AMELIA – NASZ MILCZĄCY ANIOŁ… PRZEZ CHOROBĘ, KTÓRA ODBIERA NAM CÓRECZKĘ
Kiedy Amelka skończyła roczek byliśmy pewni, ze coś idzie nie tak z jej rozwojem. Neurolog stwierdził niskie napięcie mięśniowe i przewidywał ze w ciągu kilku tygodni rehabilitacji metoda Volty Amelka dogoni rówieśników. Minęło kilka miesięcy i pomimo małych postępów nie przyszła oczekiwana poprawa. Zajęcia logopedyczne również nie przynosiły oczekiwanych rezultatów. Zaczęliśmy podejrzewać autyzm.
Rozpoczęliśmy dodatkowa rehabilitację metodą Bobath i zasugerowano nam wtedy, ze Amelka może mieć zespół Retta. Udaliśmy się na badania do szpitala w Szczecinie. Pobrano próbki krwi do badania genetycznego. Obraz kliniczny nie całkiem się zgadzał, pewne objawy pasowały, inne nie. Charakterystyczne ruchy rąk u Amelki nie występują, wiec do końca mieliśmy nadzieje, ze to nie to.
Niestety w czerwcu przyszły wyniki badań genetycznych, które nie budziły wątpliwości co do Zespołu Retta… Jest to choroba, która odbiera zdrowe dziecko rodzicom, bo sprawia, że nagle dziewczynka zaczyna cofać się w rozwoju zamiast iść do przodu. Zaczyna tracić nabyte wcześniej umiejętności, pojawiają się zaburzenia mowy, problemy z ruchem rączek, utrata umiejętności chodzenia, często dochodzą problemy z serduszkiem i wiele innych…. Kiedy patrzę na inne dzieci roześmiane, biegające po 
podwórku, po raz setny czuję w oczach gorzkie łzy. Życie z chorym dzieckiem to codzienne pytanie dlaczego, wzrok pełen bezgranicznej miłości i troski, a przy tym uczucie buntu i niezrozumienia. Bo nie da się opisać bólu matki, która całym sercem kocha swoje dziecko i oddałaby wszystko za to, aby córeczka była zdrowa, a pozostaje tylko bezsilność i walka, aby choroba nie zabrała nam więcej niż do tej pory…
Mimo całego bólu każdego dnia walczymy o Amelkę z całych sił. Córeczka w żaden sposób nie potrafi się samodzieln
ie poruszać, nie mówi i nie może się tez komunikować. Mimo tego potrafi się najcudowniej w Świecie uśmiechać, a my chcielibyśmy jak najczęściej ten uśmiech widzieć.
Zespół Retta to ciężka, neurologiczna choroba o podłożu genetycznym, która wpływa na wszystko, co Amelka chciałaby zrobić. Jej problemy z planowaniem ruchu uniemożliwiają jej chodzenie, mówienie oraz celowe użycie rąk.
Chorują na nią głównie dziewczynki i nazywa się je „Milczącymi Aniołami”. Myśli naszego „Milczącego Aniołka” są uwięzione w jej głowie, ale to nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia. Jej myśli można odczytać. Szansę daje technologia śledzenia ruchu gałek ocznych, czyli Eyetracking. Obejrzyj film:
https://www.youtube.com/watch?v=-AYwF__Jc3g
Amelka bardzo potrzebuje pomocy na rehabilitację i leczenie, aby powstrzymać rozwój choroby…
Amelka jest dla nas najcudowniejszym i najsłodszym małym człowieczkiem i chcielibyśmy jak najlepiej jej pomoc przezwyciężać tą trudną chorobę każdego dnia…
Pomóc Amelii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “671 pomoc dla Amelii Majzon”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Amelia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „671 Help for Amelia Majzon”
Aby przekazać 1% podatku dla Amelii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “671 pomoc dla Amelii Majzon”
Amelii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
