SIATKÓWCZAK – NOWOTWÓR W OBU OCZKACH NASZEJ UKOCHANEJ CÓRECZKI
ENGLISH VERSION —> LINK
Nasza córeczka urodziła się 14 czerwca 2022 roku jako silna i zdrowa dziewczynka. Agatka jest niezmiernie pogodnym, kontaktowym i żywym dzieckiem, które wraz ze swoim bratem, Tomkiem, wnosi w nasze życie ogrom radości i światła. Pierwsze dziewięć miesięcy życia Agatki były najpiękniejszym czasem dla naszej rodziny.
Pewnego dnia zauważyliśmy, że lewe oczko Agaty zaczyna „uciekać’. Pediatra uspokoił nas, że zez ma prawo występować do ukończenia drugiego roku życia i poza tym, nie dostrzega go u Agaty. Temat ten nie dawał nam jednak spokoju i nie myliliśmy się…
Datę 31 marca 2023 r. zapamiętamy na całe życie. Okulistka po badaniu dna oka zaleciła nam pilnie zgłosić się z Agatką do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Rozpoznanie: odwarstwienie siatkówki lewego oka, podejrzenie jaskry wrodzonej, tym samym walczymy o wzrok Agatki. Byliśmy przerażeni.
Jak się okazało, nie była to najgorsza informacja jaką w tym dniu otrzymaliśmy.
W szpitalu, po wykonaniu usg oka, usłyszeliśmy obezwładniającą diagnozę: siatkówczak- nowotwór złośliwy gałki ocznej.
W tamtym momencie czas się zatrzymał. Wróciliśmy do domu ze skierowaniem do Kliniki Okulistyki w IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie- w trybie pilnym!
W tym dniu rozpoczęliśmy długą walkę o życie i zdrowie naszej córki.
W IP CZD po badaniu okulistycznym w znieczuleniu ogólnym, usłyszeliśmy ostateczna diagnozę, która była totalnie dla nas druzgocąca: siatkówczak, postać obuoczna (!), po dwa guzy w każdym oku. W lewym całkowicie odwarstwiona siatkówka, uszkodzona plamka żółta – wzrok w nim jest nie do uratowania. Agatka ma najbardziej zaawansowaną postać nowotworu, w kategorii od A do E, grupa E- w lewym oku, grupa C- w prawym.
Lekarze poprosili abyśmy oswoili się z myślą, że lewe oczko Agaty trzeba będzie usunąć. Wszystko zależy od tego jak guzy zareagują na chemioterapię. Leczenie zostało rozpoczęte błyskawicznie. Już dwa dni później nasza córka przeszła pierwszy cykl chemioterapii ogólnej.
Agatka jest obecnie po czterech cyklach chemioterapii i dwóch zabiegach doszklistkowych. Trudno zliczyć ile razy była usypiana do różnych badań i zabiegów (rezonans głowy, badania okulistyczne w znieczuleniu, założenie dojścia centralnego przez które podaje się chemioterapię i pozostałe leki, iniekcje do gałki ocznej). Przed nią są jeszcze chemioterapia dotętnicza, kolejne zabiegi doszklistkowe, krio i termoterapia.
Nasza córeczka jest pod opieką onkologów i okulistów w IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, który jest jednym z dwóch ośrodków zajmujących się leczeniem dzieci z siatkówczakiem. Terapia jest długotrwała i do tego wiąże się z bardzo częstymi (nawet cotygodniowymi) wyjazdami do Warszawy. Jesteśmy na początku drogi leczenia naszej córeczki i, jak wskazują lekarze, najtrudniejszy jej etap jest wciąż przed nami.
Prosimy o pomoc finansową potrzebną do pokrycia kosztów związanych z terapią Agatki tj. paliwa na dojazdy, pobytu w Warszawie, terapii wzroku, rehabilitacji, opatrunków i suplementów. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, udostępnienie i modlitwę.
Marzymy o tym, aby Agatka była zdrowa, zachowała swoje oczko, a w przyszłości była samodzielna i mogła funkcjonować tak jak jej rówieśnicy. Wierzymy, że tak będzie!
Z góry dziękujemy!
Rodzice Milena i Grzegorz oraz brat Tomek
AKTUALIZACJA
Pod koniec sierpnia Agatka zakończyła leczenie. Od kwietnia przyjęła chemioterapię ogólną, dotętniczą, iniekcje doszklistkowe, krio- i termoterapię. Z wielką ulgą przyjęliśmy informację, że (na ten moment) nie grozi jej usunięcie lewego oka. Uszkodzona została w nim jednak plamka żółta, przez co widzenie w tym oku pozostanie szczątkowe do końca życia.
Niestety, dwa miesiące po zakończonym leczeniu, nowotwór zaatakował ponownie. Jeden z guzów w prawym, dobrze widzącym oku, zaczął rosnąć. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka podjęli próbę leczenia miejscowego, z pominięciem chemioterapii dotętniczej. Do dzisiaj wykonano u Agatki dwa zabiegi krioterapii. Pod koniec stycznia będziemy wiedzieć, czy to wystarczy, aby zniszczyć guz. W przeciwnym wypadku do prawego oka, drogą dotętniczą, zostanie podana chemioterapia. Nie jesteśmy w stanie powiedzieć kiedy i z jakim rezultatem zakończy się leczenie Agaty. Kontrole w CZD odbywają się co 6 tygodni. Agatka jest pod stałą opieką okulisty, terapeuty wzroku, rehabilitanta, specjalistów z zakresu integracji sensorycznej oraz audiologa.
Pomimo trudnych doświadczeń zachowuje wyjątkową pogodę ducha i bardzo dzielnie znosi wszelkie zabiegi i procedury medyczne. Ogromnie dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za dotychczasowe wsparcie, ciepłe słowa i zaangażowanie w rozpowszechnianie zbiórki.
Pomóc Agatce można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3741 pomoc dla Agatki Jurga
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Agatka:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3741 Help for Agatka Jurga
Aby przekazać 1,5% podatku dla Agatki:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3741 pomoc dla Agatki Jurga
Agatce można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
