ABY DOTKNĄĆ ZIEMI MALEŃKĄ STÓPKĄ…

Kochani! Może przedstawię Wam na początku sytuację z życia codziennego, która utkwiła mi głęboko w głowie. Kilka dni po Świętach Bożego Narodzenia, mama dziewięcioletniej dziewczynki przedstawiła mi treść listu napisanego przez ową dziewięciolatkę do Świętego Mikołaja : “Kochany Gwiazdorku chciałabym Cię prosić, żeby Michasia mogła kiedyś dotknąć ziemi tą swoją maleńką stópką…”. Powiecie, co w tym dziwnego? Być może nie byłoby w tym nic nietypowego, gdyby nie fakt, że nasza mała Kruszynka NIGDY nie stanie na własnych nóżkach…
PRAWDA BYWA OKRUTNA I CIĘŻKA DO ZROZUMIENIA!
Wiem, że pomyślicie: “na szczęście mnie to nie dotyczy”. Wcale wam się nie dziwię, bo ja też kiedyś myślałam podobnie… A teraz?
Od ponad trzech lat jestem mamą Małej Michasi, dziewczynki z wielowadziem.
Dziewczynki, która ma schorzenia, z jakimi nie narodziło się jeszcze żadne dziecko w Polsce. Dziewczynki, która wygląda troszeczkę inaczej niż zdrowe dzieci. Dziewczynki, która nie chodzi w sposób normalny. Dziewczynki, która jest dla specjalistów “okazją” do doświadczeń i zdobycia wiedzy. Dziewczynki, która kocha życie takim jakim jest.
Michalinka urodziła się z zespołem wad wrodzonych: wadą serca – hipoplazją łuku aorty, hipoplazją zastawki dwudzielnej i zastawki aorty, drożnym przewodem tętniczym, ubytkiem przegrody międzykomorowej, rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego, nieokreślonym bakteryjnym zapaleniem płuc, niską urodzeniową masa ciała noworodka w stosunku do wieku płodu, niedorozwojem kończyn dolnych – przykurczem w stawach kolanowych, płetwistością wielostawową, stopami końsko-szpotawymi, aplazją (niedorozwojem) kości krzyżowej, kifozą lędźwiową kręgosłupa, pęcherzem neurogennym, koniecznością stałego cewnikowania, zaburzeniami układu pokarmowego, nieprawidłową pracą jelit, lekkimi odstępstwa budowy narządów układu pokarmowego oraz z poważnymi problemami z wypróżnianiem, zaparciami i astmą oskrzelową.
Pomyślicie: “TRAGEDIA”. Nie, Drodzy Państwo! Nie jest tragedią posiadanie dziecka niepełnosprawnego. Prawdziwą tragedią staje się moment, w którym rodzicom tak chorego, “nietypowego” dziecka brakuje środków finansowych na leczenie, rehabilitacje, wyjazdy na
kontrole, dalsze badania i diagnostykę oraz pobyty w szpitalach. Dzieci, które nie mogą ujawnić na zewnątrz wszystkich swych zalet czy talentów stają się najlepszą nauką pokory dla dorosłych.
Wtedy słowa: proszę, przepraszam, dziękuję nabierają zupełnie innej wartości! Nabierają zupełnie innego znaczenia!
Dlatego też dzisiaj zwracamy się do Was Szanowni Państwo z prośbą: z prośbą pomocy dla Michalinki. Pomocy finansowej, która w obecnej chwili jest nam bardzo potrzebna, z uwagi na schorzenia, z jakimi przyszło nam się zmierzyć. Potrzebna jest stała, systematyczna, kompleksowa rehabilitacja. Niestety mówimy w tym momencie o bardzo dużych sumach pieniążków… Jeden cykl dwutygodniowej, profesjonalnej rehabilitacji w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym to 5300 złotych, a warto podreślić, że zalecono nam odbycie pięciu takich turnusów rocznie. Nie możemy przywrócić funkcji do normalności. Możemy natomiast zahamować wady rozwojowe kręgosłupa, aby nie stały się podstawą do zabiegu operacyjnego, który byłby decydujący nad życiem, zdrowiem i funkcjonowaniem dziecka!!! Lekarze obawiają się, iż to zbyt duże obciążenie i skutki mogłyby być tragiczne. Nie możemy na to pozwolić! Z uwagi na tak zróżnicowane i zaawansowane schorzenia córki odroczono zabieg operacji kręgosłupa. Budującym jest fakt, że dzięki rutynowej, precyzyjnej
rehabilitacji, skrzywienie kręgosłupa zmniejszyło się o kilka stopni, co daje dobre perspektywy na przyszłość.
Wiele udało nam się już wypracować. Jednakże jeszcze bardzo długa droga przed nami. My, osoby będące rodzicami dziecka, które nigdy nie będzie mogło stanąć tak wysoko, jak my oraz nigdy nie będzie mogło spojrzeć na coś z góry, stanąć na własnych nóżkach, musimy zrobić
wszystko, aby usamodzielnić nasze dziecko, po to, by w przyszłości potrafiło poradzić sobie w dorosłym życiu, w codziennych czynnościach. Celem jest to, aby jej niepełnosprawność nie stała się przeszkodą w dążeniu do celu, aby jej życie miało głębszy sens, aby “wózek stał się jej
nóżkami”…
Drodzy Państwo, potrzebny jest ogromny wkład finansowy i wychowawczy, ażeby pomóc i choć w małym stopniu polepszyć życie chorego dziecka . Jednak to, co my sami możemy dać, to tak naprawdę kropla w morzu potrzeb Michasi . W związku z tym prosimy o POMOC ! Każdy gest jest dla nas bardzo ważny! Najmniejsza wpłata finansowa na konto córki staje się istotną wobec ogromu potrzeb przed, jakimi staje nasze dziecko.