Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

POMÓŻMY ADAMOWI W WALCE Z BIAŁACZKĄ

POMÓŻMY ADAMOWI W WALCE Z BIAŁACZKĄ

 

 

Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Adam odszedł. Pozostanie na zawsze w serach tych, którzy go tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu. Dzięki Wam dłużej był razem z ukochaną rodziną

Historia Adama:

Dwa tygodnie po maturach, przygotowując się do wakacji i studiów za granicą, nasz syn Adam dostał druzgocącą wiadomość – choroba wróciła. Gdy w czerwcu zeszłego roku opuszczał szpital po kilkumiesięcznej, wyczerpującej walce z ostrą białaczką limfoblastyczną, wszystko zmierzało w dobrym kierunku.

Adam był w Centralnym Szpitalu Klinicznym w Warszawie, gdzie rozpoczął kolejną już rundę chemioterapii – jednak tym razem wymagany był przeszczep szpiku kostnego, terapia nierefundowanym lekiem Blincyto, oraz długa, kosztowna rekonwalescencja.

O swojej chorobie Adam dowiedział się w styczniu zeszłego roku, będąc wówczas w klasie maturalnej – u progu dorosłości, na chwilę przed podjęciem serii ważnych decyzji, które kształtują życia każdego z nas. Jego kolejne miesiące życia miały być wypełnione nauką, marzeniami o beztroskich wakacjach i wyczekiwaniem ekscytującej przyszłości. Jednak los chciał inaczej – Adam musiał odstawić to wszystko na bok, rozpoczynając kilkumiesięczną, intensywną, niezwykle bolesną i wyniszczającą chemioterapię na Oddziale Transplantacji Szpiku w Centralnym Szpitalu Klinicznych w Warszawie. Większość tego czasu spędził w izolacji, na oddziale zamkniętym.

Po pięciu miesiącach walki, z dobrymi wynikami badań i bez wskazań do przeszczepu szpiku, Adam rozpoczął, mającą powstrzymać ewentualny nawrót choroby, chemioterapię podtrzymującą, codziennie przyjmowaną w formie tabletek, a raz na kilka tygodni – dożylnie.

Mimo tego, jak wymagająca i ciężka dla organizmu jest taka terapia, a związane z nią częste wizyty w szpitalu i skutki uboczne potrafią wyłączyć z życia na całe tygodnie, Adam nigdy się nie poddał. Przy wsparciu rodziny, dziewczyny i przyjaciół udało mu się osiągnąć wszystkie postawione cele – skończył liceum w trybie nauki indywidualnej, przystąpił do matury i dostał ofertę wymarzonych studiów w Londynie, nie przestając również rozwijać swoich muzycznych zainteresowań związanych z graniem i zbieraniem płyt winylowych.

Niestety, ten czas radości i rysujących się obiecująco perspektyw został brutalnie przerwany – 8 czerwca 2018 badanie szpiku kostnego wykazało nawrót choroby, a kilka dni później Adam znów znalazł się w szpitalu.

Adam po pierwszej wznowie ostrej białaczki limfoblastycznej miał przeprowadzony przeszczep szpiku we wrześniu 2018 oraz podane dwa cykle leczenia lekiem Blincyto. Pierwsze miesiące po przeszczepie dawały nam nadzieję na pozytywny rozwój wypadków  – wyniki przeprowadzanych co kilka tygodni badań szpiku były zgodne z oczekiwanymi.

Niestety, w badaniu szpiku z 6 maja 2019 zdiagnozowano drugą wznowę ostrej białaczki limfoblastycznej. W takiej sytuacji jest coraz mniej dostępnych opcji leczenia, a te najbardziej zaawansowane, czyli dające najwięcej szans na wyleczenie, nie są jeszcze dostępne w Polsce.

Od razu zaczęliśmy szukać możliwości leczenia immunoterapią CAR-T, czyli personalizowaną terapią polegającą na modyfikacji genetycznej limfocytów T pacjenta, tak aby zostały one ukierunkowane przeciwko komórkom nowotworowym. CAR-T jest nową, bardzo obiecującą terapią – w Europie pierwsza procedura lecznicza CAR-T została dopuszczona do stosowania w zeszłym roku, a w USA rok wcześniej.

Niestety terapia CAR-T jest bardzo kosztowna – koszt samej modyfikacji genetycznej CAR-T to ponad 300 tys. euro, oprócz tego trzeba ponieść koszty długotrwałej hospitalizacji i cyklicznych badań kontrolnych. Na szczęście udało się zakwalifikować Adama do badań klinicznych CAR-T prowadzonych w Klinice Uniwersytetu Erlangen w Niemczech – badania kwalifikacyjne odbyły się kilka dni temu. Dzięki udziałowi w badaniach klinicznych nie ponosimy kosztów CAR-T, pozostają jednak koszty licznych badań i wielotygodniowej hospitalizacji w Niemczech – to około 160 tys. euro.

Bardzo prosimy o pomoc w zebraniu środków na leczenie w Niemczech – mamy na to około 3 tygodni. Podanie zmodyfikowanych komórek CAR-T jest zaplanowane w na początku lipca –  do tego czasu musimy przelać na konto Kliniki w Erlangen środki na dalsze badania i hospitalizację Adama, w przeciwnym wypadku nie zostanie on dopuszczony do leczenia terapią CAR-T.

Choć okrucieństwo choroby jest bezwzględne, Adam jest pełen nadziei i wiary, że białaczkę da się ostatecznie pokonać. To wspaniały chłopak, pełen miłości, ciepła, kreatywności i niezwykłej energii. Nie pozwólmy aby tej energii kiedykolwiek zabrakło. Prosimy o wsparcie Adama w tej trudnej walce o życie, zdrowie i marzenia.

Drodzy Przyjaciele, 

Dzięki Waszemu wsparciu jesteśmy już na “ostatniej prostej” – wczoraj Adam został przyjęty do Kliniki szpitala uniwersyteckiego w Erlangen, dzisiaj zaczyna chemioterapię przygotowawczą przed podaniem immunoterapii CAR-T, co zostało zaplanowane już na przyszły tydzień. 

Dziękujemy raz jeszcze za dotychczasową pomoc. 

Mamy jeszcze jedną dobrą informację – uzyskaliśmy dodatkowe wsparcie finansowe jednej z fundacji, dzięki czemu możemy obniżyć kwotę zbiórki, co mocno przybliża nas do celu.

Pozdrawiamy serdecznie

Małgorzata i Andrzej, rodzice Adama.

Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook