POMOC DLA ADAMA W WALCE Z ZANIKIEM MIĘŚNI…
Cześć !! 😉 Mam na imię Adam. Urodziłem się 25.12.2010 roku. Choruję na DYSTROFIĘ MIĘŚNIOWĄ DUCHENNE’A (DMD). Jest to choroba genetyczna prowadząca do postępującego , nieodwracalnego zaniku mięśni. Przyczyną tej dystrofii jest defekt genetyczny, a konkretnie różne mutacje genu DMD odpowiedzialnego za kodowanie białka (dystrofiny), która pomaga w utrzymaniu prawidłowej struktury komórek mięśniowych . W wyniku tej nieprawidłowości genetycznej mięśnie zostają pozbawione dystrofiny , czego konsekwencją jest ich zanik i niedowład, powodujący stopniowo coraz większe trudności w chodzeniu i ogólnym poruszaniu się .
Dystrofie zawsze mają charakter postępujący, tzn. objawy pogłębiają się wraz z wiekiem i mogą prowadzić do śmierci. Dziecko chore w wieku ok.3 lat odbiega z sprawnością od rówieśników. Przeważnie nie biega, nie skacze, a chodząc stawia stopy w charakterystyczny sposób (chód kaczkowaty). Ma problemy z wstawaniem z podłogi, pojawiają się wtedy objawy Gowersa tzn. dziecko chcąc wstać , podpiera się o części własnego ciała. Dochodzą też problemy z wchodzeniem po schodach. Aż przychodzi taki etap , że dziecko w końcu przestaje chodzić ( wieku 9-12 lat siedzi na wózku). W późniejszych fazach choroba atakuje mięśnie oddechowe i mięśnie sercowe. Wieku 16-20 dochodzi do ostrej niewydolności oddechowej (respirator pomaga w oddychaniu). Ponadto uszkodzeniu ulega tkanka sercowa ( kardiomiopatia).
ALE JA SIĘ NIE PODDAJĘ I WALCZĘ Z CHOROBĄ !!!
Mimo choroby jestem wesołym i pogodnym chłopcem uwielbiającym wszystko , co związane gospodarstwem rolnym. Mój tata ma gospodarstwo, lubię mu pomagać i jeździć z nim na ciągniku . Bardzo lubię też jeździć na swoim rowerku ,,biegaczu” bez pedałów i bawić się swoimi ulubionymi zabawkami m.in. autami. Mam cudownych, najfajniejszych i najlepszych rodziców pod słońcem ,którzy pomagają mi w walce z chorobą. Dokładnie od maja 2012 roku trwa ich walka z moją chorobą. Zaczęli ze mną jeździć po lekarzach specjalistach. Obecnie jestem pod stałą opieką pediatry, ortopedy, poradni neurologicznej, kardiologicznej, pulmonologicznej, poradni rehabilitacyjnej oraz poradni psychologiczno-pedagogicznej. Korzystam też z logopedy, stomatologa i niebawem dietetyka (tyję od sterydów).
Od czerwca 2012 jestem rehabilitowany , bo wymagam stałej codziennej rehabilitacji. Oprócz wizyt do lekarzy i rehabilitacji , biorę sterydy i suplementy. To wszystko po to, żeby przyhamować postęp mojej choroby. Bo jak na razie nie wymyślono jeszcze leku, żeby całkowicie wyleczyć DMD. Zaangażowanie moich rodziców w moje leczenie jest bardzo duże i ogromnie kosztowne. BRAKUJE IM PIENIĄŻKÓW NA MOJE DALSZE LECZENIE I REHABILITACJĘ!!! Dlatego wraz z rodzicami zwracam się z prośbą o pomoc w finansowaniu mojego leczenia. Abyśmy znaleźli w sobie siłę , odwagę i nadzieję do walki z tą straszną chorobą, która zabiera mi sprawność a w przyszłości nawet i życie. PROSZĘ POMÓŻCIE MI WALCZYĆ!!
DZIĘKUJĘ, ADAM Z RODZICAMI!!!
Pomóc Adamowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1880 pomoc dla Adama Gabrych”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Adam:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1880 Help for Adam Gabrych”
Aby przekazać 1,5% podatku dla Adama:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać “1880 pomoc dla Adama Gabrych”
Adamowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: