie mówił… Pierwsze słowa zaczął wypowiadać w wieku 3,5 roku. Specjaliści których odwiedzała zaniepokojona mama uspokajali, że czasem tak się zdarza, że za chwilę chłopczykowi buzia się nie będzie zamykać, że każde dziecko rozwija się własnym tempem i nie należy w ten rozwój ingerować… Dlaczego mama miała im nie wierzyć? Przecież to byli specjaliści…
Pierwsze niepokojące sugestie Wioletta usłyszała w przedszkolu. Jedna z opiekunek zauważyła, że chłopiec izoluje się od rówieśników, czasem „wyłącza się” tak, jakby nie słyszała otoczenia, słów do niego wypowiadanych… I tak zaczęła się pielgrzymka od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, od jednego ośrodka do drugiego Alana – droga do diagnozy była długa i wyboista.
Pierwsze diagnozy to padaczka oraz bóle na tle nerwowym, zaczęła się nadwrażliwość na zapachy, pojawiły się wymioty spowodowane różnymi zapachami, przede wszystkim w przedszkolu. Kolejna lekarz i kolejna diagnoza – całościowe zaburzenie w rozwoju, słabe napięcie mięśniowe. Niestety nie wszystkie „ciocie” w przedszkolu rozumiały, że Alan jest chory… Zaczęły się silne lęki przed przedszkolem… I pojawiła się kolejna sugestia – tym razem dr neurolog z jednego z warszawskich szpitali dziecięcych stwierdziła fobię szkolną, zespół całościowego zaburzenia oraz napady padaczkowe. Chłopiec został skierowany do jednego z ośrodków dla dzieci autystycznych. Tam stwierdzono, że Alan ma porażenie mózgowe w stopniu lekkim spowodowane uszkodzeniami podczas porodu. Alan z mamą wrócili do punktu wyjścia…. Pojawiała się bezradność… I w tej atmosferze, bez diagnozy, bez pomysłu jak pomóc dziecku Alan rozpoczął edukację szkolną w klasie integracyjnej…
I pojawiło się światełko nadziei – wychowawczyni po miesiącu od rozpoczęcia nauki zaprosiła mamę na spotkanie i zasugerowała Zespół Aspergera. Jednak specjalista psychiatrii stwierdził, że Alan jest za mały na diagnozę. Wyłączenia nasilają się … Kolejne problemy w szkole, sugestie, że może Alanek powinien mieć nauczanie indywidualne, może powinien powtórzyć zerówkę. Mama się nie poddała – poradnia psychologiczno – pedagogiczna potwierdziła, że chłopiec jest gotów na naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Pojawiają się natręctwa… Kolejny szpital… Zalecono zmianę mieszkania – rodzice stanęli na głowie i przeprowadzili się. Alan był zadowolony. W klasie drugiej pojawiło się moczenie w czasie lekcji, natręctwa się nasilały… Asperger! To już pewne – stwierdziła lekarz.. Alan rozpoczął nauczanie indywidualne… Początkowo Alan wyciszył się, wszystko wskazywało na opanowanie choroby. I nagle, bez ostrzeżenia nastąpił ogromny regres. Mnóstwo wyłączeń, brak kontaktu z synem. I potworny ból w sercu maki spowodowany bezradnością, brakiem możliwości pomocy swojemu dziecku.
Kolejny lekarz, kolejny szpital, pierwsze sugestie autyzmu i konieczność intensywnej rehabilitacji… Kosztownej, bo NFZ nie refunduje turnusów… Pierwsze wstydliwe prośby o pomoc, desperacja rodziców.. Bo wiele osób, które nie poznały dramatu choroby przewlekłej nie rozumie, że choroba – w tym wypadku autyzm – dotyka całej rodziny, również braci Alana, bo w miedzy czasie w rodzinie pojawia się trzeci synek…
Po jednym z turnusów w Ośrodku AMICUS zostaje potwierdzona diagnoza – AUTYZM WYSOKOFUNKCYJNY, zaburzenia sensoryczne, osłabione napięcie mięśniowe. Wioleta poczuła coś na kształt ulgi – wreszcie wie co się dzieje z jej synkiem, że on jest dzieckiem takim samym jak jego koledzy, tylko świat, w którym żyje jest nieco inny niż świat jego rówieśników…
Kochani, po wielu latach walki o prawidłowe rozpoznanie dziś mama Alana mogą zacząć walczyć o to, by choć częściowo ich synek wrócił do nich, by kiedyś był jak najbardziej samodzielny, by mógł funkcjonować w społeczeństwie bez narażenia na opinie, oceny, często tak pochopne. Nikt nie zapyta rodziców „Co jest temu chłopcu?” widząc jego nienaturalne dla tak wielu zachowania. A może gdyby ktoś o to zapytał i usłyszał w odpowiedzi „Alan ma AUTYZM” zrozumiałby, w jakim więzieniu jest zamknięty ten chłopiec… Bo AUTYZM to choroba, ciężka, nieuleczalna.. To „przyjaciel” na całe życie.
Aby dać Alanowi szansę na samodzielność, na oswojenie choroby potrzeba setek godzin intensywnej rehabilitacji. I takiej codziennej i zorganizowanej kompleksowo w trakcie turnusów wyjazdowych. Ta pięcioosobowa rodzina nie posiada środków, aby zaspokoić wszystkie potrzeby chłopca. Dwaj pozostali synowie też wymagają opieki. Też potrzebują butów, ubrań, leków, gdy zachorują…
Dlatego zapraszamy do poznania tajemniczego świata Alana. Każdy grosik podarowany temu dziecku zaprocentuje, bo pozwoli nam – nieautystycznym – poznać niezwykłe miejsce, jakim jest piękna dusza niezwykle uzdolnionego matematycznie dziewięciolatka, który bardzo potrzebuje pomocy…